Peut on avoir la Maladie de Crohn sans avoir des troubles intestinaux?

Lancé par Chloe-5686 - Dernier message le 24/11/2017 à 20:01
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max-10284 - 24/11/2017 à 20:01

Bjr jai la maladie de crohn mais je nest plus suivi mn traitemen depuis quelque a’nnes jetai resamen au maroc jai eu des gro problem fort mal au ventre coter droit jetai constiper une.semaine jetai vrement mal jai eu une ptite tache jaune sur le coter droit du ventre il mon fai une ecocraphie il o’ rien vu de special mai pn di que ke devai rapidemen reprendr un traitemen si nn je risk une occlution ou perforation mtn je vai mieu mai tjr peur que.sa.recomance jai un rdv av mn specialiste le 14 decembre jai peur je mimagine le pir

Patou - 23/07/2015 à 19:43

Bonjour,
En 1993, j’ ai eu une fistule anale avec un trajet qui sortait sur la fesse. Pour cette poussée, je n’ avais aucun autre symptôme, pas mal au ventre ni selles liquides. J’ ai été opérée, puis j’ ai eu des soins (lavage mèche) tous les jours en milieu hospitalier. La cicatrisation était longue, le chirurgien voulait réopérer mais je n’ était pas trop d’accord. Et c’ est là que j’ ai entendu parler de l’ AFA car il y avait une conférence dans ma région. J’ y suis allée et j’ ai pu obtenir une réponse par un professeur à mon problème ; prendre du flagyl car les opérations et remise à plat à répétition pourraient m’ amener des incontinences anales. Avec ce traitement mes fistules ont bien cicatrisées. On ne parlait encore pas des anti-TNF ; c’ est seulement cette année que j’ ai fait connaissances aves ces médicaments (Humira et Remicade). J’ ai fait des injections d’ Humira pendant 1mois 1/2 mais comme mon abcès de paroi à récidiver , mon gastro a décidé de passer aux perfusions de Remicade que j’ ai commencée le 22 mai. Ma CRP qui était à 100 début mai est descendu à 2 mais j’ ai parfois des douleurs côté gauche. La poussée se situe au niveau de l’ intestin grêle.
C’ est vrai que nous avons tous, à certaines périodes de la maladie des symptômes communs mais nous ne réagissons pas tous de la même façon aux traitements mis en place. Pour ma part, Humira a été très efficace au départ mais très, très peu de temps.
Bonne soirée.

Lulu62-5654 - 22/07/2015 à 22:27

Bonsoir Chloé ,
Même chose pour moi en novembre sa fera 2 ans que j’ai la maladie de crohn , je suis passer par solupred + pentasa mais fait une myocardite ( une inflammation du cœur si jamais tu ne sais pas se que sais ) du coup on a tester l’immurel et rebelote j’ai fait une myocardite , alors au final il ma proposer un anti tnf alpha soit REMICADE ou HUMIRA , j’ai choisi REMICADE car je me voyer pas me piquer seul lol .
Le remicade a marcher super bien pour moi , j’ai commencer en mai 2014 et en fevrier 2015 lors d’une colo de contrôle j’étais en rémission pratiquement total .
Il y a quelque semaine j’ai passer un irm sous la demande de mon gastro après avoir eu des diarrhées avec du sang et une CRP qui passer les 30 ( c’était juste du a des aliments non supporter par mon corps + une fissure anal qui a craquer ) mais on a découvert un épaississement a la fin de l’intestin mais qui n’atteint pas le colon , pour le gastro rien de bien grave .
Ma CRP ne fait que monter et descendre mais jamais sous la barre des 15 depuis le début de ma maladie , le gastro ne comprend pas pourquoi mais ne fait pas grand chose pour en trouver la cause .
Alors voila mon experience a moi , pour moi les symptôme sont venu petit a petit , quelque douleur , puis les diarrhée du a des chose mal accepter par mon corps …
Niveau crise je ne peut pas te renseigner plus que sa car je n’en ai pas refait depuis mon premier traitement donc pratiquement 1ans et demi . J’avoue je ne sais pas non plus comment je serait quand une crise va arriver .
Comme je disait la maladie et pleine de face différente , quand tu croit avoir compris une face une autre face fait sont arriver et complètement différente de la première .
Elle est bien vicieuse cette maladie mdr , mais avec l’expérience et le temps on finira bien par la connaitre comme notre poche .
Il nous faut juste un peu de temps et de l’expérience .

