Nous contacter
Suivez-nous
Accéder à notre compte Instagram
Accéder à notre chaîne Youtube
Accéder à notre page Facebook
Accéder à notre compte Twitter
ESPACE PERSONNEL

Pochite réfractaire – Recherche témoignages

Lancé par Polou86-3588 - Dernier message le 05/10/2018 à 19:03
réponses
11
Vues
2 555
FrancoisB - 05/10/2018 à 19:03

Bonsoir,

Au sujet du régime avec beaucoup de fruits (en majorité sous forme de compotes ou purée de fruis), j’y ai bien crû car pendant plus d’un an, ma pochite réfractaire semblait bien endormie. Mais depuis trois mois, c’est le gros réveil, à moins qu’il ne s’agisse d’autre chose car l’Entocort ne fait pas effet et il semble que seul le haut de la poche soit touché cette fois et de plus, il y aurait une sténose du grêle en haut de la poche. On a fait endoscopie haute (car j’avais une bonnne anémie) et ras et une basse et un scanner et devant l’inefficacité du traitement, j’ai un IRM du grêle prévu le 16.
Bref, toujours pas de solution miracle. J’aimerais beaucoup essyaer l’Alicaforsen, moi aussi.
François.

Anonymous56122c1c2363e-6253 - 04/10/2018 à 20:50

Bonsoir
Rch, cancer colorectal, ablation d’une partie du colon, coloprotectomie et depuis un an récidive du cancer colorectal mais comme plus de colon les 2 nodules se sont positionné sur le foie donc inopérable, chimio pendant 9 mois et la stabilisation des nodules, ouf! A mais non voici une pochite maintenant,ciflox et flagyl pendant 2 semaines, pour le moment pas vraiment de résultat , je ne peux pas prendre certains médocs pour cette pochite car risque de cancer à nouveau, quelqu’un a déjà eu ce cas et que faire ? Merci pour vos témoignages

RJS-890 - 07/09/2018 à 16:52

Merci Bcp Anonymous583ed7a97c873 pour ta reponse à mon message privé » Reza »,avant mon opération en 2015( rch depuis 2012 et colectomie total en 2015).j’ai essayé tous les traitements de RCH( dans l’ordre:Pentasa,imurel,entocort,prenisoline,colofaoam,methotrexate,Humira,remicade,etc..).apres colectomie,je ne suis jamais descendu à 4 à 5 selles / j ,depuis le debut j’etais à 8 à 9 selles.Donc le gastro pense que j’ai une pochite mais a part les selles nombreuses je n’ai pas d’autres douleurs.on a aussi des petites ulcerations detecté sur 12 mm sur une partie de poche ce qui fait dire au gastro que j’ai un crohn lite!super!moi qui croyait m’eter debarasser de la maladie avec la colectomie ,parcontre cette partie la n’est pas tres developpée par les gastro avant de te proposer une colectomie.
J’essai pour l’instant de faire de sorte que mon état ne s’empire pas. Mon gastro veut me mettre sous humira ,mais moi je me dit si c’est pour aller 4 fois de moins au WC ( j’y vais en moyen 8 fois dont 3 fois la nuit) je ne sais pas si cela veut le coût car pour le moment je me suis habitué à mon rythme de vie et cela ne m’empeche pas de faire un peu de sport .du coup il ne me propose plus rien et je me gere avec juste un rv annuel pour le voir.
C’est vraiment galere ces medecins manquent un peu d’humanité et sont fiers et si tu refuse un medicament alors il ne te propose pas d’alternatif.
Quand je vais le voir il me dit que voulez vousque je vous prescrive,il me fait juste une ordonnance sur mes besoins en medicament et basta,je suis devenu le medecin et lui le prescipteur qui ne reflechit pas à trouver des solutions alternatves tout ca parceque je refuse Humira.
Je gere la situation journaliere avec 4 imodiums par jour,un sachet de du vsl 3/ jour et 2 sachets de questran le midi et le soir et du ciflox ( 1 mg / j pendant 14 j )lors des episodes d’augmentation du nombre de selles. Le plus dur c’est de gerer les brulures aux fesses (« biafine+ questran » + parfois Cream titanium pour les hemoroides ).J’attend que la validation d’ALICAFORSEN avance, ils sont toujours en phase d’essai,c’est le seul medicament ciblé pour les pochites.normalement on devra y voir plus claire en fin 1ere semestre 2019( fin des essais phase 3),ensuite il reste la phase de commercialisation.A mon avis on ne verra rien chez les gastros avant 2020.En esperant que ce soit le medicament miracle.

