Nouvelle poussée ?

Lancé par Nana99-665 - Dernier message le 19/06/2015 à 16:21
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Persan69-5670 - 06/06/2015 à 19:06

Bonjour Hamo,

J’ai subi l’ablation subtotale (j’ai mon rectum) du côlon il y a 12 ans. Pour les traitements conventionnels , j’ai abdiqué ! Je me fais soigner à l’étranger.
Pour moi, tous les médecins gastro sont des joueurs de flute et les labos pharmaceutiques n’en parlons pas ! Tout ce qu’il veulent c’est « fourguer » des médicaments peu efficaces pour renflouer les caisses. Ils ne proposent que des palliatifs. J’étais « au bout du rouleau » et les médecins n’ont rien fait pour moi car ils n’avaient plus rien à proposer.
Et oui, je tiens ce discours et je l’assume pleinement… Liberté d’expression !
Néanmoins, une vie sans côlon, c’est mieux. Dieu merci, je tombe rarement malade ou si j’ai une petite crise, elle se résorbe très vite (3 jours). J’ai eu une fistule anale récemment (petite certes) qui s’est résorbée toute seule. Le radiologue est resté bouche bée car c’est rare…
Il n’y a pas de recette, seulement, j’ai une bonne hygiène de vie : je fais du sport, je ne bois jamais d’alcool (pas une seule goutte), je ne fume pas, pas de café non plus, j’évite les médicaments…

Bien à vous

hamo-2039 - 06/06/2015 à 18:35

Bonjour Persan69 ,
Où en êtes-vous maintenant avec les traitements si vous ne prenez plus Imurel ? Quel est votre vécu depuis 2001 ?

Persan69-5670 - 06/06/2015 à 17:30

Bonjour,

Témoignages d’une personne atteinte de RCH ayant pris Imurel :

En 2001, on m’avait donné de l’Imurel comme traitement. J’étais bien pendant 5 mois mais à quel prix !!!
Je perdais mes cheveux mais il fallait voir ! Quand je me lavais les cheveux, je retrouvais des touffes dans les mains. Au bout de 3 mois, il ne me restait presque plus rien ! J’avais des alopécies diffuses. C’est comme si j’avais fait de la chimiothérapie. Je vous assure que pour une femme c’est terrible ! J’en pleurais. J’avais dû me faire une coupe « garçonne ». J’étais également anémique (on me faisait des injections de fer, c’est efficace).
Une dermato m’avait prescrit un traitement spécifique pour la repousse. Le jour où j’étais allée à la pharmacie, j’avais montré mes cheveux au pharmacien. Il m’avait dit que c’était médicamenteux. Quand je lui avais dit que j’étais sous Imurel, il m’a regardé avec des yeux de merlan fris !
Déjà, il ne comprenait pas pourquoi on donnait ce type de traitement aux RCH alors qu’initialement on le donne pour les personnes ayant subi une transplantation d’organe… (on était en 2001).
Ensuite, il m’avait affirmé que l’Imurel faisait tomber les cheveux (!!!!)
J’avais arrêté ce traitement car je commençais à ne plus le supporter d’une manière générale et ensuite mes cheveux avaient repoussé normalement…
Pouh ! Quel mauvais souvenir !

A Nana99 : vous pouvez regarder la liste des effets indésirables de l’Imurel sur internet : Peu fréquents : anémie / Rares : alopécies (chutes de cheveux)….
Il ne faut pas se fier à la classification des effets (rares ou pas). Cela ne veut rien dire, cela peut être rare chez un sujet et pas chez l’autre. Nous sommes tous différents.
Mais si vous en venez à perdre des cheveux, comme moi. Franchement, c’est sérieux.
Pour votre anémie, faites vous prescrire des injections de fer en IV en ambulatoire, ce serait mieux pour vous.

Bien à vous

hamo-2039 - 06/06/2015 à 12:29

Pour le fer par l’alimentation il y a les lentilles ; il faut ajouter un peu de riz pour qu’il se fixe mieux m’a dit ma naturopathe ; bien sûr s’il y a un taux bas ce n’est pas suffisant .

caro37-5737 - 06/06/2015 à 12:10

bonjour
Je prends hemo complex, des laboratoires bionutrics, que j’assimile parfaitement, sans aucun effet secondaire. C’est mon médecin micro nutritionniste qui me conseille, évidemment non remboursé, mais ce sont des produits de qualité.

