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ESPACE PERSONNEL

Nouvelle crise après 3 ans de rémission, j’avais presque oublié que j’étais malade

Lancé par mariealavanille-3071 - Dernier message le 08/08/2014 à 19:17
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hamo-2039 - 08/08/2014 à 19:17

Thomas , moi aussi j’ai eu pris des compléments alimentaires car je ne suis pas épaisse de nature mais tu sais qu’il en existe non lactés . J’ai pris FORTIMEL sans lactose de chez NUTRICIA . ce n’est pas mauvais .
je pense que ss imurel on attrape facilement des petites inflammations ou infections ORL . Tj pareil , il faut prendre des antibios !!!!
Je trouve que tu vis très bien ta poussée et surtout que tu te gères bien. L’important c’est de garder le moral et après tt est plus facile .
Comme tu dis , la recherche avance donc il y aura des solutions .
Ton vécu est intéressant et bcp de malades se retrouveront en toi . Tu es positif , calme ; c’est important .
A bientôt et bon courage .

Thomas-2169 - 08/08/2014 à 15:13

@Hamo:Oui Sous Anti TNF, j’avais le choix entre le rémicad en perfusion à l’hôpital tous les 2 mois (mais je perdais pratiquement une journée en hospitalisation de jour) ou l’Humira en sous cutané soit en version stylo auto injectable ou soit en version seringue avec une infirmière. J’ai opté pour l’Humira en Stylo auto injectable, je me pique facilement dans les cuisses ou le ventre et ça dure 10 secondes!

Pour le régime j’évite de manger trop fibreux (crudités, fruits acides, légumes fibreux…) et les laitages aussi (Lait, Yaourts, fromages blancs…) Après c’est selon mon ressenti personnel, je dis que je ne mange pas de lait mais je me fais quand même de la purée par exemple ou de temps en temps des spaghettis carbo ! 🙂

Ce qui est important c’est de savoir écouter son corps, quand ça coince il m’arrive de sauté un repas pour reposer l’intestin!
Je prends aussi des compléments alimentaires sous forme de boisson lactée, ce qui m’a éviter de perdre du poids…

La douleurs je suis habitué à la gérer depuis 15 ans! se qui me pèse le plus en ce moment c’est la fatigue et la nausée au quotidien.

Pour les effets secondaires de l’imurel, je n’ai jamais été plus malade que ça, peux être un peux plus niveau ORL. Il faut être super vigilant avec la fièvre par contre, il faut tout de suite prendre des Anti Bio et ça se passe très bien!

@mariealavanille: Tu sais chaque MICI est différente, chaque personne est différente et surtout chacun le vit différemment… Se qui est important c’est de garder le morale et puis la recherche avance donc il y aura toujours des solutions!

Bon courage à tous!

mariealavanille-3071 - 08/08/2014 à 14:44

@ Thomas : ben dis donc, tu est bien atteint ! J’ai presque honte de me plaindre quand je te lis !
J’espère que ta crise actuelle va être rapidement canalisée !
Bon courage à toi en tout cas !

mariealavanille-3071 - 08/08/2014 à 14:41

@Hamo : non jamais eu réellement de problèmes sous Imuran. Je viens encore de faire une prise de sang de contrôle et tout est OK.

Maintenant, je dois bien reconnaître qu’à partir du moment où ma fille est rentrée à l’école (en avril 2014), elle a souvent été enrhumée (ayant été gardée à la maison jusque là) et j’ai pratiquement attrapé tous ses rhumes. Mais d’après mon gastro, ce n’est pas nécessairement lié à mon traitement.

