RCH : mon expérience de la maladie

Lancé par Eric44-8305 - Dernier message le 11/12/2017 à 12:31
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Eric44-8305 - 11/12/2017 à 12:31

Félicitations pour avoir réussi à mettre la maladie en sommeil avec un régime. J’ai essayé aussi de faire un régime en éliminant le gluten, le lait de vache et en diminuant le sucre. A mon avis, ce n’était pas encore suffisant, il aurait fallu encore éliminer d’autres féculents comme les pommes de terre et aussi d’autres légumes/fruits comme les tomates. Comment faire pour savoir ce qui est bon ou pas bon ? Quand le corps est malade et fatigué, faire un régime aussi exigeant demande une force de caractère très grande. Je doute que la plupart des malades ait la force pour faire ce régime. D’autant plus que nous ne sommes pas encouragés par le milieu médical voire même parfois légèrement dédaignés même si les mentalités concernant l’impact de l’alimentation sur la maladie commencent à changer. De plus, entre les différentes sources, les recommandations alimentaires sont parfois contradictoires. Dans ces conditions, comment le malade peut s’y retrouver ? Je suis admiratif que vous ayez réussi à être en rémission avec un régime. J’aimerais beaucoup que la recherche scientifique se penche sur l’impact de l’alimentation sur les maladies inflammatoires des intestins et puisse établir une liste claire des aliments néfastes, neutres voire bénéfiques pour les malades.

Anonymous5a2e238ad61da-10390 - 11/12/2017 à 08:18

J’ai vécu avec une RCH de 1998 à 2016 . En juillet 2016 lors de poussées hémorragiques fortes, les médicaments ne régissaient plus (cortisone pentasa… cortancyl) et n’en pouvant plus j’ai décidé d’arrêter tous les traitements et médicaments. J’ai fait un jeûne d’une dizaine de jours où j’ai perdu environ 10 kg Puis j’ai recommencé à boire des jus de légumes puis des potages Au bout de deux mois environ, j’ai recommencé à manger Je supplémente mon alimentation en huile d’olive, huile de coco, curcuma . Depuis maintenant 17 mois, je ne prend plus aucun traitement et je n’ai plus aucun symptôme Je fais régulièrement de la marche, je ne mange pas beaucoup et priviligié les aliments frais et naturels, évite le sucre sous toutes ses formes (gateaux sodas…) ainsi que les produits laitiers même si j’en prends occasionnellement .

Eric44-8305 - 09/11/2017 à 07:25

Coloscopie et impact du produit utilisé pour la préparation sur le colon.

J’ai passé une coloscopie début juillet 2017 avec une préparation du colon à base d’un flacon-dose de Fleet Phospho-Soda la veille au soir et un autre flacon-dose le matin de l’examen. Quelques heures après avoir pris le premier flacon, je suis allé plusieurs fois en diarrhée, c’était très liquide et cela devenait irritant au niveau de l’anus. Après la coloscopie, le compte rendu indique que le colon est bien préparé mais révèle également des micro-ulcérations tout le long du colon. En conclusion, le gastro écrit que le colon a un aspect de pancolite avec un score UCEIS de 5. Avant la coloscopie, j’allais aux toilettes 1 à 2 fois par jour et pensais être en rémission. Juste après l’examen, j’ai eu un moment de stress pensant que la maladie revenait mais finalement, très rapidement (1 à 2 jours après l’examen), je retrouve une fréquence des selles que j’avais avant de faire la coloscopie sans glaires ni sang. Je pense que le produit Fleet Phospho-Soda a donc bien nettoyé le colon mais il a tellement bien nettoyé qu’il a agressé la paroi de mon intestin allant jusqu’à générer des micro-ulcérations. C’est une hypothèse mais si les micro-ulcérations étaient dues à la maladie, je ne pense pas que j’irai aux toilettes qu’une à deux fois par jour. De plus, cela est étonnant que les micro-ulcérations apparaissent tout le long du colon de manière homogène. Généralement, dans le cas des MICI, il existe des zones plus ou moins touchées. Ici, c’est comme si les micro-ulcérations avaient été générées par le passage du produit au contact de la paroi du colon. Alors, si le produit utilisé avant de faire la coloscopie engendre des micro-ulcérations, cela pose un problème pour établir un compte rendu objectif de la coloscopie. En effet, comment savoir si l’état de la paroi du colon provient de la maladie en elle-même ou du produit de préparation. J’ai passé précédemment 3 coloscopies en utilisant Klean prep et il n’y a pas eu de soupçons sur le produit et la possibilité qu’il génère des micro-ulcérations. Il est possible que le type de produit utilisé pour préparer le colon soit plus ou moins agressif vis-à-vis de la paroi. Il est possible aussi que mon colon, fragilisé après plusieurs années de maladie, soit plus sujet à réagir aux produits de préparation.

