Bonjour Stéphanie,
beaucoup de choses ont déjà été dites; ce que je voulais rajouter en plus, par rapport au témoignages de Désiré et Bidule, c’est que les périodes de rémission de la RCH peuvent être longues: j’ai personnellement vécu des périodes de rémission sans médicament pendant 3 ans, 5 ans. Je suis atteinte par cette maladie depuis 36 ans, j’ai maintenant 57 ans et cela ne m’empêche pas de vivre ma vie pleinement, j »ai eu 2 enfants, a pu faire des études et j’ai un travail intéressant. Je voyage beaucoup car j’aime cela et il est tout à fait possible de traverser les océans …Accepter la RCH , il faut en passer par là, c’est sûr. Plusieurs médicaments efficaces existent maintenant en 2014, en particulier pour la RCH, alors qu’en 1979, la prise en charge était moins bonne. Courage!

Salut Stéphanie. J’ai 39 ans, une RCH qui a débuté quand j’avais 17 ans.
J’ai eu mon bac, fait des études (IEP), j’ai un travail et deux adorables filles de 11 et 9 ans. Certes chaque RCH est différente mais ne stresse pas trop. Perso je n’ai jamais eu bcp de phases de répit, mais comme tu le vois, j’ai pu faire des études, trouver un boulot, me marier et avoir deux enfants.
Pour les renseignements sur les grossesse, tu peux regarder sur les posts du forum « avoir des enfants ». Perso j’ai eu ma 1e fille à 28 ans, une grossesse sous rowasa (en vain). Et une quasi guérison à l’accouchement. La RCH est revenue lors de la 2e grossesse (passée cette fois sous cortisone, en vain aussi). La RCH est restée avec le 2e accouchement. Maintenant je suis sous rowasa et ça va mieux (j’ai testé pas mal de traitements en plus de 20 ans de maladie).
Ce que je veux dire c’est que c’est sûr, c’est pas une bonne nouvelle. Mais tu vas pouvoir quand même vivre une « vie normale ». Tu vois j’ai eu une famille, je pars en vacances. Tu as un conjoint, tu auras besoin de son soutien pour ta maladie puis après avec bébé (mais ça c’est comme pour toutes les mamans).

Rassure-toi, ce n’est pas évident, mais tu vas pouvoir vivre. Et au fond, tu connais davantage l’importance des petits instants et des petits bonheurs et tu verras qu’on en profite davantage….
En tout cas l’essentiel : ne te laisse pas envahir par la maladie. Certaines fois ce sera facile, d’autres fois moins. Mais en tout cas tu peux avoir une famille. Tu peux continuer à faire des projets.

Bon courage !

Bonjour Stéphanie.
Il faut tout d’abord savoir que même s’il y a des similitudes, chaque cas est différent. Alors ne t’affole pas en lisant le témoignage de certaines personnes qui ont rencontrées des difficultés durant leur maladie. Les symptômes sont multiples, il y a plusieurs possibilités d’évolution de la maladie : ne surtout pas cumuler le maximum d’info pour en faire un scénario catastrophe ! La première chose avant tout est d’éviter le stress car il entretien la maladie (même si ce n’est pas une maladie psychosomatique). J’en ai fait moi-même l’expérience : 11 ans de poussées, tout les 3 à 4 mois une rechute. J’étais habituée à ça : un rhume puis une poussée ; la fatigue d’un déplacement pour les vacances puis une poussée ; allergie aux graminées puis poussée, etc…J’étais fatiguée mais comme je n’ai presque pas eu de crampes et quand plus j’arrivais à me retenir (car c’est ce qui gêne le plus : ne pas arriver aux toilettes à temps !) je ne m’inquiétais pas. Les poussées étaient vite soignées, mais je rechutais très vite : ce qui n’est pas normale. De nos jours, bien prise en charge , la maladie est mieux maitrisée (j’ai 46 ans, j’ai une rch depuis l’âge de 19 ans). Je n’ai pas pris de traitement lourd pourtant j’ai eu plusieurs fois une atteinte gauche. Je détaillerai plus tard car je dois y aller. Mais ne t’inquiète pas.

A plus tard, Désirée.