Bonsoir @SaMusz,
Tout d’abord, merci beaucoup pour ton retour ! 🙂
En effet, l’alimentation est, je pense, au coeur de la maladie et peut aider à réduire l’inflammation. Mon principal souci est le manque de cohésion de la part de certains professionnels de santé qui se contredisent, notamment les diététiciennes que j’ai pu rencontrer ou lors de mes différentes recherches sur le net (je pense principalement aux questions sur le lactose et le gluten, encore eux-là haha). Je ne pense pas être intolérante, que j’en consomme ou non, je ne note aucun mieux-être ni plus de douleurs.
J’ai commencé à fractionner les repas. J’étais tellement habituée à en faire 3 par jour… Mais je pense que cela me convient mal désormais. J’ai beau manger beaucoup moins qu’avant, j’avais toujours cette sensation d’estomac qui tire après les repas. J’ai décidé de manger en petites quantités lorsque j’aurai faim et je sens déjà un mieux.
Je suis pas mal de tes conseils. Je privilégie le poisson à la viande, toujours sans sauce. J’ai arrêté tout sucre (chocolat, biscuits, yaourts sucrés, crèmes dessert, sucre caché un peu partout… je n’en consommais déjà quasi pas donc ça n’a pas vraiment changé mon quotidien) et le lait (remplacé par du « lait » d’avoine, j’ai gardé certains produits laitiers type yaourts, petits suisses, skyr et certains fromages).
Pour ce qui est des fruits et légumes, c’est une autre affaire. Cela me fait très peur de « tester » les aliments. Je suis d’ailleurs ravie de savoir que tu évites la carotte, elle ne passe pas du tout chez moi bien que très très cuite (ma diététicienne n’en revenait pas haha). Je suis surprise que tu tolères les céréales complètes, impossible de mon côté ! Quant à l’eau, j’ai tendance à beaucoup boire lors des repas et presque rien au cours de la journée, j’essaye d’y remédier. Et enfin pour les produits industriels, j’ai tout arrêté (je n’en consommais déjà beaucoup et encore moins quotidiennement) sauf les gnocchis (parce que c’est trop bon et avec une compo que je juge OK).
Par rapport aux traitements, j’ai testé bon nombre d’anti TNF… D’où l’arrivée au Tofacitinib. Mon gastro m’a parlé de 3 autres molécules du même genre qui viennent d’être mises sur le marché ou qui le seront dans les mois à venir. Cela laisse un espoir pour celles et ceux qui ne répondraient pas, ou pas assez, au Tofacitinib.
Oui, je pense qu’un suivi auprès d’un psychiatre ne peut qu’être bénéfique. Du moins, ça vaut le coup d’être tenté.
Encore merci de ton retour, cela me fait du bien de pouvoir échanger avec d’autres malades. Je suis la seule atteinte de RCH dans mon entourage et certains proches ont du mal à comprendre tout ce qu’elle engendre…
Belle fin de journée 🙂
(Et merci de m’avoir lue)