BrunoB - 07/09/2018 à 14:27

REZA bonjour, je n’arrive pas à vous répondre par le biais de la messagerie.
Je suis actuellement sous Infliximab , un générique du Rémicade. C’était la seule alternative puisque les antibiotiques ne fonctionnaient plus.C’est ce qui me permet d’voir une activité professionnelle et sportive quasi normale.Pour ALICAFORSEN avec la gastro on n’a pas saisi du tout la réponse du labo sachant que ma pochite était sévère.J’ai pris contact avec leur représentant en Angleterre et leur expliqué mon incompréhension, en vain !
Pour le moment je poursuis l’anti-tnf en évitant de lire tout ce qui est négatif à ce sujet.
Je fais attention à ce que je mange et cours au moins 3 X par semaine.
Je prends soin également de me soigner dés la moindre infection (rhyno, angine etc…)
En parallèle, je suis sous homéopathie.
J’échange de temps en temps lors des perfusions à Lille et les avis sur l’anti tnf sont partagés mais globalement les témoignages vont dans le bon sens puisque cela permet de vivre normalement avec certes des précautions et contrôles de santé fréquents.
On est tout de même surveillé sérieusement.
J’espère avoir répondu a vos interrogations .
Cordialement, Bruno.

BrunoB - 07/09/2018 à 10:34

Bonjour opéré en 2000 d une AIA ‘j ai ete tranquille 9 ans puis pochite avec prise de ciflox pendant 7 ans.Devenu résistant je suis passe il y a bientot 2 ans sous anti tnf avec une dose toutes les 6 semaines au CHR LILLE.C est efficace mais pas mal de douleurs abdominales.Apres chaque injection mon transit est perturbe une dizaine de jours.
Je suis tres sensible aux infections (gastro,grippe) donc tres vigilant pendant les periodes d epidemie.
J ai failli debuter un essai clinique avec Alicaforsen mais pour le laboratoire pharmaceutique je n etais pas assez atteint !Avec le gastro on n a pas tres bien compris !J’espère que ce traitement arrivera bientôt en France car il est specifique à la pochite.Je suis l evolution sur internet.
J ai essayé beaucoup de choses comme vsl 3, curcuma etc…
Donc pour resumer l angi tnf est tout de meme efficace et me permet de vivre correctement.
J’ai 48 ans et 21 ans de RCH.J’espère eviter la poche tant que possible.

FrédériqueB - 02/09/2018 à 15:43

bonjour
j’ai eu aussi beaucoup de pochites suite à la coloprotectomie totale avec AIA.
le rémicade m’a fortement aidé à contenir ces dernières.
depuis, je prends 3gr par jours de curcuma, et je faisais des cures de probiotiques régulièrement. (je prenais du VLS3, mais ce dernier a été remplacé par un autre que je n’ai pas testé encore).;
bon courage pour votre femme.

Yummy-2337 - 02/09/2018 à 13:40

Bonjour à vous,

Je n’ai malheureusement pas de solutions ou recommandations à vous donner, je suis remise en continuité et pour l’instant ça se passe bien (je crois les doigts) mais je vous comprends vraiment et vous soutiens à fond car les jours où ça va moins bien et où je me dis « put*** si c’est une pochite qui pointe ??? » je me demande bien comment je gèrerais ça …

Ceci étant, pour le problème plus particulier des irritations, j’avais fait un post y’ a un petit moment . En gros, le principe, fini le PQ, bonjour douchette et essuyage délicat en tamponnant, pas en frottant. Voici le lien : https://afa-wp.dev.ylly.fr/forum/categorie/discussion/moins-d-irritation-la-douchette-wc.html

En post op quand ça me crâmait vraiment, après chaque selle c’était : rinçage douchette, séchage délicat, huile de jojoba au niveau de l’anus en externe et aussi un peu en interne, en introduisant le doigt , pour « lubrifier » et protéger la muqueuse du prochain passage de selles acides qui n’allait pas manquer d’arriver, et enfin, pour la peau de la raie de fesses, c’était du Bépanthène. J’utilisais l’huile de jojoba parce que j’en avais (démaquillage de fille ^^) et que, pour info, c’est l’huile la plus proche du sébum humain et elle a un effet reconstituant. Si je n’en avais pas eu, franchement, je n’aurais eu aucune scrupule à utiliser de l’huile d’olive ou de tournesol de la cuisine.

