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ESPACE PERSONNEL

Rechute recto colite hémorragique

Lancé par Wafou-6303 - Dernier message le 25/01/2016 à 13:14
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nanou30-1721 - 16/11/2015 à 18:39

Bonsoir Wafou
tu as bien subi une colectomie on t’as bien retiré tout le colon?
Perso vu ton très jeune âge tu dois tenter la remise en continuité.
Tu trouveras sur le forum bien des personnes pour te conseiller et si les post sont pas tout récents nessite pas à envoyer les messages privés ils vont te répondre tout le monde est super sympa sur ce forum tu verras….
Mais il faut que tu trouves une infirmière très rapidement!!! déjà pour ton lovelox et pour ne donner des conseils pour ta poche.
Pour la poudre blanche je suppose brava de chez coloplast tu as aussi le spray cavilon de chez 3M pour protéger ta peau et les anneaux plus facile à utiliser que la pâte. Fait attention la poudre et le spray pas remboursés tu peux demander chez coloplast des produits ils te les envois gratis et sont très très à notre écoute aussi. Je te dis coloplast car j’utilise leurs produits et je suis très très satisfaite et toi qu’elle marque???
Bon courage je suis à ta disposition pour d’autres précisions il faut pas rester seule. J’ai vu que vent du sud est là aussi et de bons conseils.
Tu sais  » la vie n’est pas un long fleuve tranquille » surtout avec nos maudites maladies.
Il faut se battre au quotidien. Bon courage

Wafou-6303 - 16/11/2015 à 17:12

J’habite dans le val de marne dans le 94 et j’ai étais opérée par coelioscopie. Ce n’étais pas trop douloureux la fermeture éclair? on aller m’opérée de cette facon aussi..

Oui a l’hopital j’ai vu 2 fois seulement la stomato sinon c’etais des infirmiers qui me fesais les soins, j’ai tout ce qui faut a la maison les poches le socle la pate pour protéger la stomie 1 spray pour decoller le socle. Et je me souviens quand j’avais des picotement et des brulure a l’hosto les infirmiers et la stomato m’avais appliqué une poudre blanche comme du talc sa m’avais calmé les brulure un petit peu mais bon j’ai vu a ma sortie sur l’ordonance qu’on ne me l’avais pas prescrit donc je vais essayer de me la procurer

La je viens de trouver le numéro d’une stomato qui est dans le 94 je vais l’appeler tout de suite je te tiens au courant et pour l’infirmière je dois rappeler demain pour m’inscrire.

Cest vrai que ce forum est génial heuresement qu’il existe ce site 😉

A plus tard

ekia64 - 16/11/2015 à 16:05

wafou , la 1ere des choses a faire c’est de te trouver une infirmiere ….mais ou habites tu donc ?
comment as tu été opérée , fermeture eclair ou coelio…moi fermeture eclair genre 40 points mais je te rassure ça ne se voit quasiment plus ….
Ne pense pas a la continuité chaque chose en son temps ok? tu as de quoi faire a gerer ta stomie , j’espere que tu as vu une stomato a l’hopital , il me semble que vu les problemes que tu as tu devrais la contacter rapidement pour quelle te dise ce qu’il faut mettre pour atténuer tout ça …
K tu comme matos ? support poche ? , tu vois plein de questions encore

Pas de merci wafou , on n’est là pour s’aider,pour échanger , c’est le plus bo forum du monde avec des modos hyper sympas
a bientot n’hesite pas surtout mais cherche vite une infirmiere libérale

Wafou-6303 - 16/11/2015 à 14:15

Coucou vent du sud,

pour le moment je n’ai pas encore trouver d’infirmière en plus j’ai des piqure de lovenox a faire a domicile dnc c’est vraiment la galere.
Moi aussi pour la continuité justement je ne sais pas si j’aurais le courage de la faire trop peur de l’apres opération et que mon état s’aggrave et que je ne retrouve plus de « vie normal » . Je ne sais pas pourquoi mais j’ai comme un mauvais présentiment… en plus comme tu as dit j’ai l’impression que les personnes qui vont bien ne post pas et c’est dommage

Pour ma stomie je pense que je vais bien finir par m’habituer toute facon je n’ai pas le choix, meme si pour le moment c’est encore douloureux obliger de me lever 2-3 fois la nuit pour prendres mes médocs, j’ai aussi tres mal au dos et bcp de mal a me tenir droite et a me tenir debout trop longtemps quelque fois ma stomie me brule et gratte et je ne sais pas trop quoi faire..