HERMES-2291 - 03/06/2015 à 18:31

éviter le tardiferon trop agressif pour les MICI mon médecin me donne timoferol mais pas de fortes doses j’en prend régulièrement mais pas tous les jours mais çà me permet tout de même de remonter mon taux de fer très bas

StéphanieB - 03/06/2015 à 18:04

Je rejoins les autres commentaires. Le fer peut avoir des effets secondaires sur le système digestif, qui est déjà sensible chez nous.
Avant de prendre du fer, que disent tes analyses de sang? Anémie? Dosage du fer?
De plus, le fer par cachet n’est pas très assimilable. Il y a des infos la dessus sur ce site. Mieux vaut privilégier les aliments en contenant (viande). Si l’anémie est avérée, mieux vaut faire des perfusions de fer.
Pour la repousse des cheveux, il faut effectivement attendre de ne plus être anémiée et stabilisée côté mici. On peut prendre des compléments alimentaires (zinc, vitamines B, …). Ca prend du temps. Mes cheveux ont commencé à repousser quand je suis allée mieux.

choupette-1401 - 03/06/2015 à 13:00

Bonjour Nana,

Le tardyféron peut causer des maux de ventre (je suis passée par là, d’autres aussi, il est assez souvent mal toléré, surtout au début, il parait que ca peut se calmer avec le temps, mais bon…)
Ca reste du fer synthétique, il n’est pas aussi bien assimilable, du coup on le prends généralement à haute dose pour espérer que l’organisme en retienne une petite partie.

Mon médecin m’avait prescrit du timoférol, c’est du fer aussi, généralement prescrit aux enfants, parce que mieux toléré justement.
Et je n’ai effectivement pas eu de maux de ventre

Après, le fer peut aussi constiper. Peut-être est-ce pour ca que tu as mal au ventre? tu as remarqué un ralentissement de ton transit?

Sinon, ton dermato sait que tu as une MICI?
Et est ce que tu as une carence en fer avérée (sur prise de sang) ?

Pour la chute de cheveux, une amie prenait des compléments à base de vitamine B9 B12 JE CROIS

Tu as perdu bcp de cheveux? Tu ne penses pas qu’avec le temps, les choses rentreront dans l’ordre? Je sais que c’est très difficile d’etre patient(e) parfois, mais prendre trop de médicaments, c’est pas forcément mieux non plus
Mais je ne connais pas ta situation, c’est mon avis très personnel, du peu que tu en dis.

Bonne journée Nana:)

Hannasel-4836 - 03/06/2015 à 12:21

Bonjour,

Je prends du Tardiferon en ce moment, et je n’ai pas eu de douleurs a l’estomac. Cela va faire 2 mois que j’en prends, et rien a signaler. Peut-etre devrais-tu en parler avec ton gastro, il saura te poser les bonnes questions.

Bon courage !

Nana99-665 - 02/06/2015 à 22:38

Bonsoir. J’ai depuis 3 jours de nouveaux mal à l’estomac et suis fatiguée avec un besoin de me recoucher. J’ai peur de refaire un début de poussée. J’ai pris pendant 6 jours du tardiiferon (fer) que la dermato m’a donné pour aider mes cheveux à repousser. J’ai arrêter d’en prendre ce matin pour voir si les maux de ventre venait de là. Je suis sous Imurel 150mg/jour. En rémission depuis 6 mois. Est-ce que quelqu’un a déjà pris du tardiiferon et a eu mal au ventre a cause de cela ? Avec cette maladie dès que l’on a mal à l’estomac on commence à psychoser. Mes selles sont normales. Je n’ai que cette fatigue qui avait disparue et qui réapparaît. Ça me rappel la maladie. C’est vrai que j’avais commencé à l’oublier depuis quelques temps. Merci de m’avoir lue. Bonne soirée.

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