Rch/Crohn + Cholangite Sclérosante Primitive

Lancé par Barbichouette-6444 - Dernier message le 16/07/2018 à 17:24
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Barbichouette-6444 - 09/06/2016 à 13:43

Salut à toutes et tous !
Des nouvelles depuis tout ce temps … J’ai fait mon fibroscan hier suivi du RDV avec un hépatologue, résultats :
– prises de sang revenues à la normale sans traitement
– fibroscan normal 5,7Kpa (en dessous de la moyenne à 7)
– pas de biopsie du foie car les prises de sang sont bonnes et le fibroscan également
– confirmation de la CSP
– début de traitement « préventif » cholurso 750 mg / jour
– suivi hépatologue 1 fois / an (RDV + prise de sang + fibroscan)

Le traitement préventif d’acide ursodésoxycholique, présent naturellement dans nos sécrétions biliaires, permet de stopper les autres sécrétions d’acides mauvais pour notre foie si ils stagnent à cause des sténoses et lacs liés aux inflammations causés par notre dérèglement immunitaire, et donc de limiter la progression de la maladie.

Voilà pour les News !
A bientôt 😉

ekia64 - 06/03/2016 à 11:53

barbich tout nous intéresse , merci d’avor mis ce lien …et tant mieux si tu as trouvé ton « bonheur », mais n’oublie pas de trier ..chaque cas est différent

g bien compris que ce n’était pas systématique mais ………….chez les atypiques on peut s’attendre a plein de trucs much

bisous barbich

Barbichouette-6444 - 06/03/2016 à 09:11

Coucou VDS, j’ai trouvé plein de témoignage sur le forum de l’asso ALBI si cela vous intéresse. http://www.albi-france.org
Je n’ai que deux valeurs pour les ggt : 103 en décembre et 153 la semaine dernière (normale en dessous de 60). Il me manque les valeurs lorsque j’étais hospitalisé, il faut que je récupère les résultats des prises de sang. C’est pas systématique d’avoir CSP avec rch/Crohn. Il a plus de cas chez les jeunes hommes qui ont RCH.

ekia64 - 06/03/2016 à 07:45

coucou barbichouette

bon , j’espère que tu vas avoir plein de témoignages qui t’aideront …. hélas je ne peux pas t’aider ……pour l’instant je n’ai pas eu de CSP du moins je pense a moins qu’elle soit endormie ……je suis du genre a fabriquer plein de trucs !!!!!!!!
si j’ai bien compris ton 1er symptome Ggt élevé …Si tu pouvais en dire un peu plus quant à la quantité barbich …
Un suivi en milieu hospitalier , je pense , est une bonne décision

Courage barbich , on est trop gaté avec nos maladies a la c….

bisous a tres vite

Barbichouette-6444 - 05/03/2016 à 18:44

Bonjour à toutes et tous,
Je cherche des témoignages sur le parcours que vous avez eu pour le diagnostic d’une CSP ainsi que son traitement et le suivi.
Voici le miens :
Ggt élevé lors d’une prise de sang
Suspicion de CSP lors d’un scanner suite à une hospitalisation.
Validation d’une Cholangite sur un IRM
Ma gastro-entérologue m’envoie vers un spécialiste au CHU de Rennes qui fera une biopsie et/ou un examen qui évalue l’élasticité du foie. L’hepatologue prescrira le traitement.
Ma gastro souhaite un suivi IRM tous les ans ainsi qu’une colo tous les 6 mois à cause de ma pancolite.
Merci d’avance pour vos témoignages

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