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– RCH – Traitements – Conseils –

Lancé par Anonymous57885020d9679-7958 - Dernier message le 15/08/2017 à 19:12
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hamo-2039 - 15/08/2017 à 19:12

je ne supportais pas du tout le pentasa et avec fivasa pas de problème ; comme quoi !
Ma RCH étant très bien stabilisée je n’ai que 3 suppos de fivasa par semaine depuis 3 ans . J’ai une très bonne hygiène de vie ; alimentation saine , naturelle , sans gluten ( mais je peux faire des écarts sans conséquence ) et une l’activité physique régulière au grand air .J’essaie d’avoir des horaires réguliers pour manger et dormir . Je gère très bien le stress ce qui me paraissait impossible il y a quelques années . Je me supplémente en vitamine D que je fais contrôler régulièrement et je prends des probiotiques en variant les souches d’une cure à l’autre .

jmdu13-2982 - 15/08/2017 à 06:01

bonjour oui bien sur que tu as le droit de changer de médecin mais il faut en parler au deux avant pour que cela ne fasse pas d’histoire entre eux .Mais sinon rien ne te l’empêche car c’est aussi dans ton interet de te sentir a l’aise avec le médecin qui te suit .

lynette-7572 - 14/08/2017 à 16:30

Bonjour, j’aimerai savoir s’il est possible de changer de gastro gastroentérologue au sein d’un même service car à chaque fois que mon gastro était en congé, il était remplacé par un gastro super qui vient de prendre définitivement ses fonction au sein de la clinique où je suis suivie pour une RCH depuis 2 ans. Merci pour vos réponses.

Melanie-3476 - 10/08/2017 à 22:54

Bonsoir, moi je reviens de loin et ce que je peux te dire c’est qu’il faut s’écouter.. si tu penses que le Pentasa ne te convient pas, parle en a ton gastro et si comme tu dis il ne s’en souci pas trop , n’hesite pas a demander un avis a un autre gastro ! Moi j’etais sous Fivasa, et ca ne me convenait pas, je l’ai arreté toute seule et j’ai changé de gastro! Et d’ailleurs la cortisone a long terme.. mm a petite dose c’est pas une solution.. enfin c’est mon avis! Moi je suis passée par tous les traitements et ce qui est sur c’est que la cortisone n’etait que temporaire.. ca ne peut pas etre un traitement de fond.. j’en ai pris pendant 2 ans j’etais cortico dependante, aujourd’hui j’ai reussi a m’en debarasser car j’ai trouvé le traitement qui me convient. Je pense qu’il faut passer a autre chose dans ton cas comme dit Muriel, la suite c’est humira et n’ait pas peur des effets secondaires car des fois le poids benefices/risques est vite peser!

Muriel-1919 - 09/08/2017 à 20:34

je me reconnais dans votre témoignage, le fait d’être cortico-dépendante par exemple. Je n’ai pas toléré Imurel non plus par contre le Pentasa, ça va pour moi. Si votre RCH n’est pas sous contrôle, l’étape suivante sera un anti-tnf alpha, dans mon cas cela a été Humira (avec rémission). J’ai également éliminé le blé de mon alimentation.

Anonymous57885020d9679-7958 - 09/08/2017 à 14:14

Bonjour à toutes et à tous,

J’ai 23 ans et une rch depuis 9 ans.
Mon traitement a quasiment toujours consisté en la prise de cortancyl, associé depuis peu, au pentasa. Brève introduction d’imurel, stoppé pour non tolérance et prise d’entocort au début de la maladie.
Je prends donc, actuellement, du pentasa. Mais je sens que ce dernier ne me convient pas. Je suis très souvent essoufflée, j’ai du mal à rester debout et à effectuer les moindres de mes activités quotidiennes, j’ai de fréquentes extrasystoles, des acouphènes et des vertiges. J’en ai parlé à mon gastro-enterologue actuel, mais il ne semble pas enclin à vouloir changer mon traitement…

Je suis en phase de diminution du cortancyl, augmenté suite à une importante rechute, mais je suis malheureusement devenue corticodépendante, et le fait d’avoir diminué le cortancyl a, je pense, fait ressurgir ma rch. je me retrouve, alors, accablée et par les symptômes de ma maladie et par les effets indésirables du pentasa.

Je ne sais pas quoi faire. Dois-je forcer la main de mon gastro-enterologue afin qu’il change mon traitement ? J’en ai assez des fluctuations des doses de cortancyl pour stopper les rechutes en attendant que la suivante ne survienne. Et le pentasa qui ne me convient, visiblement, pas… Mais d’un autre côté, j’ai entendu dire que la mesalazine est le traitement le plus doux dans le cadre des MICI. Je crains donc les conséquences des autres traitements.
Je suis perdue (et mal en point), auriez vous des témoignages similaires au mien/idées ? Cela me serai d’une grande aide.

Bonne journée/soirée/nuit à vous.

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