Bonjour Vent du Sud,
Je me suis accordé un long temps de réflexion depuis le mois de février 2019 qui m’a permis d’organiser ma mutation et mon déménagement de Paris à Lyon pour être auprès de ma famille et de mes amis en cas de chirurgie et affronter plus sereinement cette épreuve. Par ailleurs, j’ai pu tester d’autres traitements moins conventionnels (huiles essentielles, plantes, magnétisme, …) qui n’ont à ce jour pas montré une efficacité significative.
Aujourd’hui, si les symptômes directement liés à la maladie sont toujours stables bien que difficilement acceptables, je souffre en revanche d’anémie chronique, et d’ostéoporose (due à la prise quotidienne de cortisone). Cette situation n’est donc plus tenable à moyen/long terme.
J’ai revu mon gastro-entérologue (Hôpital Lyon Sud) en octobre, et face à certaines de mes interrogations, nous avons décidé de refaire tous les examens de base (bilan sanguin, calprotectine fécale, coloscopie, gastroscopie, vidéo-caspsule, entéro-IRM) et de nous revoir le 31/12 à l’appui de ces résultats pour prendre une décision.
Cela dit, je me sens aujourd’hui tout à fait prêt à subir cette chirurgie qui me semble être la dernière issue. Ma vie sera différente certes, peut-être meilleure je l’espère, mais je pense ne plus avoir le choix, et j’ai besoin de pouvoir franchir le cap psychologique de cette maladie pour me projeter à nouveau dans l’avenir et construire des projets (je n’ai que 27 ans).
Très concrètement, je pense me faire opérer en tout début d’année 2020, sauf grosse surprise lors de ma consultation du 31/12, ce que je n’imagine pas au vu des symptômes cliniques et de l’incapacité du corps médical à me proposer de nouvelles biothérapies. En dépit de mes craintes et des difficultés que va engendrer cette chirurgie, je la vois comme une délivrance. En espérant que tout se passe bien pour moi.
Samuel.