L’hypothèse que le produit puisse engendrer des micro-ulcérations a été émise par le gastroentérologue qui a effectué la coloscopie mais pas confirmée par le gastroentérologue lors de la visite consécutive à l’examen puisque le sujet n’a pas été vraiment abordé. Cependant, en expliquant que j’avais 1 à 2 selles de consistance quasi solides par jour, sans glaires ni sang, avec un état de forme relativement bon, le gastro a parlé d’un score de Mayo de 0. De plus, les prélèvements étagés le long du colon ont permis de conclure qu’à part les micro-ulcérations, il n’y a pas d’autres problèmes à signaler tels que la formation de cellules précancéreuses. En plus des 100 mg de Simponi par mois, mon gastroentérologue me prescrit 2 gr de Pentasa à prendre par jour afin de limiter l’apparition de cellules cancéreuses.

Je pense que la coloscopie est un examen essentiel pour suivre l’évolution de la maladie. Cependant, cette dernière expérience m’a montré que cet examen n’est pas infaillible et que nous devons rester vigilants et garder l’esprit critique vis-à-vis des examens.

Même si tout n’est pas parfait, j’ai de la chance d’être en rémission et suis conscient que cela ne tient qu’à un fil et que tout peut basculer d’un jour à l’autre.

Bon courage à tous.

hamo-2039 - 09/08/2017 à 09:01

Anonymous bonjour ,

J’espère que vous trouverez quelqu’un qui pourra vous dire comment sont traitées les MICIS en Angleterre ; je pense comme en France ; il n’y a que leur prise en charge qui peut être différente à mon avis .
Hamo

hamo-2039 - 09/08/2017 à 08:54

Bonjour Karine ,

Bien sur que l ENTYVIO présente des effets secondaires comme tt produit chimique mais ils varient selon les cas . Votre décision d’attendre de voir quels effets ce traitement va avoir sur vous pour traiter cette poussée est la plus raisonnable . Ensuite vous verrez .
Bon courage ,
Hamo

karine62160-7920 - 09/08/2017 à 07:43

Re,
Merci pour vos réponses.
Au niveau de la situation familiale, je suis mariée, sans enfant (c’est un choix). Et, j’ai 44 ans, j’habite le pas de calais.
J’ai la chance d’avoir un mari super, compréhensif, et qui m’aide beaucoup au niveau de la maison.
J’ai fait ma 3ème perfusion, et pour l’instant, pas d’amélioration.
Par contre, je ne sais pas si cela est dû au traitement, mais j’ai la peau du visage hyper hyper séche, je suis très marquée.
Sinon, je ne suis pas de régime alimentaire, je bois de l’alcool. Biensûr, je ne mange pas tout ce qui est « gros plat », type couscous, cassoulet……
Et, je ne prends aucun médoc à côté, comme certains d’entre vous le font.
Ce qui me fait « rire » aussi, c’est quand je parle des effets secondaires au gastro. Pour lui, l’entyvio ne donne aucun effet secondaire!!!!!!!!!!!! alors que lorsque vous lisez la notice, vous voyez que c’est plein d’effets secondaires.
Avec mon époux, on a discuté de l’intervention, et on va attendre encore un peu. Voir si par je ne sais quel miracle le produit fonctionnerait.
En tout cas, c’est une belle merde cette maladie!!!!!!!!!!!!!! Et c’est la 1ère fois que j’ai une aussi grosse crise!!!!!!!!!!
J’espère que vous irez tous mieux!!
Moi, j’essaie de m’accrocher, parfois j’ai des idées noires……………

Anonymous58c0f1d368574-9237 - 07/08/2017 à 09:38

bonjour
merci pour vos écrits: nota vous n’indiquez pas les âges et l’évolution .
mon fils âgé de 32 ans est atteint de la maladie de CROHN depuis ses 14 ans .

depuis ses 25 ans il habite en Angleterre; il s’est marié et a eu deux enfants : la fille âgée de 6 ans est atteinte d’autisme (cela est il dû à ses traitements????).

en septembre 2016, il a été atteint d’une septicémie.
après deux passages aux urgences: sans soins, les interlocuteurs (infirmiers ou médecin l’ont renvoyé chez lui).

En octobre, son épouse l’a retrouvé inanimé sur le carrelage, il a été soigné à l’hôpital de Stock.

depuis, il est de plus en plus faible : il a du mal à sortir de la baignoire, il monte les escaliers à quatre pattes, il a des douleurs dans ses mains et ses cuisses.

il travaille (commercial chez général electic) mais son chef ne le laisse plus seul.

nous gardons l’espoir d’une amélioration mais c’est difficile .
il ne partira pas en vacances donc ni sa famille.

ma question : est il bien soigné en Angleterre ?

soyez tous en bonne santé: c’est primordial.