Franchement, ça m’a soulagée et épargné de voir cet emm**dement maximum bonus dont on n’a franchemrent pas besoin de s’installer.

Courage à vous tous ! et plein de bonnes ondes pour l’aventure bébé Numérobis ! 🙂

Anonymous5860f9ef67de5-8749 - 01/09/2018 à 19:30

Bonjour à vous,
je constate que d’autres galèrent également suite à une coloproctectomie totale (avec anastomose iléo-anale)…
Je vais passer les considérations philosophiques, et rester très terre à terre : pour mon cas, pochite réfractaire – suite à intervention chirurgicale en 2008 pour RCH, forme pancolite, évoluant depuis 1992-. Et ça commence à faire long… Cela se traduit par des symptômes très aléatoires en fonction des poussées inflammatoires, parfois selles très nombreuses (je ne compte plus), parfois blocages (car légère inflammation de la sténose ?), parfois vraie sensation de brûlure/inflammation au niveau du bas ventre, et même des pointes douloureuses très localisées au réservoir ; et puis, douleurs diffuses dans tout le ventre : sensibilité douloureuse accrue très fortement, et depuis quelques mois, le matin parfois (suite à nuit avec positions tordues pour cause mal de ventre je suppose) je me réveille « bloquée » également du dos, plus exactement le moindre mouvement mobilisant le bassin et les abdominaux me donne des douleurs au ventre !!!…
Traitements : Ciflox (antibiotique) a bien fonctionné mais problèmes de tendons, donc plus de prises depuis ces effets secondaires ; Entocort fonctionne bien, mais vaudrait mieux ne pas en prendre de façon continue ; essai de prise de suppositoires de préparation magistrale à base de corticoïdes, ça fonctionne assez bien… sur les petites poussées.
Et j’allais oublier, les graisses, leur digestion… je peine à ce propos également, à n’y rien comprendre, mais comptais en parler avec insistance à mon gastro-entéro ; en vous lisant, je me dis que le Questran pourra peut-être me soulager.
Mais en tout cas, j’ai eu cet été une « bonne » poussée particulièrement douloureuse (suite à position assise plusieurs heures durant, et puis gros stress psychologique), plus une petite poussée – douloureuse aussi – à cause d’une prise d’antibio (Fucidine) (non, rassurez vous m’a-t-on dit, on en donne même aux nourrissons) alors après tout ça, gouttes d’eau qui font déborder (le bol, où l’eau était bien à ras)…
Je me pose à nouveau sérieusement la question de la stomie (sans ablation du réservoir, on ne sait jamais…)……………………….
En effet, les biothérapies ne me tentent pas du tout, les greffes de selles je suppose qu’il faut s’y astreindre à vie (et pas envie de cette dépendance, et puis, des selles de donneurs, c’est comme le sang de donneurs, j’aurai toujours de petites réticences…), les probiotiques ont une efficacité qui reste à prouver mais de toute façon il faudrait s’y astreindre à vie (et quid des problèmes d’approvisionnement en cas de difficultés financières ou pire ?). Ah, j’oubliais, les poches et tout le matériel à utiliser, acheter et jeter, en cas de stomie (quelle pollution…….). Mais au moins, je pourrais me remettre à une activité physique plus intense (car les douleurs, pour l’instant, me retiennent). François, pourriez-vous en dire plus sur le régime « frugivore » ?
Bon, je vois, je vais avoir une nouvelle fois à faire une bonne étude des arguments « pour » et « contre » !… (Comme lorsqu’il a fallu que je prenne la décision de l’intervention chirurgicale, il y a 10 ans.) Pour pouvoir, là aussi, y aller sans (trop de) regrets.
Caroline

Polou86-3588 - 09/08/2018 à 10:41

Bonjour,

Depuis quelques mois ma femme a été remise sous Vedolizumab (un traitement en hôpital de jour toutes les 8 semaines). Ce traitement avait déjà été essayé avant la colectomie, mais sans résultats sur la RCUH.

