Oui bien sûr je demanderai il en va de soi, je ne compte pas sur les forums pour me decider. Toutefois, les avis et experiences des « comme moi » m’interressent.
Occlusion sur bride ? Ok, je pensais que seul le colon était atteint lors d’une rch.
En tout cas je ne me suis pas fait opéré mais t’as bien fait de garder la poche si on s’en tient aux avis positifs de la vie avant/après poche. Beaucoup parlent de renaissance. Du plaisir de revivre…
Merci de m’avoir repondu en tout cas.
je reponds a tes questions
1ere ….je n’ai pas fait la continuité , je suis restée avec la poche because 8 jours avt la date prévue pour , j’ai fait une occlusion sur brides et apres j’ai dit STOP j’arrète ….
perso on m’a enlevé le rectum parce qu’il etait mal en point et que j’en souffrais aussi ..
2eme ….ça je ne sais pas ….renseigne toi aupres de ton gastro ou medecin traitant …c’est vraiment très perso comme décision …
Au plaisir de te lire @ bientot
Hi Everyone,
If you are a patient with Crohn’s disease or Ulcerative Colitis I would love to hear from you. I am partnering with a healthcare consulting company to better understand the patient’s perspective and journey for receiving treatment. For this scope of the project, we are looking for a patient in France and we will be compensated for your time. My email is oliver.shapir@atheneum-partners.com or message me directly here. We would like to gain insights from patients about their journey through Crohn’s disease or Ulcerative Colitis. I look forward to hearing from you!
Kind Regards,
Oliver
Courageux…
Perso je trouve que le courage c’est de supprimer/diminuer son immunité.
J’ai un gros doute avec ces regimes car je pense que quand le tuyau est inflammé, n’importe quel aliment, même le plus sain possible, passera dans ce tuyau et nourrira donc l’inflammation par irritation.
Le régime Seignalet par exemple, il est peut etre bon pour la qualité de vie quotidienne pour tout le monde, mais pour un colon inflammé, je doute que ça change la donne. Le regime Seignalet exclut le lait et le gluten mais on sait maintenant aussi que les protéines et la viande sont des aliments pro-inflammation.
Le gluten n’est pas un problème si on en consomme modérément. Le pb dans nos sociétés actuelles c’est la sur-consommation d’amidons (de n’importe quel céréales) qui fermentent dans nos intestins H-24 puisqu’on en consomme H-24, et donc qui peuvent peut être irriter les intestins.
Perso je suis contre les exclusions alimentaires. Diminuer je suis pour mais pas bannir. Un petit st-nectaire de temps en temps chez des amis, une petite cuisse de poulet mariné au restau, un sandwich chipolatas ketchup lors d’une kermess. Si c’est occasionellement, ce n’est vraiment pas ça qui va nous faire du mal. Au contraire, se faire plaisir de temps à autre c’est bon pour le moral (et donc pour la santé du corps).
Je suis plutôt pour le jeûne sec régulièrement car quitte à se restreindre, autant jeûner. Et je trouve cela moins contraignant que supprimer son immunité ou d’adopter tel ou tel régime.
Depuis 24h je ne mange plus rien, et je me suis fait un jus de Bettraves-grenades-carottes-curcuma-gigembre, passés à lextracteur. Par petites gorgées c’est directement assimilé dans la bouche, l’oesophage, l’estomac. Dès que j’ai terminé mon jus ce soir, je jeûne sec jusqu’à jeudi après midi, et je reintroduirai doucement la nourriture (au restau chinois à volonté lol… avec une banane mûre, puis des pommes de terre vapeur avec un oeuf dur le soir, en petite quantité, pareil le lendemain). Perso je vous dirai ce qu’il en est, et je ferai d’autres essais plus long si ça ne marche pas. J’ai envie de me laisser d’aultres alternatives avant l’opération et meme si tu as été opérée Vent du Sud, peut être que ca ne te fera pas de mal pour ton grêle et ta santé générale. Moi ça me fait du bien au mental.
Et effectivement j’ai une question Vent du Sud : pour une remise en continuité ils enlevent le rectum je comprends. Mais est-ce necessaire de l’enlever si on décide de garder la poche ? Je suis de sexe masculin, et m’enlever le rectum c’est laisser au chirurgien le risque de m’abîmer un nerf erectil.
Autre question : est-possible que la médecine refuse de m’opérer pour le pretexte que je ne veux plus prendre d’immunosupresseurs ? (Je veux bien reprendre la cortisone par contre car je l’ai bien supporté et c’est efficace).
Cordialemnt.
salut colonisé
courageux , certes ce que tu dis est bien vrai aussi . En fait j’ai pensé la meme chose que toi mais ……apres l’opération ( colon rectum ),
j’ai d’abord été obligée de me faire opérer parce que aucun medicament ne faisait mon bonheur , ni celui de mon gastro …donc plus le choix fallait y passer mais g qd meme mis une vingtaine de jours à me décider …et avec mes 10 années de recul je me dis : je ne prends plus de medoc et c’est parfait …
voilà colonisé , reflechis bien qd meme , as tu essayé les differents regimes que tu peux trouver sur le forum , puisque tu ne veux plus prendre de medicament ..
je suis a ta dispo pour de renseignements si tu veux
bon courage @
Faux (du moins ça dépend les individus).
C’est bourré d’effet secondaires pour moi qui l’ai pris moins de 3 mois. Je ne les ai plus supporté et j’ai arrêté ce medicament il y à une semaine. Et je vais l’annoncer au gastro.
Effets secondaires pour moi : grosse poussée brutale d’acné, fatigue, maux de têtes, nausée après repas et surtout… (ce qui m’a fait arrêté) GROSSE MÉLANCOLIE. Après j’ai un léger terrain depressif, mais ce médicament a failli me faire replonger dans les antidepresseurs.
J’ai arrêté et mon acné est en train de sécher et le moral est remonté 🙂
Par contre le medicament ne me guerissait mais mon etat s’est aggravé depuis 2 jours.
L’idée de l’operation me fait moins peur que celle de prendre un autre immunosupresseur.
Frangement Jacques je vous le dit : à quoi bon faire disparaître les symptômes si c’est pour se retrouver sous antidépresseurs ?
Moi je vais demander l’opération car je ne veux pas de ces…. « mini- chimios »
Entre la peste et le choléra, je demande l’opération.
Bonjour,
La plus grosse crainte c’est la pancréatite. Sinon de mon côté, aucun effet secondaire. J’en ai pris pendant 7 ans cela a été le bonheur, jusqu’à novembre dernier où il n’était plus efficace.
Leeloo
Bonjour à tous
Je reviens sur le forum car ayant eu l humira 1 an jour pour jour,mon gastro a décidé d arrêter le traitement malgré son efficacité,car les effets que j avais sur la fin ,avait des incidences sur ma vie au quotidien,perte de vigilance ,perte d attention ,vertige et fatigué bien sûr+++.donc mon gastro m a mls sous imurel ,donc je reprends à mon grand regret les lavements à mon grand regret pour 3 mois ,en attendant que l imurel fasse effet au bout de 3 mois. Elle m a mis sur anti dépresseur pour me détendre ,car même si j ai ma RCh depuis 1998 ,ça fait 2 ans 1/2 ou je ne suis pas vraiment en rémission ,donc spycologiquement c est dur ..je voulais savoir si avec l imurel que je prends depuis jeudi ,peut on voir apparaître les effets secondaires rapidement.
Merci de avance
Jacquesollo
