Bonjour à tous, bonjour Tenshi,

J’ai pris le temps de lire ton post jusqu’au bout 😉 Je trouve que ton diagniostic a été plutôt rapide d’après ce que j’ai compris. Je trouve cela très encourageant. On m’a toujours dit que plus tôt on attaque la maladie, et plus on a de chance d’entrer en rémission. Question traitements et examens, c’est normal que ce soit long… en général ça l’est toujours. Ta maladie va certainement évoluer, en bon, en mauvais, ca dépendra des jours. Comme on te l’a déjà dit, il faut surtout garder le moral, ne pas baisser les bras ni se laisser envahir par les idées noires. Certaines personnes auront la chance de ne faire qu’une poussée au cours de leur vie, d’autres devront faire face à plusieurs.

Dans mon cas, en 5 ans, j’en ai eu plusieurs. La première a été la plus difficile, car il m’a fallu près d’un an avant d’obtenir une rémission partielle. J’ai ensuite été tranquille pendant 2 ans et j’ai rechuté. Mais cette fois la poussée était beaucoup moins forte donc plus vite en rémission après.

Dans mon cas, ce qui m’a beaucoup aidé ca été de quitter mon travail pour changer complètement de domaine, histoire de limiter le stress au maximum. J’ai fait de la sophrologie pendant un temps (si tu es à Paris il y a des super cours à l’AFA, en province il faut se renseigner) mais ce qui me fait tenir c’est le sport et la méditation.

Actuellement pour moi les plus gros problèmes sont la fatigue et les douleurs articulaires. Je crois que la fatigue est omniprésente pour bon nombre d’entre nous. La meilleure solution est de trouver son propre rythme et de savoir respecter ses limites. Pour ma part, la fatigue a été immense les deux premières années, à tel point que je m’endormais parfois au travail sans m’en rendre compte. Je passais tous mes weekends à dormir, je ne pouvais plus vraiment sortir… Ensuite, avec les traitement et l’habitude, les choses ont évolué. Maintenant je mène une vie plutôt normale.

En ce qui concerne les anti-inflammatoires, j’essaie d’éviter au maximum d’en utiliser. Parmis les anti-inflammatoire naturels, je te conseille de te renseigner auprès de ton médecin. Il faut faire attention car naturel ne veut pas dire inoffensif. Par exemple, on m’a parfois conseillé la reine des près mais je n’en ai jamais pris car j’ai lu qu’elle contient une molécule qui a permis de synthétiser l’aspirine, or l’aspirine nous est interdit. En règle général, il est déconseillé de prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens car ils seraient révélateurs ou provocateurs de poussées. Après discussion avec des membres de l’Afa, ca vaudrait également pour les anti-inflammatoires locaux (type voltarene ou flextor notamment). En tout état de cause, il vaut mieux se renseigner auprès du médecin qui te suit pour le crohn. Personnellement pour les douleurs articulaires, j’utilise de la teinture mère d’arnica, et parfois des huiles camphrées. Mais grosso modo, comme je suis sous rémicade, ca me calme pas mal les douleurs articulaires.

Concernant les immuno-suppresseurs, la réaction dépend des gens. Sous imurel, je n’ai jamais été aussi peu malade (pas un seul rhume en 2 ans). Sous humira, je n’ai rien attrapé de grave hormis un ou deux rhume en hiver. Sous rémicade j’ai eu un peu moins de chance… systématiquement après les premières perfusions j’ai eu des méga rhumes/laryngites, bronchites… mais je me suis habituée au médicament et maintenant ca va. Je fais juste attention à bien me laver les mains après avoir été dans des endroits publics, je me couvre bien en hiver, et je ne fais pas la bise aux gens malades (mais faut dire aussi que je suis légèrement parano quand même).

Personnellement je suis sous traitement depuis 5 ans, sans interruption. La poursuite des médicaments dépend de l’évolution de la maladie et de la stratégie adoptée par le médecin. Je n’ai personnellement pas de réponse quant à savoir si on arrête un jour les médicaments… Je suppose que de toute façon il n’y a pas de réponse généralisée et que tout se décide au cas par cas.

Question soleil, je crois que c’est surtout sous imurel (à vérifier) qu’il faut prévoir une bonne protection car la peau est plus sensible.

Enfin, pour ce qui est de la vie en dehors des poussées, ça dépend des gens… et des périodes… Personnellement, j’ai eu des périodes de rémission clinique mais avec douleurs et diarrhées (2 à plus de 10 par jours), des périodes avec que des diarrhées, et des périodes normales sans douleurs ni diarrhées. Quand ca va bien, je ne fais pas trop attention à ce que je mange. J’évite juste la glace et les boissons trop froides car ca a pour effet de vider le bol alimentaire direct (et donc ca t’envoie aux chiottes pas longtemps après, lol). J’évite aussi la viande rouge, en particulier la viande de boeuf car elle contiendrait beaucoup de molécules pro-inflammatoire… mais c’est surtout parce qu’à la base je n’aime pas la viande rouge.

Question hospi, ca dépend des gens. Perso j’ai été servie la première année avec 4 hospi en 4 mois (3 jours pour la plus courte, 15 pour la plus longue) et ensuite une hospi d’une semaine la 3ème année, plus les colo de vérification entre temps…

Bref, tu comprendras que tout dépend des gens. La MC a des symptômes caractéristiques mais chaque personne présente sa propre variante.

En tous cas je te souhaite bon courage dans ton parcours et continue à vivre ta vie pleinement !

