Votre réponse me conforte dans le fait de profiter de la chance que j ai pour le moment en vivant pratiquement normalement. Merci encore pour votre témoignage qui m a aidé à y voir plus claire.
Votre réponse me conforte dans le fait de profiter de la chance que j ai pour le moment en vivant pratiquement normalement. Merci encore pour votre témoignage qui m a aidé à y voir plus claire.
Si vous vous sentez bien et que les symptômes sont discrets, je pense qu’il n’y a rien à changer ! 🙂
Je pense qu’il faut préserver l’arsenal thérapeutique pour les moments plus difficiles. Viser la perfection (aucun symptôme, endoscopie parfaite etc…) avec des traitements de plus en plus puissants n’est pas, à mon avis, la meilleure stratégie. Question de rapport bénéfice / inconvénient des traitements en question. encore une fois, je ne suis pas médecin et ce n’est que l’avis d’une longue carrière de patient (30 ans de maladie, opération après 20 ans de RCH, et évolution en Crohn maintenant semble t-il).
Effectivement comme je vais bien je me dis que c’est bon. Mais comme je ne suis pas de rémission non plus je me dis aussi que peut-être le traitement est un peu light. Ce n est pas simple car j ai peur en changeant de traitement d être au final plus mal vu que jusqu à présent les symptômes se font discrets.
Cela dépend aussi de votre traitement; peut-être ne nécessite t-il pas un suivi très « rapproché » ou vos prises de sang depuis le début ont montré une bonne stabilité des principaux paramètres et votre gastro sait que ce n’est pas la peine d’en faire plus ?
Une fois par an me parait trop léger aussi mais je ne suis pas médecin.
Pour moi, le signal d’alerte est souvent l’anémie et la fatigue.
Merci de votre réponse. A ma dernière colo on m a dit que j avais une forme active de la maladie. Mon gastrologue me donne rdv tous les 4 mois et j ai une prise de sang tous les ans. Est-ce que vous trouvez que c’est assez ? Car même si je vais relativement bien des fois je pense que c’est super léger comme suivi.
Bonjour,
Personellement, on me prescrivait une prise de sang tous les deux mois (ainsi qu’une visite chez le gastro-entérologue dans la foulée) pour vérifier le taux d’hémloglobine, le fer, la CRP, un iono (dosage des ions sodium / potassium…).
Ceci permet factuellement de décider s’il y a une urgence ou pas.
Certains traitements nécessitent aussi un suivi par bilan sanguin (en plus : bilan hépatique et créatine pour les reins).
Lors de ma première poussée de RCH, j’ai moi aussi attendu environ un an avant d’en parler à un médecin. J’étais alors complètement anémié mais comme l’anémie s’était installée de façon très progressive, je ne l’ai pas ressenti de façon flagrante au début.
Bonjour. J ai la rch depuis 5 ans et j aimerai savoir à partir de quels signes il faut s inquiéter ? Et quelles sont les démarches à suivres ? Ma question peut paraître étrange mais je ne m affole pas souvent. Lors de ma 1ère crise j ai saigné pendant des mois avant d oser en parler au médecin . Est-ce qu il faut se rendre aux urgences ou voir son gastrologue pour se faire hospitaliser ? J aimerai avoir votre témoignage car j ai peur de ne pas savoir prendre les bonnes décisions en cas de problèmes . merci à vous
