recto-colite hémoragique

Lancé par stephanie-3436 - Dernier message le 12/05/2015 à 16:27
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Anonymous55520670c972c-5563 - 12/05/2015 à 16:27

bonjour j’ai 32 ans, on m’a diagnostiquer une rch en juillet 2013 hormis une grosse poussé je ne suis pas plus embeter que ça. je prends du fivasa comme traitement et depuis 6 mois je ne prends plus aucun traitement. depuis je touche du bois plus de crise ou de rectite.
A ce jour mon épose et moi meme avons enfin trouver le bien de nos reve et dans nos tarifs pour abriter notre petite famillle ( 2 petites filles). le Pb aucune assurance ne veut me couvrir pour les ITT . est ce que quelqun aurait des pistes ? merci d’avance

hamo-2039 - 06/05/2015 à 21:20

J’ai ma RCH depuis 7 ans ; j’ai de très bonnes dents et la maladie ne les a pas rendues plus fragiles . Aucun souci de ce côté-là .

Muriel-1919 - 06/05/2015 à 19:55

j’ai de bonnes dents et la RCH n’a rien changé. Je n’ai jamais eu d’abcès, mes gencives saignent de temps à autre, ma couronne posée il y a 28 ans n’a pas bougé. C’est mon expérience.

Bidule62-7 - 06/05/2015 à 18:38

Anonymous53a9348b64c5f, je pense qu’il faudrait que tu crées une nouvelle discussion avec un titre plus parlant (genre RCH et dents) sinon tu risques de ne pas avoir bcp de réponse.
Perso j’ai de très mauvaises dents mais je tiens ça de ma mère. Je ne pense pas que la RCH ait empiré quoi que ce soit, la cortisone par contre n’a pas amélioré les choses….

Anonymous53a9348b64c5f-3033 - 06/05/2015 à 08:33

Bonjour,
Je souhaiterai avoir le maximum d’info sur les problèmes dentaires avec une rch. Y a t-il un lien (dents fragiles à cause d’inflammations aux gencives, abcès à répétition au niveau des dents soignées) ? J’utilise un fil dentaire depuis plusieurs années et j’ai toujours une brosse à dents portable quand je suis à l’extérieur. Témoignage de ceux qui ont un implant dentaire (je suis uniquement sous fivasa). Enfin, j’ai une hypoglycémie fonctionnelle ; est ce que cela peut me causer des problèmes comme les diabétiques ?

Cha-82 - 12/10/2014 à 02:26

bonjour Stéphanie. atteinte de RCH, tu peux m’écrire en message privé si yu as des questions. ensuite, étant donné ton âge, tu peux adhérer sur facebook au « groupe jeune » c’est un groupe secret (tes contacts ne voit pas que tu y adhère) et c’est super lieu d’échanges et de conseils. les démarches pour y adhérer sont sur le site de l’AFA et dans leur dernier magasine.

Calius-1957 - 20/09/2014 à 13:27

Bonjour à tous, il faut positivé car je pense qu’il y a toujours des personnes qui sont atteints de maladie plus grave. Elles ne peuvent travailler, vivre seul sans aide.
Personnellement j’ai une autre pathologie et si je me laisse aller la vie ne sera pas belle. Elle faut la croquer à pleines dents. J’ai de la chance j’ai une épouse formidable qui m’aide beaucoup.
Dans les moments les plus sombres il y a toujours un coin de ciel bleu à l’horizon.
Pour en revenir à la nourriture, lorsque j’ai plus de diarrhées que d’habitude je mange du riz , des pâtes et des bananes.cela m’aide.
Bonne journée

nanou30-1721 - 18/09/2014 à 22:57

Bonsoir à tous très bien ton message Calius pour nous malade il faut toujours toujours positive. Pour la nourriture je mange de tout mais en de très très petite quantité pour évite d’être carencé. Courage.

hamo-2039 - 18/09/2014 à 21:29

Que consommes-tu si tu as supprimé le blé ? Quelle farine pour le pain ? Je suis curieuse de savoir .
Prends-tu des probiotiques ? si oui , lesquels ?
Merci de me répondre .

