Bonsoir
Ma fille a été diagnostiquée rch a 2 ans et demi..suite a un vaccin…mais les médecins réfutent tout lien entre les deux…. Sous imurel et humira…et malgre Ça une rechute…J’aimerai échanger avec des mamans qui sont dans le meme cas avec de très jeunes enfants svp. Besoin d’échanger
Bonsoir,
Ma fille diagnostique en février dernier d’une RCh assez sévère, dans un premier temps le médecin a mis en place pentasa 1 g qui n’a pas stoppé la poussée. Ma fille a du être transfusé 3 fois tellement elle avait perdu du sang .
Ensuite solupred pendant 1 mois toujours pas d’amélioration, c’est finalement les lavements de betnesol qui ont stoppé la poussée.
Ensuite le gastro’ a décidé de prescrire imurel au bout de 3 mois de nouveau une poussée qui s’est arrêtée dès le premier lavement de betnesol.
Elle l’a depuis 1 semaine de nouveau selles liquides et présence de sang…je pense qu’à final imurel n’est pas efficace, j’aimerais avoir vos avis.
Merci d’avance.
Émilie
Bonjour à tous,
Ma fille de 6 ans a été diagnostiqué RCh il y a maintenant 1 semaine. J’ai du mal à accepter, ça fait mal au cœur de savoir que ma petite fille déjà a cette âge va devoir vivre et prendre à un traitement à vie.
J’ai trop peur de la suite , le médecin lui a donné pentasa sachet 1g . Merci de me faire part de vos parcours,
Merci d’avance
Émilie
Bonjour,
je me permets de vous répondre, ce qui a bcp aidée ma fille (qui a eu cette maladie à 18 ans) c’est l’alimentation : arret du gluten et du lait dans un premier temps. ça peut vous aider peut etre bon courage 🙂
Bonjour Anonymous, c’est très positif que l’Imurel fonctionne bien sur votre fille, pour mon fils cela ne suffisait pas; Il prend de l’Imurel depuis ses trois ans et il a pris du Pentasa pdt une petite période puis de la cortisone pdt un an mais à chaque arrêt de la cortisone les symptômes revenaient du coup il est traité par Imurel et par perfusions de Remicade depuis ses 4 ans. Donc si jamais les traitements actuels de votre fille ne suffisaient pas sachez qu’il existe d’autres traitements, certes contraignants mais efficaces sur les symptômes… bon courage à vous
Bonjour / bonsoir tout le monde .
Je reviens vous donner des nouvelles de ma fille qui est âgé de 3 ans et 5 mois .
Elle est actuellement sous imurel depuis août et avec du pentasa.
Imurel fonctionne assez bien sûr elle ,Pour l’instant ….
Mon fils à la maladie de Crohn depuis ses 3 ans… si vous souhaitez échanger je suis là…
Bonjour, je vis dans les Bouches du Rhône vers Marseille et vous même ?
bonjour sima, dans quelle région vivez-vous ?
Bonjour, je suis nouvelle sur le site. j’ai un garçon atteint d’une RCH depuis c’est 4ans. Il a aujourd’hui 6ans. Je serai ravi d’échanger avec vous nos expériences et de son suivi. cdt
Bonjour, comment va votre enfant aujourd’hui? je suis maman d’une petite fille de 2ans atteinte d’une maladie inflammatoires non diagnostiqué, elle a des symptômes Crohn, ça a commencé après une vaccination, elle a eu des diarrhées puis des diarrhées sanglantes, elle s’est retrouvé dans un sale état avant d’être véritablement prise en charge. Elle est aujourd’hui sous immunosupresseur, mais ça ne fonctionne pas vraiment. mon histoire est longue, donc si vous avez envie d’échanger ce sera avec plaisir car ici on me dit que ma fille est un cas ultra rare…
Mandy D.
Bonsoir absolument je serai ravi d’échanger avec vous merci je vous envoie un message privé.
Bonjour, notre fille a été diagnostiquée maladie de Crohn à 3 ans mais probablement en poussées depuis ses 18 mois ou 2 ans. Vous n êtes pas seule. Aujourd hui elle a 10 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez.
Modérateur.
Merci pour votre message je suis membre depuis 1 semaine donc du coup je ne connais pas encore suffisamment le site . C’est vrai que je me sens assez seul devant la souffrance de mon bébé.
En vous remerciant
Bonjour, vous n’êtes pas la seule dans ce cas là. Nous vous conseillons de contacter notre référente Parents de l’afa, Barbara qui est votre écoute, soit par mail : alloparents@afa.asso.fr, soit par tél : 06 88 69 82 83
