bonjour
je suis une maman d un garcon qui a 19 ans bientot et a qui on a enleve le colon et le rectum dans sa totalite avec un reservoir en j .cela fait un an maintenant qu il a subi tout ca donc reprise de cours etc ..mais quasiment tous les jours il a des maux de ventre donc il prends du spasfon ou autre mais cela m inquiete . prise de sang ok et examen en septembre ok . j aurai voulu savoir si d autres personnes dans le meme cas que mon fils ont egalement ces maux de ventre ??
Bonjour Florian,
» comment vous faite pour par exemple si l’on ai en voiture et qu’il y a aucun endroit ou aller faire c’est besoin sachant que l’on ma dit que l’on pouvait vraiment pas se retenir longtemps sans le rectum parce que je veut vraiment pas porter de couche ou me faire decus »
Je vois que ce n’est pas la réponse que tu attends mais : y a pas de 3e solution si tu n’arrives pas à te retenir :
1/ couches ou 2/ douche et machine à laver le linge pour ton slip et pantalon et meme peut-être chaussetes et chaussures, si tu arrives à enlever les vetements souillés sans les dégeulasser t’es un champion ou alors tu as pensé à les enlever avant !
Si tu as une autre réponse, ça fait 8 ans que je suis passé à coté…
Courrage, les protections coutent cher, sont moches etc. mais bon pour vivre « normalement » il va falloir s’y faire.
rappels médicaux
++
Sacha
Salut Florian,
Ne t’inquiètes pas trop pour le moment du futur. Quand on a envie, on peut effectivement se retenir… c’est loin d’être comme avoir une colite ulcéreuse active mettons! Je me suis fait opéré il y a 10 ans. Je vais aux toilettes trop souvent, genre 12 fois par 24h. 2-3 fois la nuit. Mais, c’est un peu de ma faute, je soupe tard et je mange trop (c’est un plaisir pour moi..en plus, je ne prends pas de poids, haha!). Les deux premières années sont plus d’entraînement. 8 mois après ma dernière chirurgie (j’en ai eu 3. La dernière fut la fermeture de la deuxième stomie.) Je suis partie en Australie toute seule! Bonne et mauvaise idée… J’ai des mauvais souvenirs d’avoir eu tellement envie et de ne pas avoir pu y aller, mais je n’ai pas eu d’accompagnement, aucune fuite. Quand même! Les produits laitiers et le gluten je ne tolère plus, cela me fait faire des pochites. Je fais de l’escalade et je fais mes selles comme un pipi, avec des lingettes comme outils… Personne de sait sauf mes amis. C’est une capacité d’une tasse de selle environ pour ton info. Si tu sens des émotions trop fortes, je te conseille de consulter un psy, ce que je regrette de ne pas avoir fait. Bon courage, tu verras, le corps a une impressionnante capacité d’adaptation 🙂 Bon courage!
Bonjour Florian,
Suite à poussée ultra sévère de RCH j’ai eu en 2016 une ablation totale colon – rectum, le tout suivi de remise en continuité avec constitution d’un réservoir en J.
A ce jour, je n’ai pas d’incontinences, je n’ai pas à porter de couche et je tiens largement plusieurs heures sans avoir besoin d’aller aux toilettes. Exemple : levée à 7h30, je suis allée aux toilettes et n’ai du y retourner qu’à 12h30 passées. Donc j’ai pu tenir 5h et quand je dis « tenir », c’est « tenir » et « retenir ». J’ai envie d’aller aux toilettes oui, mais c’est pas du tout le besoin urgent qu’on a poussée. On a le temps de sentir qu’il va falloir y aller, de finir ce qu’on est en train de faire et d’y aller. Donc un trajet d’autoroute, avec des aires à intervalles régulier, ça se gère très bien. C’est même ce que je préfère au niveau de la gestion de mon transit : quoiqu’il arrive, je sais que je vais avoir des toilettes dans 5/10/20 km et j’ai des méga panneaux qui me l’indiquent ! ^^
Attention tout de même, il faut du temps après la remise en continuité pour qu’un vrai confort s’installe ! Au début, les selles peuvent être très liquides, le réservoir en J est encore tout neuf, avec la stomie on a perdu l’habitude de se retenir : niveau fréquence de passage aux toilettes et continence, c’est pas le rêve immédiat ;p … . Donc est-ce que j’ai eu des petites fuites, notamment la nuit, oui. Est-ce qu’il y’a eu quelque fois où j’ai du mettre des protections par précaution, oui. Est-ce que j’aurais tenté un long trajet sans WC les premières semaines non. Mais c’est passé, jour après jour la continence et la fréquence se sont améliorées et je suis aujourd’hui très contente du résultat !
On va dire qu’en gros, avec 3 repas par jour, sans excès ou plat atypique, mon rythme WC, c’est 5-6 fois par jour. Au lever, le midi, une fois l’aprèm, une fois le soir en rentrant du boulot, une pendant la soirée, une juste avant d’aller au lit et je passe la nuit sans me lever les 3/4 du temps (le soir, c’est mieux de manger assez tôt et de ne pas se gaver mais ça c’est vrai pour tout le monde ;p)
Voilà ! Courage à toi ! 🙂
D’abord je voudrais vous dire actuellement l’on ma fait une première opération en urgence car mon inflammation du colon et du rectum était trop pousser est aller trouer le colon a cause des ulcération que j’avais puis l’on ma enlever le colon et le rectum et il m’en reste 2 autres pour la reconstruction et je voudrais savoir comment vous faite pour par exemple si l’on ai en voiture et qu’il y a aucun endroit ou aller faire c’est besoin sachant que l’on ma dit que l’on pouvait vraiment pas se retenir longtemps sans le rectum parce que je veut vraiment pas porter de couche ou me faire decus il existe des chose pour sa car par exemple sur une autoroute est qu’il n’y a pas de station n’y rien avant longtemps comment faire ???
Et si c’est pas trop indiscret combien de fois vous allez au toilette par jour environ et combien de temps pouvez vous vous retenir ??? (sans colon et rectum et avec réservoir fait avec l’intestin)