Désormais, dans le cadre de la pochite, elle répond bien au traitement car les derniers examens ont montré que l’inflammation avait quasiment disparu et était contrôlée. En revanche, les symptômes (nombre de selles/jour) sont assez imprévisibles: Des jours « avec » (moyenne 5 ou 6x), et des jours « sans » (15x).. Ce qui est le plus difficile à gérer pour elle, ce sont les irritations permanentes, qu’elle n’arrive pas à calmer.

Au mois de juin, on a diagnostiqué un important problème de pierres à la vésicule, et elle a dû être opérée d’urgence pour la faire enlever. Nous avions très peur des conséquences aggravantes sur le transit avec un deuxième organe en moins (et les médecins n’étaient pas rassurants), mais heureusement cela n’a pas empiré en terme de nombre de selles.. Elle est juste beaucoup plus sensible aux graisses et prend quotidiennement du « Questran », qui aide à réguler.

Ce handicap nous pourrit bien la vie certains jours, mais nous continuons à avancer dans nos projets. Nous attendons notre deuxième enfant avec l’espoir que la grossesse se passera sans trop de problèmes.

Bonne journée

FrancoisB - 09/08/2018 à 09:47

Bonjour Quentin,

Je me demadais si le problème rencontré par votre femme s’était amélioré d’une façon ou d’une autre et si c’est le cas (ce que j’espère), si vous pourriez me dire de quelle(s) façon(s) ?

Pour ma part, ça reste quand même assez aléatoire et imprévisible avec des bons passages et des passage pénibles. Je n’ai aucun traîtement (à part du Levothyrox pour pb de thyroide).

Merci,
François.

FrancoisB - 10/01/2017 à 10:30

Bonjour.

Opéré en 2008. J’ai pour ma part des épisodes de pouchite plus ou moins sévères et espacés et la seule chose efficace fut l’Entocort (3 gélules de 3mg par jour).
Le docteur est néanmoins réticent quant à continuer sur cette voix des anti-inflammatoires et me propose, à l’avenir, le Remicade, qui ne me tente pas plus, pour être franc.
Voilà, très brièvement, le status pour ma part. A noter que je remange beaucoup de fruits (pommes, poires, pêches, abricots, bananes) depuis quelques mois et j’ai l’impression que ça va nettement mieux. Un étude israélienne faisait état de cette possibilité ce n’est donc peut-être pas un hasard.
Je comptais sur le nouveau (?) traîtement Alicaforsen mais je n’ai plus d’échos à son sujet.
Voilà très brièvement où j’en suis. Je reste à dispo pour d’autres questions.
François.

Bon courage et à disposition pour d’autres questions.

Polou86-3588 - 08/01/2017 à 21:17

Bonjour,

Je prends contact avec le forum pour essayer de trouver des expériences similaires à celle vécue par ma femme.
Elle a 30 ans, et 14 ans de RCUH résistante à tous les traitements. Début 2016, elle a subi une colectomie totale, avec passage par stomie et remise en continuité en juillet 2016. En septembre, elle a retrouvé deux semaines de vie normale avant que sa vie ne redevienne progressivement un enfer…
Elle traîne à présent une pochite chronique que rien ne semble pouvoir calmer (antibiotiques, probiotiques, rémicade,…). 6 mois après la dernière opération, elle vit toujours une véritable galère, avec tous les impacts que peuvent causer 20 selles en moyenne par jour et 5 la nuit…

Je voulais simplement savoir si certains/certaines d’entres vous avez vécu une situation de pochite réfractaire.
Quels traitements/produits/régimes qui ont pu calmer votre pochite?
Comment votre situation a t-elle évolué depuis?

Même si chaque cas est unique, votre expérience pourrait peut-être nous orienter vers certaines solutions, et qui sait nous ramener un peu d’espoir (j’en ai encore, mais ma femme l’a perdu).

D’avance un tout grand merci pour vos témoignages.

Quentin

12 sujets de 1 à 12 (sur un total de 12)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !