Bonjour Alcine,
Comme toi, je ne connais que la phase de poussée et je guette avec impatience la période de rémission qui me donnera un peu de repos. Les journées de crises alternent invariablement avec les journées de répit. C’est imprévisible. Ca se décide le matin après le premier passage aux toilettes. Je viens de relire ton message et je me reconnais tout à fait dans la description de ce que tu vis. Pour ma part, je ne travaille plus, je n’ai donc pas ce problème récurent que doivent affronter ceux qui doivent aller au boulot tous les jours… Je n’ose même pas y penser… Mais tout de même, la vie sociale existe également en dehors de la vie professionnelle, et là, pour moi c’est la catastrophe. Comment faire des projets ? Et même quand c’est prévu, si le matin annonce une journée de crise, le projet tombe à l’eau et ça plombe le moral. Se retrouver aux toilettes chez soi (en sécurité certes) au lieu d’aller se balader avec ses amis ou sa famille c’est quand même un peu désespérant. D’autant qu’à la longue, comme nous ne sommes pas fiables, nous sommes de moins en moins intégrés dans les sorties organisées. Tu écris dans ton message et je te cite : « Je suis un peu isolée du coup… comme coupée du monde extérieur, car c’est comme si… la moindre sortie comportait une part de risque et surtout de souffrance (chaque minute qui s’écoule entre le moment ou l’urgence se fait sentir et le moment ou on trouve enfin notre salut est une minute de douleur) trop importante pour l’affronter.
Alors j’ai pour l’instant renoncé aux sorties que vous évoquez, type ballades, randonnées, visites etc… pour les jours où je sais que je suis moins bien, s’entend. Il y a parfois comme des trouées dans cette ombre quasi constante… des journées un peu meilleures ou les douleurs et les envies pressantes se font moins envahissantes. Pour peu qu’on les reconnaisse à temps, il peut arriver que parfois, on profite d’une belle journée, quasi normale ! » J’aurais pu écrire la même chose… Est-ce une vie normale ? Je ne le crois pas ! Il doit quand-même bien y avoir un moyen d’arranger un peu notre confort de vie. Alors, je cherche… Le 13 juillet je vois un gastroentérologue, professeur, chercheur dans le domaine des MICI, un monsieur extra, ouvert, humain. Je vais aborder ce sujet avec lui. J’espère que j’aurais une réponse, ou au moins des pistes, pour améliorer notre quotidien. Bonne journée…
Amicalement,
Paul