Bonsoir IceFox
Au début moi aussi, j’ai fait une crise sévère, j’ignorais la maladie, urgence le pronostique tombe, perte de 17 kilos. Traitement d’attaque cortisone et nourris par sonde + traitements anti douleurs. Je n’ai pas trop fait attention et puis ensuite on me dit que j’ai failli mourir le choque. J’ai fais pas mal de crises, imurel, pantasa, laxatif, je fais court, j’ai aussi des nombreux medocs, car mon crohn est évolutif, pendant une année puis arrêt imurel. Car les anticorps baissés trop. Ensuite humira 40mlg puis 80Mlg que je m’injecte moi-même. Ensuite la maladie induis beaucoup d’effets, anxiété, douleurs, fatigue en fonction de la sensibilité de chacun aux traitements. Nombreux passages aux urgences. J’ai un très bon gastro, que je vois chaque mois avec le covid tous les deux mois. Trois chirurgiens prêt pour l’opération en cas d’occlusion, mais pas question d’opération pour mon gastro trop risqué. Surtout le plus important, ne te focalise pas sur les effets secondaires, la cortisone donne de très bon résultat, puis au bout de quinze jours tu auras peut-être un sevrage. Il ne faut pas d’angoisser, car l’angoisse est l’ennemi de notre maladie, le médecin ne te donne pas trop d’info, car il te protège, il sait que la moindre angoisse et préjudiciable dans la maladie. Il y a ceux qui ne t’écoutent pas, tu as l’impression d’être seul ou de ne pas être compris. Dans mon cas, j’ai quand même de la chance, système immunitaire défectueux de naissance et pourtant les traitements fonctionnent. Ce n’est pas le soleil tous les jours dans ma vie, mais la famille compte beaucoup, la rémission dépend de l’avancé de la maladie, des dégâts, pour moi pas de guérison. Il faut partager, discuter avec les autres, te renseigner, moi-j’ai trouvé ce site et franchement, il y a déjà beaucoup de réponses. Surtout garde le moral, essai de prendre du recul, mange de bonne chose, je sais de quoi je parle, car moi aussi je me pose beaucoup de question, mais je garde espoir, ne te fis pas aux effets secondaires, si je lis la notice de humira, j’arrête de vivre. N’oubli pas les traitements sont fonctions de l’évolution de la maladie et au début, il y a des tâtonnements pour ajuster le bon médicaments. Angoisses, anxiétés, égal douleurs reste zen.
Espérant avoir répondu à ton questionnement.
Bon courage à toi reste positif.