En tout cas merci beaucoup vent du sud de prendre le temps de me lire et de me répondre sa fais du bien d’en parlé
Pour le chat j’essayerais un de ses jours d’utiliser un pc ca serais sympa de se parler en direct

A bientot biz

ekia64 - 16/11/2015 à 06:26

coucou wafou ,
C’est tout nouveau pour toi , et c’est normal que tu paniques …. on est tous passés par là enfin je parle des opérés bien sur ..
Si tu as du mal a gerer tes soins ( ce qui est normal aussi au debut ) , fais appel aux infirmieres , elle sont là pour ça aussi , elles vont te rassurer en plus tu en as besoin je crois ..Il te suffit d’une prescription medicale de ton medecin traitant …j’ai eu l’infirmiere pdt 2 ans alors tu vois ….mais toi tu es jeune donc ça se passera autrement c’est sur , la jeunesse aidant
Pour la continuité , je ne peux pas te repondre , je n’ai pas eu le courage de la faire , mais je pense qu’a ton age , il faudra tenter wafou ….sur le forum , tu liras des posts de personnes en detresse , celles qui vont bien oublies de venir poster HELAS , faut trier la aussi ….tout depend de la personne , comme pour les medocs chaque cas est particulier
Mais n’anticipe pas , et vis au jour le jour , tu as 6 mois a passer avec ta stomie ( c’est devenue ma copine !!!) , chaque chose en son temps ….dans 6 mois , on sera encore là pour te booster wafou ok?
Alors pour le chat et smartphone , je ne peux pas te dire comment on fait
Avec un ordi , tu as une bulle a droite, en dessous de forum , qui s’appelle chat et tu clik dessus et tu es avec nous le soir a partir de 21h30 ou la journée si tu es a la maison
mais là faut poser RV
Allez courage wafou , on s’en est sorti , y’a pas de raison que ça se passe mal pour toi
et surtout reviens poster on est là pour t’aider pas de souci

Wafou-6303 - 16/11/2015 à 00:08

Je connais pas encore les termes exact coloectomie , iléostomie je suis perdue… mais oui c’est sa elle et a droite et oui jai commencé a gérer les soins moi meme c’est vrmnt pas facile d’ailleur….

Donc ce que je veux savoir c’est pour la remise en continuité vu c’est qqch qui m’angoisse vrmnt j’ai lu quelque témoignages qui mon pas trop rassuré. Déjà que je galere un peu avec ma stomie et la poche je suis entrain de me demander si je vais supporter la 2nd opération et j’aimerais avoir des témoignage de personnes ayant subi cette opération, savoir comment ca s’est passé apres l’operation pour aller a la selle, l’alimention? est ce que l’operation fais mal comme l’ileostomie ? En combien de temps on cicatrise? fin bref j’ai peur en faite je suis entrain de regretter d’avoir accepté cette opération car je sens que je vais souffrir encore plus pour la 2eme

Ou se situe le chat?? Car je suis sur smatphone

Ps; jai etais opérée a l’hopital du kremlin bicetre (94) en Ile de france

ekia64 - 15/11/2015 à 22:59

ok wafou donc tu as une ileostomie ? elle est a droite c’est ça ….