hamo-2039 - 08/08/2014 à 14:19

Donc , Thomas , tu es sous anti TNF . Tu n’as pas besoin de faire ces injections en milieu hospitalier , tu te piques en restant à la maison . Suis-tu un régime alimentaire ? je suppose que tu dois souffrir et que tu es fatigué .
Ton gastro va stabiliser tt çà ; c’est une question de temps celui de trouver la bonne dose .
Merci pour ces réponses qui nous intéressent à tous bien que l’on ne réagisse pas de la même façon . Si tu n’as pas ou peu d’effets secondaires c’est tant mieux et l’essentiel est de te stabiliser et de rester sous surveillance . Comme quoi un bon gastro , à l’écoute , c’est primordial !
certains du forum sont soignés par le tt nouveau anti TNF : le VEDOLIZUMAB . On attend de voir les résultats . J’espère qu’ils pensent à nous tenir au courant sur le forum car ce nouveau médoc a donné bcp d’espoir ; plus pour la RCH que pour le crohn d’après ce que j’ai compris .
A bientôt pour des nouvelles et courage à toi .

hamo-2039 - 08/08/2014 à 13:53

Tu n’as aucun effet secondaire à l’Imuran ?
Le fait de baisser tes défenses immunitaires ne t’a pas rendue plus fragile , par exemple des maux de gorge , des rhumes , sinusites ou des bronchites plus fréquents qu’avant ou plus longs à guérir ?
Bon ap midi .
Haroldine

Thomas-2169 - 08/08/2014 à 13:51

@hamo: j’ai une MC depuis 1999, opérée en 2006 où on m’a retirer environ 50cm de la dernière anse grêle et depuis j’étais en rémission mis à part quelques syndromes occlusifs ‘mécaniques » liée à une sténose cicatricielle avec des petites ulcérations à cet endroit.
Tout ça maintenu en rémission pendant sept ans avec imurel + fiwasa + entocort!
Mais maintenant le problème est que mon organisme « rejette » l’imurel ( donc sous dosé). et comme je fais une nouvelle poussée sur une zone assez étendu et à un autre endroit de l’intestin ( jéjunum) les gastro m’on tout de suite passe sous Anti TNF ( l.entocort a forte dose ne marche pas non plus…) pour éviter que je fasse une sténose ou autre complication…

Donc je me pique tous les 15 jours avec de l’humira, mais pour l’instant pas d’amélioration significative…
Si d’ici dimanche il n’y a pas de changement, mon gastro m’a dit de passer à une injection tous les 10jours, donc affaire à suivre…

mariealavanille-3071 - 08/08/2014 à 10:59

imuran = Imurel en France, je crois (Azathioprine, un immuno-suppresseur) et Colitofalk, c’est de la Mésalazine (comme le pentasa). J’ai commencé Imuran fin 2010 après une crise sévère et même si j’étais tracassée à l’idée de prendre ce traitement, je dois bien avouer que l’effet a été radical.
a RCH a commencé en 2004 en ce qui me concerne et avant 2010, j’étais suivie par une gastro qui ne me donnait un traitement qu’en cas de crise avec comme conséquence que les crises devenaient de plus en plus fréquentes. En 2010 j’ai changé de spécialiste et ai eu un traitement de fond en permanence puis imuran fin 2010. Pas toujours facile d’accepter tous ces médocs mais je sais que sans ça je serais embêtée tout le temps !

Oui sans doute ma fatigue est-elle aussi causée par les réveils nocturnes (Youpie, aujourd’hui elle n’a toussé « que » vers 6h00 !). Mais les choses devraient s’améliorer pour ma fille (du moins je l’espère) vu qu’on a démarré une batterie de tests.

hamo-2039 - 08/08/2014 à 10:25

Bonjour Marielavanille ,
Une fatigue que tu ne connaissais pas auparavant est apparue ; peut-être est-t-elle due au fait que tu ne dors pas bien la nuit car ta petite fille , avec sa toux , te réveille souvent ?

Je ne connais ni le Colitofalk ni l’Imuran . Est-ce la même molécule que les 5-ASA , leurs génériques ?

Thomas ,

Puisque tu as eu 7 ans de rémission pourquoi est-tu déjà sous anti TNF ? Ta poussée est peut-être sévère ? Dure depuis longtemps et que les 5 ASA ne suffisent plus ? Et l’Imurel ? As-tu un crohn ou une RCH ?
Je t’inonde de questions mais elles intéressent de nombreux malades et peuvent en rassurer certains . Merci d’y répondre qd tu auras un moment.