Muriel-1919 - 18/09/2014 à 20:55

j’ai supprimé le blé de mon alimentation et, depuis, je vais mieux.

Calius-1957 - 18/09/2014 à 12:48

Bonjour Stéphanie,
J’ai 55 ans et je suis malade depuis 2000. Tout a été dit. Une chose qui est à mon sens primordiale, ne pas se laisser envahir par le stress. C’est l’ennemi numéro un dans presque toutes les maladies. En effet lors d’un stress tout retombe sur la partie faible de notre corps. J’en ai fait la malheureuse expérience il y a un an et demi. Vivre l’instant présent et lâcher prise.
Nous n’avons qu’une seule vie et elle est précieuse.
En ce qui concerne la nourriture, chaque cas et un cas. Pour moi par exemple j’évite de manger des fruits et légumes à cause des fibres. Je mange des compotes pour compenser et des légumes bouillis. Les produits laitiers favorisent aussi le transite. je ne mange que des produits sans lactose. Mais c’est mon cas tu dois trouver ton équilibre.
Ne pas hésiter de parler de cette maladie à son entourage qui parfois ne comprend pas pourquoi nous réagissons autrement qu’elle. Si les personnes te regardent bizarrement passe ton chemin ils ne sont pas intéressant. Le principale c’est d’être compris et aider par ceux que nous aimons.
Comme le dit NANOU 30 BÂT TOI.
Bon courage et sache que tu n’est pas la seule dans ce cas.

stephanie-3436 - 14/09/2014 à 17:49

Merci à tous pour vos messages d’encouragement!
y a t-il des aliments à privilégier en cas de poussées?

nanou30-1721 - 13/09/2014 à 19:43

Bonjour Stéphanie, moi aussi rch à 21ans mais réussi a avoir deux enfants sous traitement et un suivi très très régulièrement par un bon gastro et un bon gynéco. Sur pas facile tout les jours mes il faut te battre. Maladie très invalidante et fatigue énorme. Bât toi. 😉 😉 😉

Anonymous53a9348b64c5f-3033 - 13/09/2014 à 14:29

Bonjour Stéphanie,

Comme l’a dit Muriel, il y a eu beaucoup de progrès dans la prise en charge de la maladie. Quelques années en arrière, il n’y avait pas assez de connaissance sur la rch et du coup probablement beaucoup de complications par rapport à cela. A 21 ans, je suis restée 3 jours au service des maladies infectieuses après être rentrer aux urgences à Marseille. A l’étage il y avait beaucoup de condamnés, cela ma beaucoup marqué. De nos jours, tu trouveras facilement un bon gastro. C’est lui qui va gérer tes poussées. Un bon suivi tient compte du patient  » dans son ensemble  » et ne se limite pas à traiter l’organe malade (côlon). Il peut y avoir de longues périodes de rémission(6 ans). J’ai une fille de 10 ans. Durant la grossesse, seulement du pentasa ou fivasa. Comme par miracle la rch s’est stoppée puis a recommencée après l’accouchement.

Désirée

Gegene-1979 - 13/09/2014 à 12:17

Salut Stephanie,

Ne t’inquiète pas et laisse venir la maladie, tu vas gérer tes poussées avec ton gastro,et tu vas voir tout vas rentrer dans l’ordre, si tu fais preuve de rigueur , mais fais tout pour que cette maladie ne te « bouffe »pas complétement ta vie,tu es jeune et tu dois continuer à faire des projets et t’investir dans l’avenir,maintenant certes tu doit vivre avec ta maladie, elle va devenir ta compagne,car elle ne vas pas te quitter,mais heureusement,elle se mettra en sommeil pendant de long moments, et tu dois l’accepter pour mieux la combattre..et puis la recherche avance et un jour qui est proche,on va trouver le médoc qui pourra complétement l’éradiquer..bon courage.

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