Bonjour,
Etant donné que les derniers post datent un peu, j’espère que quelqu’un pourra me répondre quand même. J’ai une RCH depuis environ 1 an et demi et aucun traitement n’a fonctionné sur le long terme (pentasa/fivasa, immurel, humira). Actuellement, je fait des perfusion d’entyvio toute les 4 semaines (au lieu de 8 semaines car aucune amélioration) mais ça fait 4 mois et je ne vois toujours aucun changement. Je doit aller aux toilettes de 6 à 10 fois par jour selon les jours et c’est devenu de plus en plus compliqué de suivre les cours (je suis étudiante en 4° année de droit). Physiquement et moralement, c’est plus possible. La dernière fois que j’ai vu mon gastro, je lui ait demandé ce qu’était l’alternative si l’entyvio ne marchait pas et elle a parlé de l’ablation du colon et du rectum. En fait, je connaissait déjà sa réponse mais je voulais être sûre. Bref, je devait encore attendre 4 semaines pour avoir une réponse sur la suite qu’on donnait à mon traitement, elle devait rediscuter de mon dossier en réunion. Ayant baissé ma cortisone entre temps (de 15 mg à 10 mg par jour), mon état a un peu empiré et j’avais du mal à tenir une heure de cours, surtout le matin. J’ai donc rappelé mon gastro pour savoir quoi faire et elle m’a dit de remonter à 15 voire 20 mg de cortisone, ce que j’ai fait. Elle m’a rappelé cette semaine pour me dire qu’après discussion avec ses collègues, elle me prescrivait du purinéthole (qu’on prescrit pour les leucémie donc là je comprend pas trop…) et du Betnesol (lavement de cortisone). Or, je m’était faite à l’idée que j’allais certainement me faire opérer. Alors voilà ma question, est-ce que je peut demander l’opération ? Je suppose que non, je ne doit pas aller assez mal. En sachant que je refuse de passer une année scolaire de plus comme les deux dernières que j’ai du endurer. Est-ce que quelqu’un pourrait me conseiller ou me faire part se son témoignage ? PS: désolée pour la longueur du post…