Bonne journée à tous .

mariealavanille-3071 - 08/08/2014 à 08:14

Le truc qui m’embête aussi avec cette rechute c’est la fatigue qu’elle me cause. Ça c’est nouveau pour moi : avant je tenais le coup même en poussée mais cette fois, je suis KO !! Dès le matin je me sens fatiguée !! Pas simple au bureau…

mariealavanille-3071 - 08/08/2014 à 08:01

@ Hamo : oui, pendant ma rémission j’étais toujours sous traitement (Imuran Colitofalk), j’avais juste pu diminuer un peu mon Colitofalk (1g au lieu de 2/jour). Perso, Je n’oserais pas prendre le risque d’arrêter mon traitement. Comme tu dis Hamo, la maladie est sournoise et il ne faut jamais complètement l’oubllier… Cela dit, chez moi aussi la RCH n’est pas trop sévère et je sais que d’autres sont bien plus à plaindre que moi !
Ici la crise est arrivée après une semaine pourrie au bureau et le fait aussi que je sois un peu tracassée par des soucis de toux nocturnes chez ma fille de 2 ans et demi. En ce qui me concerne, le stress a toujours été un déclencheur…

@ Bidule : moi aussi c’est ma grossesse qui m’a permis une rémission de trois ans (pratiquement l’âge de ma fille). C’est moche que chez toi la maladie revienne après chaque grossesse :-/ Et ça va, pas trop difficile à gérer au quotidien ?


@Thomas : 7 ans de rémission, WOW, je comprends que le retour de la maladie a dû être difficile !! Mais tu as raison, l’important est de réagir vite. Ici j’ai contacté mon gastro lundi dernier, il m’a conseillé d’utiliser des lavements. Cela dit, la crise met du temps à guérir. Si pas de réelle amélioration lundi prochain, je le rappelle et à mon avis, il me fera passer un examen 🙁

hamo-2039 - 07/08/2014 à 22:34

je pense qu’il ne faut jamais arrêter le traitement même en rémission , seulement le diminuer car ce sont des maladies chroniques qui peuvent créer des poussées sans aucun signe précurseur . Quand les symptômes sont là c’est que l’on est en poussée . Si on est très réactif on peu vite neutraliser la poussée mais si elle est sévère c’est compliqué , je pense , et il faut employer  » l’artillerie lourde  » . Bien se connaitre est très important .
Toi Bidule , tu es restée ss traitement pendant 18 mois car tu as été protégée par ta grossesse ; la maladie est sournoise , tu le vois bien avec ta 2ème grossesse où ta maladie ne s’est pas du tt comportée de la même façon .
Pour ma part je ne prendrai jamais le risque de rester sans traitement d’entretien pendant une rémission . La dernière a durée 5 ans mais interrompue par un très gros stress . Depuis tt va bien mais j’ai la chance d’avoir une RCH plutôt gentille .Ce n’est pas une raison pour l’ignorer ;
Bonne soirée à tous .

Bidule-151 - 07/08/2014 à 20:07

Perso j’ai eu 18 mois de rémission complète sans traitement ! Un vrai bonheur ! Grâce à ma 1e grossesse. Du coup je me suis dit que c’était le moment idéal de faire le 2e. Pas de chance, reprise de la maladie !
Ca m’a miné un peu mais bon comme j’étais enceinte, j’avais l’esprit occupé par autre chose et au final je ne l’ai pas trop mal pris, cette reprise de la maladie….

Pour info, y’a pas eu de 2e miracle après la 2e grossesse : bébé est né mais la maladie est restée !

Melii-3237 - 03/08/2014 à 16:33

Bonjour !
Je ne suis pas tout à fait dans la même situation, j’ai arrêter mon traitement pendant 6 mois, et hop un gros coup de stress et c’est reparti.
Ce n’est pas simple, et je te souhaite bon courage !!

Melii-3237 - 03/08/2014 à 16:33

Bonjour !
Je ne suis pas tout à fait dans la même situation, j’ai arrêter mon traitement pendant 6 mois, et hop un gros coup de stress et c’est reparti.
Ce n’est pas simple, et je te souhaite bon courage !!

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