Bonjour Laureen, oui c’est douleurs me fatiguent et c’est surtout les « fausses urgences toilettes » qui sont douloureuses et qui m’agacent particulièrement. Pour tes lavements tu fais quoi? Pentasa ou Solupred ?
Tu as été opérée quand et où?
Bonjour Laureen, oui c’est douleurs me fatiguent et c’est surtout les « fausses urgences toilettes » qui sont douloureuses et qui m’agacent particulièrement. Pour tes lavements tu fais quoi? Pentasa ou Solupred ?
Tu as été opérée quand et où?
Tu en as parlé aux médecins de tes problèmes de respiration coupée ? Personnellement je n’ai pas ce symptôme là. Je te conseille de leur en faire part tout de même, on ne sait jamais même si cela ne se produit que de temps en temps.
Bonjour Hamo, oui c’est ça, les trucs genre ASAT ALAT et gamma gt qui étaient trop élevés genre 3 à 5 fois au dessus de la normale.
J’ai fait une cure de Desmodium en gélules et je prenais aussi un jus de citron dans de l’eau tiède chaque matin à jeun.
Si tu veux plus d’infos (où les acheter…) écris moi sur mon mail perso, tu dois l’avoir. Sinon demandes à Gégène.
Bisous
Bonjour Virginie,
Merci pour ta réponse. Pouvons nous nous tutoyer ? Tu dois vraiment être fatiguée si tu ressens toujours de vives douleurs. Pour ce qui est de l’ablation du rectum je suis du même avis que toi, je pense que si tu n’as pas vu d’amélioration lors des semaines où tu faisais les lavements je ne pense pas que les médecins tenteront de te le laisser. Pour ma part, ça fait 1,5 semaines que je les fais et moi aussi j’ai dû mal à les garder et devient douloureux (par contre je ne saigne pas). Je pense que je préfèrerai que le chirurgien me l’enlève pour être complètement débarrasser de cette maladie et de tous les traitements qui vont avec. Ton gastro t’a prévu une rectoscopie pour voir où en est ton rectum avant la prochaine chirurgie ? Le mien m’a prévu une recto et un scanner mi février.
Bonjour Virginie ,
Cà va tt de meme de mieux en mieux ; les douleurs sont là encore certes mais le tps va faire son œuvre comme tj ds ces cas-là .
Je n’ai pas compris pourquoi tu allais devoir subir deux autres opérations .
Lorsque tu parles de l’inflammation du foie certainement due aux médicaments tu t’en es rendu compte par l’élévation des transaminases et des gama GT ? Peux-tu nous dire quelles plantes tu as utilisées pour nettoyer ton foie ?
Je ne reçois pas les messages privés ( caprices de l’informatique ) .
Bonne journée et prends soin de toi .
Bonjour à tous,
Oui comme toi Laureen je suis parfois très fatiguée mais cela est surtout lié à mes douleurs quand elles durent plusieurs heures d’affilée et que je n’arrive pas à soulager. Pour ce qui est de l’ablation du rectum, j’aurais bien aimé le garder mais je ne crois pas au père noël! Après 5 semaines de lavements quotidiens, que j’ai de plus en plus de mal à garder en passant, j’ai toujours au moins 2 rectorragies par jour et les crampes qui vont avec. C’est super d’avoir la poussée malgré la poche! Donc je me dis que si mm sans transit, je continue à saigner, je vois pas comment ça pourrait marcher de rétablir la continuité sur un bout malade qui veut pas guérir.
Sinon, pour les nouvelles positives, j’avais une inflammation du foie en sortant de l’hosto, sûrement à cause du trop de médocs, je me suis faire une cure de plantes pour détoxifier tout ça et ça a marché. Je continue donc mes plantes et j’en rajoute une pour la fatigue, on verra.
Sinon, je sais pas si c’est à cause de la coelio mais j’ai souvent la respiration bloquée, mal au diaphragme. Ça vous a fait ça aussi?
J’ai oublié de vous demander si vous aussi vous vous sentiez rapidement très fatigué après votre 1ere opération (je me sens en pleine forme le matin mais gros coup de fatigue qui me met k.o à partir du début d’après-midi) et combien de temps il vous a fallu pour reprendre quelques kilos?
En effet, une fois l ablation des fils, tu seras plus tranquille pour les sensations de tiraillement par contre, pour les personnes stomisées, au lieu de mettre de la pâte au niveau de la stomie, il existe des anneaux qui sont beaucoup plus simple et plus agréable(renseignez vous auprès de votre stomotherapeute) .Et si vous avez la peau abimée , il existe un spray miraculeux de chez braun qui protège a peau des brulures acides( non remboursé mais ça vaut le coup de l avoir dans votre pochette matériel stomie).
Je rejoins Laureen sur le risque de fertilité car le fait d ouvrir peut provoquer des adhérences tubaires mais c est juste un problème mécanique ce qui veut dire qu il est tout a fait possible d en avoir par d autres moyens si naturellement vous ne pouvez pas.
Bonjour Virginie,
Je suis exactement dans la même situation que toi, ma 1ere opération a eu lieu le 11/01 et quel soulagement de savoir que l’anapathe confirme « seulement » une RCH! J’ai lu dans les autres commentaires des infos concernant l’ablation du rectum, je te conseille de les parcourir. Mes médecins m’ont expliqué qu’ils te le retirent uniquement s’ils estiment que des traitements médicamenteux ne permettront pas de contrôler son inflammation. Mon chirurgien m’a également précisé que chez les jeunes femmes lorsque cela est possible on fait en sorte de le garder pour des raisons de fertilité. En ce qui concerne la stomie je ressens également une gêne, un tiraillement localisée en bas, j’ai l’impression que c’est dû à la pâte qu’on ajoute pour maintenir le socle mais bon il faut quand même que j’en mette car je commence déjà à avoir la peau abîmée…
Bonjour Virginie, contente d’avoir de tes nouvelles.
Concernant tes tiraillements sûrement la cicatrice mais aussi les muscles. Mais avec le temps cela va passer, sinon demande à un doc.
Tu parles 2 chirurgies pour réaliser quoi???
Pour moi plus de 30ANS de maladie et toujours indéterminée fait penser plus à une rch!!! plus de colon depuis 1994. Mais ileostomie définitive que depuis fin juillet 2014.
Parcours très très complexe me concernant.
Bonne continuation Virginie. Au plaisir de te lire.
Contente d’avoir de tes nouvelles Virginie . Maintenant que tu sais de façon certaine qu’il s’agit d’une RCH tu vas pouvoir te considérer guérie mais avant , hélas , il faudra 2 opérations pour tt enlever et l’autre ensuite pour rétablir la continuité .
Courage Virginie et continues à donner des nouvelles car on pense fort à toi .
Bonjour à tous,
Voilà un mois que j’ai eu la première opération. Ça commence à aller un peu mieux, bien que mon rectum et sigmoïde restants soient toujours enflammés, je pense d’ailleurs qu’une grosse partie de mes douleurs viennent de là.
J’ai eu les résultats de l’anapathe, pour eux c’est bien une RCH, donc je pense qu’ils vont tout enlever donc je me prépare encore à 2 chir. Y’a t-il des personnes avec une RCH à qui on a laissé le rectum?
J’ai une autre question pour les stomisés, je sens souvent que ça tiraille autour de la stomie, est-ce que cette sensation s’atténue avec le temps? C’est peut-être dû aux fils et à la cicatrisation…
Bon courage à tous, je vous tiendrai au courant de la suite des événements.
bekka ,je t’ai envoyé un MP ….
j’espère que tu le recevras car je sais que certaines personnes ne peuvent recevoir des MP » la magie informaticienne » …
a tres bientot
bonjour bekka
Que tu sois anxieuse , c’est une réaction normale , on le serait avec moins je pense
perso j’ai été opérée en 2008 , et avec le recul , je peux dire que tout va bien meme tres bien …..plus de medoc , ça pour moi c’est un truc enoooorme ….. je ne vais pas te cacher que les debuts seront un peu difficiles mais comme le dit virginie faut pas avoir peur de s’entourer de personnes compétentes ( surtout une infirmiere ) ….g gardé l’infirmière 2 ans !!!!!! j’en avais besoin.. point barre …
ton mari se fait opérer ou?
si tu as des questions n’hesites surtout pas bekka on est là pour y répondre et pour aider si possible
a tres bientot
Bonjour Virginie 87. Merci de ce message d’encouragement. J’espère que tout se passe correctement pour vous.
A très bientôt j’espère.
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