hamo-2039 - 06/08/2017 à 14:56

Bonjour Karine ,
je comprends votre désarroi . Les choses ne sont pas simples . Cependant vous commencez à peine le traitement ANTYVIO donc il faut lui laisser le tps d’agir . Le méthotrexate est là aussi pour vous aider .
Je comprends que vous pensiez à l’opération .
Lisez les posts de VIRGINIE87 qui a été dans votre cas et opérée il n’y a pas très longtemps . Elle revit depuis qu’elle est maman d’un petit garçon il y a très peu de tps .
Je ne connais pas votre situation familiale , si vous êtes en couple , avez des enfants etc .
Vous seule pouvait décider de vos conditions de vie futures et jusqu’où vous êtes prête à aller pour en avoir fini avec les conséquences de cette fichue maladie qui détériore votre santé et présente un vrai handicap dans votre vie sociale .
Votre gastro doit bien vous expliquer ce qu’il y a lieu de faire ; peut-être devriez-vous consulter auprès d’un autre gastro avant de prendre une décision irréversible mais certes salutaire .
Courage et j’espère que l’ANTYVIO va vous permettre d’aller mieux .
Hamo

karine62160-7920 - 06/08/2017 à 09:56

Bonjour à tous,
J’ai 44 ans, atteinte d’une RCH depuis mes 16 ans.
Actuellement, en poussée sévére depuis février 2016, et tous les traitements ont échoués : cortisone, pentasa, imurel, remicade.
Je suis passée depuis le 03/07 aux perf d’entyvio, je fais la 3ème demain. Et depuis lundi dernier, toutes les semaines je fais une injection de METHOTREXATE 25 MG. Mais rien n’y fait, c’est l’échec total!!!
Je vais entre 7/9 fois au wc, toujours avec présence de sang.
Je suis en arrêt maladie, et je ne peux quasiment plus sortir de chez moi.
Le gastro pense à opérer…………Moi, je n’en peux plus. Cela fait plus d’un an que cela dure. Je suis au bout du bout, et j’aurai besoin de soutien.
De plus, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires : perte de cheveux importante, pb de peau surtout au visage, douleurs articulaires………………..
J’avoue que j’ai très peur pour l’avenir…
Karine

Eric44-8305 - 28/07/2017 à 19:19

En rémission clinique depuis environ janvier 2016 (je ne pense pas que les gaz bruyants comptent), j’ai passé une coloscopie au début de mois de juillet 2017. Mon traitement est toujours composé de 2 gr de Pentasa par jour et 100 mg de Simponi tous les mois. La coloscopie s’est bien déroulée mais le score UCEIS est élevé (5). Au bout d’une dizaine d’années d’évolution de la maladie RCH, le colon doit être inspecté pour vérifier qu’il n’y a pas d’état précancéreux. Mais vu l’état de la muqueuse, la chromoendoscopie n’a pas pu être effectuée. Des biopsies ont été réalisées et vont indiquer si les zones prélevées peuvent développer un état précancéreux. Bref, cet examen m’a laissé un gout amer parce que d’un côté je suis (ou pense être) en rémission clinique et d’un autre côté, la coloscopie indique que la rémission endoscopique est loin d’être atteinte. En attente de mon prochain rendez-vous avec le gastroentérologue pour faire le point.
Bon courage à toutes et à tous.

lynette-7572 - 28/10/2016 à 15:03

Merci beaucoup EMMAdu13 pour votre réponse. Avez-vous été satisfaite de la cure ? Et côté logement, où étiez-vous logée (si ce n’est pas indiscret) et à quel prix ?
Le logement sera à ma charge donc je souhaiterai trouver qqch de pas trop onéreux mais pas trop loin non plus des thermes. Vous remerciant par avance. Lynette

EMMAdu13 - 27/10/2016 à 16:57

oui, vous êtes sans doute encore en poussée si vous saignez car lors de ma première crise, les seuls symptomes de RCH étaient d’impressionnantes hémorragies sans problèmes de selles. Il faut du temps avant que l’intestin cicatrise . Quant à la cure à Chatel Guyon, je l’ai faite il y a deux ans alors que j’étais en poussée même si effectivement, il est préconisé de l’effectuer hors poussée….. ça ne m’a pas posé de problème particulier. Si vous êtes en poussée modérée, cela ne devrait pas poser de problème. Bonne cure en tout cas, c’est une belle région et c’est spécialisé dans les MICI notamment par les injections d’eau thermale cicatrisante;

lynette-7572 - 27/10/2016 à 16:26

Bonjour,
Après une rechute sous fivasa, je suis immurel depuis 3 mois. Mis à part de la fatigue et une perte de cheveux non négligeable, je vais beaucoup mieux. Cependant j’aimerai savoir si je suis toujours en poussée car j’ai une à deux selles par jour (normales) mais avec encore pas mal de sang. Je pose cette question car j’envisage de partir en cure à Châtel-Guyon et, pour suivre cette cure il ne faut pas être en poussée. Merci pour vos réponses. Lynette

papotine31-1877 - 22/10/2016 à 19:23

je suis d accord avec tout ce qui a été dit
tous ces medicaments ont été egalement testé
et depuis mai dernier ,la transplantation fecale a été testée ,à la maison, avec l aide des sites internet
il faut poursuivre car on ne reconstitue pas une muqueuse intestinale deteriorée depuis 16 ans en quelquemois mois
il y a une amelioration notable
papotine et RCh

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