Nouvelle poussée ?

Lancé par Nana99-665 - Dernier message le 19/06/2015 à 16:21
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Nana99-665 - 19/06/2015 à 16:21

Bonjour. Je reviens avec des nouvelles. J’ai arrêté le tardiferon. je n’étais pas en manque de fer, mais je pensais que ça allait me refaire pousser les cheveux. depuis j’ai eu toute une soirée et une journée de douleurs dans tout l’abdomen et rebelote j’ai repensé que la maladie revenait. mais je me suis aperçue que c’était à cause du harissa que j’avais mangé avec des frites la veille. je reconnais que je ne fais pas attention à ce que je mange mais en lisant tous ceux qui font attention et qui vont mieux, je me dit qu’en fait même si on est en remission et que crohn est léger, il faut quand même faire attention à ce que l’on mange. mais c’est frustrant de voir tout de suite l’effet de ses excès. il y a l’âge bien sur qui n’aide pas, 48 ans bientôt 49 ans. Bon courage à tous.

hamo-2039 - 07/06/2015 à 23:12

Merci bcp Muriel pour ces explications très claires et convaincantes .
En cette période estivale ta réponse va donner de l’ardeur à ceux qui se posent la question de voyager ou pas à cause d’un régime ou d’une alimentation qu’ils jugent contraignante . Il ne faut pas vivre avec tj cette maladie en tête et c’est ce que je fais tt en prenant certaines précautions nécessaires mais j’ai la chance d’avoir une gastro très à l’écoute et positive qui me conseille bien en la matière .

Muriel-1919 - 07/06/2015 à 23:00

Les barrières, on se les crée nous-même mentalement

Muriel-1919 - 07/06/2015 à 22:56

Je mange si possible comme tout le monde si je suis en groupe, en laissant quelque petites choses de côté, autrement je gère seule mes repas, restaurant ou repas préparés par moi ou mon conjoint; je ne mange pas de pain, de pâtes, sauces ou soupes avec de la farine… donc pas de blé mais je peux manger tout le reste. Pour les produits laitiers, pas de problèmes pour moi, aucune intolérance ou allergie. Cela peut paraitre compliqué mais j’ai la volonté nécessaire. Et surtout, je veux vivre pleinement même s’il y a des contraintes ou des remarques d’autres personnes. Je vis pour moi et cela fait longtemps que je ne me préoccupe plus de ce que les autres peuvent penser. Je suis malade depuis 36 ans et je me suis habituée petit à petit à la maladie, à la fatigue par moment et ai décidé depuis longtemps de vivre ma vie pleinement sans me mettre de barrière. Et c’est ce que je fais, encouragée d’ailleurs par mon gastro qui pense que chaque malade devrait pouvoir faire les voyages qu’ils souhaitent. Ma seule limite, ce sont les pays où il faut faire des vaccins vivants (car Humira).

hamo-2039 - 07/06/2015 à 22:22

Comment tu fais Muriel pour l’alimentation ss gluten et lait qd tu es en voyage ? Tu manges comme tt le monde même si le voyage dure 2 à 3 semaines ? Si ta réponse est oui , alors ton intolérance au gluten dont tu nous a parlée sur le forum n’en est pas vraiment une car je connais des personnes rencontrées dans des magasins bio qui le sont vraiment et qui , à la moindre incartade se retrouvent à l’hôpital . Ce doit être des cas très extrêmes et concerne peu de monde ; lorsque je ne mange pas sans gluten le prends une gélule d’Orthonat qui permet à l’appareil digestif de l’éliminer rapidement et çà fonctionne bien mais je ne suis pas intolérante c’est tt simplement parce que je veux éviter le gluten .
je crois que je n’ai pas eu de chance car ma dernière poussée très modérée date de novembre 2013 ; elle est arrivée à la fin d’un voyage aux USA ; j’avais mon traitement de fond .
Après , bien sûr qu’il faut vivre à fond mais faut avouer que si l’on veut protéger une alimentation saine , suivre un régime particulier ce n’est pas simple de vivre à fond et de partager des aventures avec d’autres personnes qui ne comprennent pas .

Muriel-1919 - 07/06/2015 à 15:09

lorsque l’on est en poussée contrôlée ou en rémission, il faut vivre complètement, à fond, ne se mettre aucune limite, faire des voyages si l’on aime les voyages, aller au restaurant si l’on aime aller au restaurant même avec certaines restrictions comme le gluten et les produits laitiers, pratiquer du sport… On arrive toujours à s’adapter. J’aime voyager et je suis allée en Asie, en Amérique du Nord et en Amérique du Sud ces dernières années avec de la cortisone, de l’immurel ou de l’Humira dans mes valises et je me suis régalée; les voyages, entre autre, me permettent d’aller mieux et de relativiser sur pas mal de chose. De même, si possible, ne pas se mettre de limite/exercice professionnel ou sa vie privée; ma RCH m’a permis de vivre comme cela et c’est un peu ma philosophie de vie: vivre à fond si la maladie vous le permet bien sûr; on ne vit qu’une fois donc autant en profiter et se faire plaisir.

hamo-2039 - 07/06/2015 à 07:33

Tt cela a un coût bien sûr mais lorsque l’on choisit de se nourrir sans gluten et sans lait on voyage moins ou moins longtemps , on va moins au restau etc …etc … ce qui fait qu’au niveau budget global il n’y a pas trop de débordement . Enfin , pour moi il en est ainsi .

choupette-1401 - 06/06/2015 à 23:56

C’est un peu cher en effet.
Cependant, si on achète que ca comme complément et selon la dose journalière, ca peut passer.

Douce nuit.

hamo-2039 - 06/06/2015 à 23:27

Choupette , pour Mucoperm tu vas sur : http://www.longevie.com . Va défiler une liste de produits dont Mucoperm et tu sauras tt sur ce produit en cliquant sur le nom . C’est un peu cher bien entendu mais ma naturopathe l’a commandé pour elle la seconde fois et j’ai profité de 30% de réduction . Elle est très arrangeante et se soucie du porte-monnaie de ses patients .

Comme sport je fais de la marche active , du vélo et du golf sauf en ce moment car j’ai une douleur à une épaule mais j’espère bien m’y remettre . J’en ai tj fait et ne peux pas m’en passer . Je suis entrain de chercher un prof de sport pour faire individuellement des assouplissements et des étirements car garder tte sa souplesse le plus longtemps possible est important ; les étirements c’est parce que je suis trop tendue , crispée , alors de ce fait j’ai des petites douleurs musculaires dont il est difficile de me débarrasser surtout dans le bas du dos ; faut dire que le golf n’arrange rien . Les étirements c’est un peu comme une récompense après un effort car çà procure du bien être et c’est très réparateur .
Bonne nuit et à + .

choupette-1401 - 06/06/2015 à 23:02

Merci pour les infos 🙂

Arf, moi, tout ce qui est boisson chaude (soupe, chocolat au lait, café, tisane etc… quoi que ce soit, pendant des années, ca me restait sur l’estomac ), du coup je suis pas très fan et tjr craintive à l’idée de (re)tenter.. :/

Mucoperm? ca a une action sur le grêle ou sur le colon? (tout ce qui concerne le grêle, je ne prends généralement pas)

Les probiotiques (peut etre pas de qualité je ne sais pas) acheté en pharmacie il y a 4 ans peut etre, ne m’avait rien fait.

Par contre, dormir comme un bébé, ca, ca m’intéresse ^^ !!
Bon je vais un peu ces derniers temps donc je laisse mon corps se remettre doucement de lui même, mais à l’occasion pareil, je testerai.

C’est vrai qu’on a des mutuelles pour la plupart d’entre nous, et que devoir payer EN PLUS des pro de la médecine parallèle, faut pouvoir se le permettre :/ Mais je n’hésiterai pas si j’avais les moyens… (mais je ne les ai pas… soupirs)

Tu fais quoi comme sport?
Suis trop faible encore pour ca, mais bien souvent, ne serait ce que la marche, je ne tiens pas bien longtemps … trop creuvée…. :/

hamo-2039 - 06/06/2015 à 22:14

Oui , ou la médecine parallèle si tu veux mais non reconnue par la médecine conventionnelle parce que , d’après cette dernière , elle n’a rien prouvé …..
Pour moi , les infusions à base de plantes , un complément alimentaire : Mucoperm acheté en Belgique et qui aide la fameuse barrière intestinale trop perméable chez nous . J’en suis très contente et il me convient très bien ; les probiotiques par cure et les prébiotiques . Une alimentation sans gluten ni lait de vache ; une cure de silicuma que j’ai acheté sur commande dans une pharmacie en France . c’est ma naturopathe qui gère tt çà .
J’avais eu une intoxication médicamenteuse du foie . Ma naturopathe a nettoyé mon foie par des infusions de plantes pour bien drainer tt çà . tt est vite rentré dans l’ordre mais bien entendu j’ai éliminé le médicament suspect dès le début ; je suis aussi suivie par un homéopathe mais franchement , je ne crois pas trop ( je parle pour moi ) à l’homéopathie qui est pourtant reconnue par le corps médical puisque remboursée par la sécu .
En ce moment et depuis 3 mois , je bois des infusions de passiflore + roncier + ortie piquante . Au bout de 10 jours je me suis sentie bcp plus détendue et je dors comme un bébé ce qui ne m’était pas arrivé depuis bien longtemps . Au début , j’ai pensé à l’effet placébo ; depuis 3 mois que les résultats sont là je pense qu’il ne s’agit pas d’un effet placébo .
je ne saurai pas tt expliquer sur les probiotiques et les prébiotiques mais je fais confiance à ma naturopathe qui organise tt çà .
je n’ai pas consulté d’acuponcteur , je n’ai pas recours à l’hypnose car sinon , me soigner me prendrait tt mon temps et il faut vivre aussi sinon pourquoi se soigner . Je pense t’avoir tt raconté ou presque .
j’insiste pour dire que je ne fais pas cela seule mais « coachée  » par ma naturopathe pour ajouter un brin d’humour .
Ah , oui , je fais aussi du sport ; c’est vital pour moi et je m’active bcp physiquement .
A bientôt .

choupette-1401 - 06/06/2015 à 21:38

Hamo,

Tu dis que tu as recours à la médecine non conventionnelle ? comme quoi par exemple, si ce n’est pas indiscret?
J’aimerai savoir qui tu es allée voir, ce que tu as essayé, toussa toussa, si ca ne te prends pas trop de temps bien entendu 🙂

Merciii 🙂

hamo-2039 - 06/06/2015 à 20:17

J’ai une RCH depuis 7 ans mais ma gastro , dans ses comptes rendus et courriers , emploie tj le mot de rectite . Je ne suis pas très ennuyée mais reste vigilante . Une rémission de 5 ans et une petite poussée vite neutralisée . J’ai un traitement de fond : un suppo de Fivasa 3 fois/semaine et çà tient la route depuis un an . Je ne sais pas si c’est dû au fivasa , au suivi de ma naturopathe ou aux deux ensemble .
Tu ne m’as pas dit si tu allais en Allemagne . Je vais t’adresser un message privé .

Persan69-5670 - 06/06/2015 à 19:55

Mon rectum n’est pas malade mais il faut un traitement de fond pour éviter des rectites.
Oui, ça coûte cher de se faire soigner à l’étranger !
C’est vrai que nous ne sommes pas égaux devant la maladie. J’ai quand même dû piocher une partie dans mes économies. Mais le principal, c’est la santé. On peut travailler comme tout le monde.
Et toi, qu’as-tu comme MICI ?

hamo-2039 - 06/06/2015 à 19:21

je partage à 100% ton discours !
Je ne me fais pas soigner à l’étranger mais j’ai recours à la médecine non conventionnelle .
Oui , je le dis et je l’assume . Cela a un coût et malheureusement bcp de malades ne peuvent y accéder . On n’est pas tous égaux devant la maladie et çà me désole .
C’est en Allemagne que tu vas te faire soigner ? Il y a quelques mois , on en a bcp parlé sur ce forum .
Si on t’a enlevé le colon , pourquoi continues-tu les traitements si tu as une RCH ? sans doute pour soigner ton rectum . Le traitement est local alors dans ce cas !

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