Bonjour.
Voiçi mon parcours assez résumé
Mes crises ont toujours suivi des periodes de stress
Depuis des années en diarhées, en 2010 suite à la naissance de mon fils, et une diahréee particulièrement sanglante, on me diagnostique une RCH pancolique.
Le classique; recto et colo , l’ensemble du colon est inflammé.
Phase d’attaque sous corticoide oral ( solupred) je crois de mémoire.
Après kes corticoides, j’ai été des annés sous pentasa.
Je n’ai plus trop endendu parler de ma RCH pendant pas mal de temps.
Si bien que mon gastro à décidé d’arreter les traitements ( ce qu’il ne font plus il me semble maintenant. Ils préferent traiter à vie)

2eme période de stress en 2013, naissance de ma fille, je pose le pied en sortant de ma voiture à la maternité, et là des douleurs intenses dans les hanches.
Je consulte un rhumato, qui me diagnostique la spondilarthropatie qui va bien avec ma RCH 🙁
Après quelques années sous Salazopirine pour mes articulations qui je pense traitait aussi la RCH, je n’ai jamais réussi à me débarrasser des douleurs
Je décide donc d’arreter tout traitements , de toute façon ce n’était pas pire sans rien…

L’année dernière je décide de perdre du poids, je faisais 100Kg ) l’époque,
J’ai donc entamé l’année 2019 très motivé, en revoyant mon alimentation ( moins gras, moins de quantité, plus d’alcool, etc ..)
Mais surtout beaucoup de sport !!
En moyenne 3 à 4 fois par semaine.
Cela à été radical, puisque j »ai perdu 25Kg
Et miraculeusement mes douleurs articulaires ont totalement disparue
Mais quand je dis disparues, c’est totalement disparues.. !!!
Ok le poids en moins joue sur les cuisses et les hanches, qui me faisaient souffir.
Mais j’ai aussi plus mal aux épaules , et au doigts.
Le fait de bouger régulièrement m’a pour l’instant guéri de la spondilarthrite

Bref j’entamais une belle fin d’année 2019, mais malheureusement, en octobre, j’ai ressenti des symptomes urinaires que je n’avait jamais eut avant…
L’envie d’uriner continuellement, sans vraiment faire grand-chose.
C’était aussi accompagnée de diahrée depuis quelques semaines.
Les analyses ne montrant pas d’infection urinaires
La prostate semblait normale

Cette envie d’uriner était tellement gênante que je me suis résigné à aller aux urgences.
Plutot que de voir un urologue, connaissant mon dossier, les urgences m’ont orienté vers le gastro.
Rectoscopie dans la journée, et il me re diagnostique une RCH en poussées..

Ce qui sur le coup m’a étonné, car malgré mes diahrées, je n’avais pas de sang dans les selles.
Et ma CRP était en dessous de 5.
Mais bon les clichés étaient formels j’avais bien la poussée..

Mon gastro étant partie à la retraite c’est un autre qui m’a pris en charge.
Il à décidé de me mettre sous Rowasa oral, et suppo de pentasa.
Malheureusement cela ne changait pas grand-chose, l’envie d’uriner toujours présent, et les diahrées aussi.

Je recontacte le gastro qui décide de me laisser sous rowasa oral ( 8 par jour) mais de remplacer les suppos par lavements de betnesol 1 par soir.

Et là bien sur dès 48h tous mes symptomes avait disparus
J’était content.

Mais en arretant prgressivement les lavements, j’ai senti les symptomes revenir un peu, mais beaucoup plus supportable.

La semaine dernière, rendez vous chez le gastro, il m’avait demandé l’analyse de calprotectine.
Problème calprotectine à 1500

Mais bizzarement, ma prise de sang était nickel, 1 de CRP !!!
je n’ai jamais eut une CRP aussi basse…

Et ç’est là que je suis embêté, le gastrop commence à me parler d’immurel..
Je lui dit que c’est peut etre un peu tot..

Ce gastro partant aussi en retraite, il me réorient vers un autre en février…
En attendant je reste à 6 rowasa par jour.
Et je lui ai demandé la possibilité de me faire un lavement de betnesol par moi

J’en suis là en attente de revoir un autre gastro, qui va surement me prescrire la coloscopie, puisque ca fait 10 ans que je n’en ai pas eut..

Mais pour l’instant je n’ai pas très envie de partir sur Immurel, ou meme les anti tnf..
Je trouce curieux qu’on me propose ca à ma deuxième crise en 10 ans..

Sachant que j’ai en ce moment assez peu de symptome.. et je n’ai pas vu de sans dans mes selles depuis 2010 !!!

Et ce qui m’interpelle encore plus c’est qu’on ma pas prescrit de cortisone orale.. juste des lavements..
Il aurait été plus logique d’essayer en attaque la cortisone orale non ??

Je pense que le bas à réussi à désenflammé grace aux lavements, mais pas le haut avecle rowasa..

Bref j’espère que le nouveau gastro sera à l’écoute.
Qu’en pensez vous ?