Bonjour !
Je suis atteint de RCH depuis l’âge de 15 ans. Aujourd’hui j’en ai 29 et j’ai trouvé énormément de réponses concernant la maladie, les symptômes etc.. J’ai donc créé un blog où je partage tout ça ! Car les solutions existent !
https://comprendrelarch.webnode.fr/
J’espère que vous y trouverez des réponses !
Bonjour Aurel,
je ne peux rien te dire concernant le pentasa en lavement car je l’ai toujours eu en suppositoire.
En revanche, en ce qui concerne l’imurel, j’en prends depuis janvier 2020. J’étais alors très réfractaire à l’idée de commencer les immunodépresseurs. Et j’ai comme toi subi les nausées les premiers temps, mais cela s’est arrêté quand j’ai fait attention à bien prendre les cachets au milieu d’un gros petit dej. Puis, en quelques semaines, la nausée à disparu avec ou sans petit dej. La nausée n’a vraiment été un effet secondaire temporaire. Seule reste l’urine fluo. Alors courage! Surtout que, en ce qui me concerne, cela a bien endormi la maladie au bout de 3/4 mois. Plus de symptômes, et diminution importante des suppositoires. Je te souhaite de connaître la même évolution.
Bonjour.
Je comprends ta situation car je suis moi aussi sous pentasa granulés et lavements. J’ai une Rch diagnostiquée en 2002 et traité au pentasa suppo puis granulés puis suppo et granulés. Depuis 2017 granulés + lavements.
Je te rejoins sur les lavements c’est pas évident comme traitement bien que j’ai de la chance car je le tolère très bien.
Ceci étant l’efficacité est relative et j’alterne les poussées et périodes calmes mais sans jamais de rémission. Eb février 2919 apres une colo min gastro m’a prescrit imurel en remplacement de du pentasa mais c’était le début du covid et on a décidé de différer la prise. Depuis juillet je n’ai plus eu de sang. Malheureusement depuis fin janvier diahrees glaires et ballonnements sont revenus. Et évidemment le sang est là depuis qq jours malgré la prise de traitement.
Je crains de devoir passer sous Imurel en pleine pandémie….
Bonjour à tous,
Je me présente, je m’appelle Aurélien, j’ai 33 ans. J’ai connu l’asso suite à l’article concernant le refus de Lidl de la propriété toilettes.
Concernant ma maladie, diagnostiqué RCH depuis 4 ans. Cela c’est déclenché quand j’ai arrêté de fumer du jour au lendemain (de un paquet à 0), j’ai déménagé, changé de travail et eu une petite fille. Le tout en l’espace de trois mois.
Bref, depuis je suis sous PENTASA, au début je n’étais pas très sérieux sur la prise du traitement parce que j’avais pas de symptômes et j’étais tête en l’air. Sauf que depuis 6 mois, tout c’est accéléré, une inflammation a déclenché une sorte de colique néphrétique. 10j hospitalisation, coloscopie et Fibro sous AG. Suivi d’un mois de PENTASA lavement et 4g de granulés.
Puis arrêt des lavements, reprise des saignement, de nouveau un mois de lavement, et de nouveau saignement lors de l’arrêt.
En début de semaine, rendez vous avec mon hepato, on passe sur l’imurel. Pendant un mois je dois faire 4g de PENTASA, lavement et imurel. Honnêtement, j’en peux plus du PENTASA lavements. Même mon corps en a marre. J’arrive plus à le garder la nuit donc c’est grosse crise.
Depuis le début de la semaine et la prise de l’imurel, j’ai la nausée le matin, et je suis fatigué.
Un « petit » stress supplémentaire dans le sens où le rch est incompatible avec mon emploi (contrôleur aérien), et que je passe un examen médical avec prise de sang en avril. Et si ce n’est pas clean (imurel?), il peut y avoir de lourdes conséquences.
Enfin voilà, dur dur en ce moment, je garde le moral parce que je me dis qu’il y a toujours pire mais j’avais besoin d’extérioriser tout ça.
Merci de m’avoir lu 🙂
