Bonjour Laeti
Je comprends ton découragement car oui ,la RCH est une maladie invalidante surtout quand tous les traitements ne semblent pas apporter d’amélioration (c’est mon cas aussi ) .Donc oui les autres ne comprennent pas notre fatigue ,oui on entend souvent si tu n’es pas positive les traitements ne peuvent pas marcher ,oui il arrive qu’on se chie dessus ,oui le moral en prend un coup .
Pour ma part ,je suis suivie par un psychiatre à qui je peux parler et qui m’écoute ;je n’en parle plus aux amis ni à la famille car j’en ai assez d’entendre :bouge-toi ,pense à autre chose ,tu ne devrais plus manger ceci et cela et bien d’autres conneries …
Je suis plus âgée que toi et après une période de longue maladie (tu y as le droit mais c’est à toi de le demander à ton médecin traitant ) car j’étais trop fatiguée pour travailler ,je suis à la retraite depuis septembre avec une décote car je n’avais pas l’âge .
J’essaie néanmoins de maintenir le cap en faisant des activités tranquilles :aquarelle ,yoga ,cinéma,expositions , car si je marche trop les douleurs apparaissent .J’ai la chance d’habiter une grande ville Toulon donc j’ai tout sur place .
Je me renseigne actuellement pour faire une cure car j’ai envie d’être entourée de gens qui comprennent .
C’est vrai ,c’est difficile et les autres ne comprennent pas toujours .Fais-toi aider par un psychiatre (c’est remboursé ) .Cela permet de parler ,d’être enfin écoutée sans entendre des conseils débiles .
Garde espoir mais autorise-toi aussi à pleurer car oui c’est une maladie chiante dans tous les sens du mot .
Gros bisous
Catherine