Parfait, je pense que tous ces commentaires sont très utiles pour les patients atteints de RCH
et qui doivent passer par la suite en chirurgie. Tout d’abord je tiens à m’escuser de ne pas avoir participe à ce forum plus tôt mais je pense que l’on veut mettre un peu de distance avec
la maladie (ceux qui sont passés par là me comprendrons ). Je suis âgé de 65 ans et à été atteint de RCH à partir de 61 ans. Après de nombreuses tentatives de soins prodigués par Mme dr PITON du CHIVA ariege et Mr dr MOREAU du CHU de Rangueil sant résultats probants, me voilà dans la phase chirurgie. Je souhaite que tous les malades qui doivent se faire opérer bénéficie d’une aussi compétente et chaleureuse assistance. Je tiens à remercier l’équipe du « jeune » dr CUELLAR et la stomaterapeute Mlle TOURROU (visites des chirurgiens postopératoire même les dimanches et jours fériés ) véritablement il n’y a que la « bouffe » qui laisse à désirer à Rangueil.
Côté thérapie, je pense que les malades atteints de mici peuvent et doivent être informé des
avancés des nouvelles thérapies comme les probiotiques et savoir s’ils sont à même de pouvoir faire partie des futurs essais cliniques.
Sinon concernant les opérations, toutes se sont bien passé (relativement ) ablation totale du colon et mise en place d’une double stomie 3h sur le billard. Puis 4 à 5 mois après, ablation du
rectum avec fabrication d’un réservoir en J (et oui j’ai écouté en cours Mr Coullar) 7h sur la
table, rectum trop entouré par des restes de gâteaux divers et de foie gras de qualité scelioscopie impossible d’où balafre de 12 cm . Ensuite connexion ileo-annales, retrait de la stomie 2H une broutille. Je dois dire que je prends cela en rigolant mais je ne rigolais pas. Mais être entouré comme tous les malades le sont dans le service de gastroenterologie de rangueil m’as permis malgré tout de garder un bon souvenir.
Depuis les opérations et après quelques mois d’adaptation je revis et malgré quelques desagrements (visite aux wc 4 à 5 par jour, petits débordements nocturnes 1 à 2 fois par mois ) je peux faire tout comme avant la maladie.
J’ai beaucoup de pensés pour tous les malades et plus particulièrement pour les plus jeunes
et vous recommande de choisir avec le plus grand soin les accessoires de stomie, plusieurs marques et modèles existent, essayez les avec votre stomaterapeute votre confort en dépend
Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage et remercie par avance votre entourage
pour son dévouement et sa sollicitude.