Bonjour à toutes et tous,
Je rajoute mon petit cailloux à l’édifice…
A 2-3 détails, j’ai vécu la même chose que MarieG mais il y a presque 15 ans (j’avais 16 ans à l’époque).
Malade le 13/11/1998, même si je ne suis pas superstitieux je m’en rappelle c’était un vendredi, diagnostiqué courant décembre 98 d’une RCH et opéré (tout le colon et une partie du rectum) en juin 99.
En 6 mois j’ai perdu 20kg pour me retrouver à 37kg pour 1.80m à dormir dans le canapé, me laver dans la cuisine puisque je n’avais plus de forces pour monter les escaliers chez moi. Mes bilans sanguins frôlaient des sommets, je n’ai plus tous les chiffres en tête mais j’avais franchi le million en plaquette, les 20 000 en globules blancs, mes vitesses de sédimentations avaient de quoi faire exploser les radars (juste un peu d’humour ça fait pas de mal…), etc…
Donc la décision a été prise en mai 99, quand mon gastro en a parlé j’ai refusé mais de toutes façons comme j’étais mineur c’est mes parents qui devaient prendre la décision, mon gastro m’a donc donné 2 semaines pour en parler avec mes parents et prendre une décision, au final après avoir encaissé le coup, je n’en pouvais vraiment plus et du coup je l’ai rappelé quelques jours après pour lui dire OK.
Mon hospitalisation a été plus longue puisque avant l’opération je suis resté 1 mois à l’hosto sans alimentation juste des perfs pour reposer les intestins mais surtout pour essayer de me redonner des forces et du tonus, j’étais tellement faible que mon chirurgien ne voulait pas m’opérer dans cet état pour ne pas prendre de risque.
Bref le 17/06/1999, ablation du colon et une partie du rectum, mon chirurgien avait évoqué vite fait la possibilité de la poche sans plus et au réveil encore tout vaseux de l’anesthésie ça a été ma première phrase « est-ce que j’ai une poche ? » et me suis rendormi. J’ai passé une semaine en soins intensifs avec tout ce que MarieG a décrit, oxygène dans une narine, sonde nasogastrique dans l’autre, pompe à morphine dans un bras, perfs dans l’autre, drain sur la gauche du ventre, poche à droite, sonde urinaire et des électrodes sur le torse. Franchement pas très funky d’autant que 3 jours après mon opération, j’ai « fêté » mes 17 ans avec tout cet attirail et des visites très restreintes de 5 min et une personne à la fois…
Je n’ai pas vraiment eu de douleur, j’ai utilisé très peu la morphine, sauf pour m’allonger complétement à plat où ça tiré sur la cicatrice. La mienne est verticale et fait presque 20cm mais c’était il y a 15 ans et mon chirurgien n’était plus de première jeunesse donc peut-être une vieille technique d’opération.
Ma convalescence s’est super bien passé et j’ai vite repris du poil de la bête en revanche j’ai vraiment eu dû mal avec cette poche. Sur le plan physique, ça allait, faut juste un petit temps d’adaptation pour l’entretien mais c’est vraiment comme l’a dit MarieG par contre psychologiquement je ne l’ai jamais acceptée. Je devais l’avoir pendant 2 mois finalement je l’ai eu pendant 6, c’est peut-être ça aussi qui n’a pas aidé, tous les mois après examens on me disait peut-être le mois suivant et j’ai bien cru que je finirais avec. Moi je la changeais tout les matins ( c’était une « vidangeable » donc je la vidais quand nécessaire) et je changeais tous les 2 soirs, quand on est pas du matin il vaut mieux surtout pour éviter de perdre trop de temps. Plus d’une fois en changeant le socle, j’ai galéré puisque j’avais le transit en route. Mais c’est vrai que pour un ado, en tout cas ça l’a été pour moi, moralement ça a vraiment été dur de le gérer. Déjà parce que tu as un petit bout de « boyau » qui dépasse et que tu dois le nettoyer, tu te promènes avec une poche d’excrément sur le ventre et si ça lâche qu’est-ce que je fais et après il y a les autres, est-ce que je leur dis ou pas au risque de prendre des moqueries parfois bien blessantes comme savent le faire tous les ados. Bien secondaire, comme je l’ai dis j’ai vite repris du poil de la bête et à cet âge les hormones travaillent durs et donc, il y a aussi la question « des petites amies », je lui dis ou pas, est-ce que si je lui dis elle ne va pas me jeter comme une vieille chaussette, et si elle veut « aller plus moins » comment je fais??? Voilà c’est un peu toutes les questions que je me suis posé à l’époque (je m’abstiendrai de dire belle époque…) dont certaines sont restés sans réponse, après chacun le vit différemment en fonction aussi de sa personnalité. A noter aussi je n’ai pas vraiment été préparé à cette poche, mais effectivement comme dit dans un message plus haut, il serait peut-être judicieux de voir une psy avant et ne pas hésiter à poser toutes ses questions au stoma thérapeute.
Avant la reprise des cours à la rentré de septembre, ma mère avait pris rendez-vous avec le CPE de mon lycée et l’infirmière pour préparer « mon arrivée ». Et la dessus, toute l’équipe éducative a vraiment été géniale. Si j’étais fatigué je pouvais me reposer dans le lit à l’infirmerie, clé de l’ascenseur, casier pour mes affaires… Tous les lundi matins j’allais voir le cuistot, avec l’infirmière, qui avait tous les menus de la semaine de la cantine pour savoir s’il fallait me préparer autre chose. En janvier 2000, je me suis absenté 1 mois (5-6 jours d’hosto, après c’était un peu de convalescence et le temps de se faire au transit) pour la remise en continuité (enfin…) et tous les 2 jours ma mère allait récupérer les cours et ramener les devoirs que je faisais chez moi. Les profs me faisait des copies de leurs cours, me donnait les DM et DS (que je faisais en DM). Mes camarades et même certains profs rajoutaient des messages de soutien et d’encouragements qui faisaient vraiment plaisirs.
Bon je pense que certaines personnes ont déjà arrêté de lire donc je finis vite.
Entre 2000 et juin 2002, j’ai eu un abcès et une fistule malgré le traitement que j’avais encore puisque mon rectum était encore un peu atteint. La fistule ayant du mal à cicatrisée, mon gastro m’a mis sous remicade et imurel en juin 2003 et là miracle. Pendant presque 10 ans toujours sous remicade et imurel j’ai été tranquille, pas une crise je vivais normalement jusqu’au mois de mai 2013 où suite à un licenciement, j’ai refais une crise qui commence à disparaitre.
Voilà, c’est un peu décousu, un gros pavé à lire mais c’est mon vécu…