ludivine

Chloe-5686 - 22/07/2015 à 21:42

Bonsoir Patou, Ludivine excuse moi de me répéter à nouveau je n’avais pas vu que j’avais continué la conversation en t’envoyant un message privé.
En novembre ça fera deux ans que j’ai la maladie de crohn. On l’a découvert à cause d’une fissure anale, je suis de nature plutôt constipée. Lors de mon opération de cette fissure nous avons decouvert un gros abcés situé entre le colon et le vagin. Suite à ça j’ai fais pleins d’examens pour savoir pourquoi j’avais un abcés. C’est la coloscopie qui a montré que j’avais pleins d’autres abcés et lésions dans le colon et l’intestin. J’ai donc commencer directement un traitement avec. Des comprimés d’imurel et des perfusions de remicade…. Un an après j’ai refais une colo pour vérification et le medecin m’a expliqué que j’avais le colon parfait mais une fois arrivé à l’entrée de l’intestin c’est rétréci il y a une sténose, je continu alors les perfusions. Mais malgré ce que disent les médecins je n’ai pas de douleurs, rien, aucuns symptômes!
Il y a plusieurs moins nous avons doublé la dose de remicade a 10mg par kg au lieu de 5mg, car ma CRP était à 30 depuis plusieurs mois j’étais stable mais trop élevé pour arrêter les traitements. Aujourd’hui j’ai fais trois perfusions « doubles » , a la première je suis descendue a 24 et depuis je suis tjrs a 24… Je suis à nouveau stable… J’ai la sensation de soigné quelque chose que je ne ressent pas…
Je me demande si les symptomes arriveront au fure et à mesure des crises? Et je me demande comment je vais savoir qu’une crise arrive…
Je suis un peu comme Ludivine, j’ai du mal à comprendre comment fonctionne cette maladie. Merci pour vos retours et bon courage a vous aussi.

Lulu62-5654 - 22/07/2015 à 21:24

Bonsoir Patou
Je ne mange plus du tout tout se qui me donne des douleurs au ventre ou des selles liquides , j’ai tellement eu mal après les avoir manger que je ne re tente même pas l’expérience lol .
Je connait pas encore bien ma maladie je la découvre encore au fur et a mesure qu’il m’arrive des choses , et la le fait de plus tolérer certain aliment c’est tout ressent et nouveau pour moi , depuis qu’on ma diagnostiqué je n’ai jamais eu de problème avec la nourriture.
Mais bon c’est en nous arrivant des choses qu’on apprend a bien la connaitre et après a savoir la contrôler d’une certaine façon .
Je n’ai pas encore assez d’expérience pour la connaitre et la contrôler , j’espère bien y parvenir un jours .
Bonne soirée !

Patou - 22/07/2015 à 20:56

Bonsoir Chloé et Lulu,
J’ ai été diagnostiquée pour la maladie de crohn en 1991 et actuellement j’ en suis à ma 4° poussée. Je n’ en avais pas fait depuis 1998. Mes poussée se sont pas manifestées de la même façon (occlusion, fistules anales, selles liquides ou molles, mal de ventre…). Pour cette dernière (je ne pensais pas que j’ en faisais une), j’ avais mal dans l’aine mais pas de perte d’ appétit ni de selles liquides.
Depuis 1991, je n’ ai arrêté le Pentasa que 2 mois en 1998 avant ma troisième poussée; pendant mes rémissions j’ en prenais 2 grammes par jour. Actuellement, je prends du Pentasa, de l’ Imurel et j’ ai des perfusions de Remicade.
Chloé, qu’ est qui a fait que tu as été diagnostiquée ? Est ce que tu as eu une prise de sang pour voir ta CRP ?
Lulu, tu sais il y a eu des moments où même en rémission, j’ avais des aliments qui me déclenchaient des selles liquides. Pour exemple, un été je ne pouvais pas manger de tomates et une autre année c’ était les haricots verts, et pourtant ces légumes étaient de notre jardin. Il faut peut-être laisser passer un peu de temps avant de remanger ces aliments que ton corps ne tolère pas pour l’ instant.
Bon courage.
Bonne soirée.

Lulu62-5654 - 20/07/2015 à 16:51

Oh j’ai oublier je suis en rémission depuis février 2015 .
Est -ce que tu ai en rémission toi ?

Lulu62-5654 - 20/07/2015 à 16:49

Bonjour Chloé ,
Sa fera 2 ans en novembre qu’on ma diagnostiqué la maladie de crohn , je suis sous rémicade par perfusion toutes les 8 semaines .
Depuis que j’ai commencer le remicade j’ai très peu de douleurs abdominal et rarement des diarrhées .
Le traitement a était efficaces de suite sur moi car je n’ai jamais eu de pousser depuis que j’ai commencer .
Les seul diarrhée que j’ai eu c’est quand j’ai manger quelque chose que mon corps n’accepte pas , se qui est tout nouveau et ressent pour moi car je n’ai jamais eu aucun soucis avec la nourriture , j’ai toujours pu manger se que je voulais .
Mais Depuis quelque temps mon corps rejette certaine chose que je mange , exemple toutes sorte de glace sauf les sorbets , certain légume , les dessert du types tiramisu … alors quand j’ai le malheur de me laisser tenter par gourmandise c’est nausée , douleur abdominal , diarrhée et impossible d’avaler quelque chose .
C’est une maladie longue a cerné ( chose que je n’arrive toujours pas ) car elle a toujours une nouvelle face a nous montrer .

Courage Chloé !
Ludivine

Chloe-5686 - 20/07/2015 à 16:15

Bonjour, la maladie de crohn à été diagnostiqué il y a deux ans. Je suis sous remicade par perfusions toutes les huit semaines. Je voulais savoir si certains sont dans mon cas, si vous avez la maladie de crohn mais si nous n’avez pas ou très peu de symptômes (ni diarrhée, ni campés abdominales…).
Si c’est votre cas je souhaiterai savoir si vous suivez un traitement? Comment vous savez quand il y a une poussé? Etc…
Je vous remercie pour votre témoignages qui m’aideront à mieux comprendre comment fonctionne cette maladie…

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