Bonjour Izoara, Tenshi.
Izoara est ce que tu as fait quelque chose il y a 15 ans ? Comme par exemple commencer les séances de reiki et/ou commencer à faire du sport régulièrement ? je me suis inscrit il ny a pas longtemps sur le site, j’ai une mici (une maladie de crohn) depuis décembre 2014 et jai 20 ans. Le reiki me fait penser un peu a la méditation, on m’a envoyé pas mal de message et on m’a dit que le sport et aussi la sophrologie ou de la méditation/relaxation pouvait vraiment avoir un bon effet positif dans les période de poussée pour les mici car oui plus on pense aux idées négatives, plus on appréhende, plus on stress et cela déclenche les poussée x)
(J’aime pas trop parler comme si je connaissais tout mais bon..).
Au moins tu es au courant Tenshi, Katy m’a dit aussi que lorsqu’elle avait des poussées et plein d’idées négatives, elle allait tres souvent aux toilettes (pendant les poussées évidement) (5/jour par exemple, je ne sais plus) et lorsqu’elle a commencé la sophrologie et le sport, les 2 combinés, elle avait beaucoup moins de pensées négative évidement et donc elle avait qu’une poussée par mois. Grâce au sport et la sophro.. La différence est vraiment grande :).
Tenshi je n’ai pas lu ce que tu as posté, je n’ai pas eu le courage xD mais sache qu’il faut se changer les idées le plus possible tu as des passions moi j’en ai plein, je dessine, je lis mais il faut aussi sortir.
Surtout en poussée, on a l’habitude de déprimer mais il ne faut pas se laisser aller et avancer comme on m’a dit, j’ai bien aimé cette phrase que l’on moi envoyé  » sois bien plus fort que la maladie et fais en sorte qu’elle fasse seulement partie de ta vie, elle n’EST pas ta vie ! » Je pense qu’il faut se rappelait de cette phrase car oui il ne faut pas que cette maladie nous empêche de faire ce qu’on aime

Oui alors le reiki, ça vient du japon, c’est une sorte de shaman, je ne suis pas croyante du tout, il joue avec les énergies en apposant les mains sur ton corps, c’est reconnu aux états unis et au canada en milieu hospitalier d’après mes recherches, au premier abord il va t’apaiser, donc bcp moins de stress, renforce ta défense immunitaire etc…….. bon apparemment pour le crohn en tout cas pour moi ça fonctionne, ça te redonne du tonus et tu vois les choses autrement forcément, il n’y a aucun medicament, juste allongé 30 min sur le dos et 30 min sur le ventre, tu commence à ressentir les effets au bout de la 2ème voir 3ème séance, ça se fait tout seul en faite, je sais que pour moi ça me fait un bien fou, dans tous les cas c’est toujours bon à savoir et comme je dis toujours qui tente rien à rien. C’est des petits tuyaux qui sont toujours bon à prendre après chacun fait ce qu’il veut.Le seul conseil que j’aurais à te donner c’est de ne pas calquer ta vie sur ta maladie, je sais plus facile à dire qu’à faire surtout quand on souffre mais dis toi bien qu’il y aura des jours sans et bcp de jours avec, il faut prendre son mal en patience et j’espère sincèrement que les immunosuppresseurs te donneront des résultats, il faut y croire dur comme fer, ne lache rien, reste le plus positive possible, et tu as raison de te renseigner comme ça, ça va te permettre d’être plus forte moralement et c’est le plus important.

Cc tenshi, pour te répondre moi j’ai un crohn qui a été diagnostiqué après une coloscopie et en suivant pour confirmer un transit du grêle, on m’a mise tout de suite sous pentasa et cortisone avec un régime sans sel, j’avais 19 ans, aujourd’hui j’en ai 43. Bref, moi pour ma part j’ai eu 2 poussées, la 1ere à 19 ans donc et la 2ème vers 27 ans. Depuis la dernière poussée, je suis sous imurel (immunosupresseur) qui fonctionne très bien pour moi, puisque mon crohn est en sommeil depuis plus de 15 ans maintenant, j’ai eu un enfant, qui est en très bonne santé. J’ai connu des grands moments de fatigue, douleurs aussi bien evidemment, mais malgré tout ça j’ai une vie normal, j’ai fait énormément la fête, bcp profiter de la vie, je suis fumeuse également mais ça c’est pas bien lol, d’ailleurs je fais tout pour arrêter, m’enfin bon personne n’est parfait non plus, j’ai été opérée d’une véritable appendicite y’a 2 mois, je dit véritable car ça aurait pu être lié au crohn mais non, comme toi je redoute les opérations, je pense qu’on ne doit pas être les seules d’ailleurs, je fais des séances de reiki, qui m’ont calmé plus d’une fois le mal de ventre et du coup j’en suis tombée accro, c’est top, enfin après ça n’engage que moi. Le seul hic pour moi actuellement, c’est lors de mon appendicite, on a enlevé une petite tumeur, bon ça arrive avec ou sans crohn comme ça peut ne pas arriver non plus, donc on va dire que j’ai eu de la chance qu’on la trouve à ce moment là, mais on veut m’opérer par prévention, il n’est pas question de chimio etc…. vu que ça n’est pas grave en soi, mais cette opération peut réveiller le crohn et engager quelques complications ou pas, c’est le dilemme avec cette maladie, on sait pas trop comment le corps va réagir, bref je suis dans l’impasse, voilà, je suis un cas parmi tant d’autre car toute personne est unique et différente aussi. Voilà c’était juste pour t’apporter un petit témoignage, moi le conseil que j’aurais à te donner c’est de vivre ta vie, no stress, car comme a dit ton medecin dans ces cas de crohn chaque personne le vit différemment, bcp sont comme moi et pour d’autres c’est autrement, je te souhaite bon courage et n’hesite pas si tu as des questions.