tu geres les soins tte seule ? que veux tu savoir au juste ? si tu parcours le forum , je pense que tu vas trouver des reponses a tes soucis faut farfouiller ma grande

tu as été opérée ou ? en fait c’est moi qui te pose plein de questions lol

allez courage , si tu veux le soir on a la chance d’avoir un chat pour du direct questions reponses ns y sommes vers 21h30

je te dis a un de ces soir wafou

Wafou-6303 - 15/11/2015 à 21:42

Oui je suis desolée cest pas facile de se faire comprendre sur un forum.
Donc enfaite comme je disais dans mon 1er post j’ai une RCH depuis 2012… et suite a l’aggravation de ma maladie depuis septembre 2015 j’ai étais hospitaliser et les medecin ont pris la décision de m ‘opérée et de me retirée tout mon colon malade (j’ai tjrs mon rectum) sa fais 10jours maintenant que je suis stomiser avec une poche provisoire que je vais garder 6mois normalement et par la suite je vais subir une 2nd opération pour retablir la continuité digestive je ne sais pas si mon rectum va etre conservé je pense que oui. J’espere avoir été plus claire

ekia64 - 15/11/2015 à 19:57

bonsoir wafou

Je lis vos posts , va falloir remettre de l’ordre …le 1er parle d’une rch ok et là vs postez en disant que vs avez une colectomie , desolée je ne comprends rien ..
Vous pouvez donner un peu plus d’explications sur votre opération , etant moi meme opérée rch depuis 2008 ( colon + rectum) et ILEO STOMISEE depuis … sinon on va pas pouvoir vs aider …. ou alors c’est moi qui suit a l’ouest

j’attends de vos nouvelles et si je peux vs aider ce sera avec plaisir

a tres vite wafou

Wafou-6303 - 15/11/2015 à 17:08

Salut a tous

Je reviens donner de mes nouvelle malheureusement ma rechute à été bcp plus grave que ce que j’aurais pu imaginer.. j’ai étais hospitaliser pdt 3 semaines et les medecins m’ont essayer un nouveau traitement: la Ciclosporine qui n’a eu aucun effet sur moi , ils ont donc décidés de m’opérée d’urgence car mon état s’étais aggravée j’ai donc subis une coloectomie, je suis actuellement sorti de l’hopital j’ai une stomie avec une poche provisoire (6mois max) et par la suite je vais me refaire operée pour la remise en continuité . Je n’ai que 22ans et j’aurais aimé avoir des témoignages ou juste parler avec des personnes qui ONT ou qui on EU la même chose pour savoir comment sa s’est passer et comment vous la l’avez vecu… car je me sens seule parfois

Wafou-6303 - 18/10/2015 à 15:29

Malheuresement le spasfon ne fais pas effet tres longtemps sur moi.
Le gastro et déjà au courant et j’ai rdv le 26 oct. pour la perfusion de remicade, mais j’ai l’impression cest dans une éternité je supporte vrmnt plus la douleur….
Merci vent du sud a bientot je te tiendrais au courant

ekia64 - 18/10/2015 à 08:41

la routine , wafou , spasfon lyoc spasfon comprimés , et puis appeler rapidement( demain par exemple ) ton gastro pour lui expliquer , tu n’attends pas , tu seras de plus en plus fatigué donc plus dur pour remonter la pente…. et revenir ns donner de tes nouvelles bien sur

courage et a bientot

Wafou-6303 - 18/10/2015 à 00:00

Salut tous le monde ,
j’ai une Rch depuis presque 3ans, je suis sous remicade depuis 2013 et le gastro ma arreter l’imurel depuis 1an maintenant tout aller pour le mieux. Mais depuis ma dernière perfusion en sept 2015 j’ai fais une rechute avec 10 selles par jours environ je suis très fatiguer je n’arrive meme plus à manger, c’est vraiment pas facile.. moi qui avais limite oublier que j’étais malade.

Et comme je suis actuellement en poussées j’aurais voulu savoir ce que vous prenez comme médoc pour soulagez vos douleurs au ventre? car sa deviens vraiment insupportable j’en dors pas la nuit et dans la journée je n’arrive plus a rien faire
Merci de m’avoir lu

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