le mieux serait qu’elle soit suivie dans un grand centre ; je ne comprends pas pourquoi on vous dit qu’elle n’est pas transportable ; un 2ème avis s’avère indispensable vu son état général .
courage et n’ayez p
Accueil - Sujets - Les traitements - Mis sous ciclosporine
le mieux serait qu’elle soit suivie dans un grand centre ; je ne comprends pas pourquoi on vous dit qu’elle n’est pas transportable ; un 2ème avis s’avère indispensable vu son état général .
courage et n’ayez p
le mieux serait qu’elle soit suivie dans un grand centre ; je ne comprends pas pourquoi on vous dit qu’elle n’est pas transportable ; un 2ème avis s’avère indispensable vu son état général .
courage et n’ayez p
Bonjour,
Courage à ton petit ange et à toi aussi ; Les immuno. mettent un certain temps à agir comme vous l’a expliqué le gastro (j’espere…), les anti-tnf ont un effet rapide en general mais cela depend de la reaction de chacun en espérant que ça fera effet sur ta fille et assez rapidement.
Tiens nous au courant de l’evolution
Bonsoir ,elle a été hospitalisé d’urgence car elle a perdue plus de 10 kg en une semaine et son intestin devait être mis au repos . En arrivant il c’est avéré que le docteur qui la suis était en vacance ,c’est donc le chirurgien de la clinique qui a pris la décision . Corticoide anti douleur culots de sang alimentation tout cela en perfusion du Lundi au Lundi d’apres . Son docteur gastro- enterologue est revenu de vacance , la cortisone n’a pas d’effet ou pas assez pour arreter l’inflammation .re prise de sang et re « mini » coloscopie avec un lavement qui la fait teriblement souffrir.Le doc accorde quelle mange enfin bien entendu régime stricte et san résidus.La Ciclosporine coule dans ses veines depuis Lundi soir on est Jeudi soir elle a toujours les maux de ventre ,les selles ont encore du sang , c’est les nuits qui sont les plus atroces .Elle est hospitalisée dans une petite clinique et n’ai pas en état d’être transportée. Son gastro dit qu’il faut être patient , qu’il lui a administré le moins costaud des imunos . Elle est courageuse mais son moral s’affaibli de jour en jour .Je suis tellement désoeuvré de ne pas pouvoir soulager mon Ange . Merci pour vos encouragements .
Bonjour So,
Comme Virgine le souligne, tout dépend de l’état du colon, y a-t-il un risque de perforation, occlusion .? quand on est en poussé, il y a des ulcérations pas très jolies a regarder en coloscopie, mais de la à ôter un bout de l’intestins.
Je pense comme Melimel, s’il n y a pas danger, il faut demander un autre avis medical et d’urgence. Avant de se lancer dans une operation sans retour, il y a immuno, anti tnf, et si ça ne marche pas il y a d’autre pistes et d’autres molecules en test… et surtout à 20 ans!
Bon courage.
Bonjour So
je pense que je demanderai l avis en urgence d un second spécialiste. En effet pour en avoir vu plusieurs sur différentes régions ils n’ont pas tous la même approche selon moi. mais c’est un ressenti très personnel. courage!
Bonjour So, tout dépend de l’état des lésions et de l’urgence de la situation. Votre fille est-elle hospitalisée? Avec des corticoïdes en intraveineuse ? Il faut savoir que les immuno suppresseurs mettent un certain temps à agir. Il faut en discuter avec le gastro
Bonjour, ma fille a une RCH détecté il y a 1 an , depuis 15 jours l’inflammation est descendue au colo apres une coloscopie il s’avere que le docteur dit qu’il y a une ulceration telle qui faudrait oter le colon ma question est esque les immunosppresseurs peuvent soigner car vivre sans colon a 20 ans c’est insoutenable
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