Ouf vous serez toujours mieux à la maison … La reprise du modulen, c’est normal, ça va le requinquer.
Perso, lorsqu’on retourne au modulen, on se rebooste tous en « compensant », c’est-à-dire que je me rends dispo, on va au ciné, on se fait des après-midi télé, on prépare les prochaines vacances … En gros, on essaie de faire pleins de trucs agréables.
Tenez tous le coup, je suis sûre que vous allez trouver le traitement qu’il faut à ce petit loulou.
Je t’envoie plein plein de courage !!!!
Bonjour à toutes,merci pour vos messages.Je ne vous réponds que maintenant car c’était très dur à l’hôpital avec les douleurs qui ne laissaient aucun répit à mon petit loup.
Il va mieux depuis qu’ils l’ont reperfusé,je pense qu’on va sortir ce soir.
On va à Bordeaux la semaine prochaine et il aura enfin un traitement adapté je l’espère car c’est épuisant mais on tient bon.
Il doit continuer le Flagyl jusque-là et uniquement le modulen car il a encore perdu du poids du fait qu’il ne s’alimente pas.
La perf à permis de le réhydrater car en plus il y avait de l’acétone.
Je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles.
A bientôt
Bonjour Titi ,
Si vous cherchez sur Bordeaux je connais le professeur LAHARIE à Pessac au CHU de » Haut Lévêque » . Il est très énergique , engagé etc …. je vous le conseille . Sur Toulouse je ne connais pas .
Donnez-nous des nouvelles .
Courage !
Titi , je vous ai envoyé un MP
A très vite
Avec sa perf, ça va aller mieux.
Ce pauvre loulou subit pleins de choses en très peu de temps 🙁 Avez-vous vu son doc ? Je me souviens que l’attente à l’hôpital est très longue, que l’on n’a peu d’informations.
Ma fille était mal en point lorsqu’elle a été hospitalisée car perte de poids de 4 kgs et douleurs au ventre. Elle a d’abord été sous perf, le flagyl, on connait. Puis quand il a été vu qu’elle avait la maladie de Crohn, elle a été mise sous modulen exclusif pendant 6 semaines. Le traitement a d’abord été l’imurel qui met plusieurs mois à agir. L’imurel n’étant pas assez efficace, elle a essayé un autre médicament dont j’ai oublié le nom. Mais ce n’est qu’avec le rémicade et l’imurel que son état s’est stabilisé.
Son doc parle-t-il d’un autre traitement ?
bonsoir titi
votre fils est hospitalisé ou ? me semble que ds un post vs parlez de bordeaux ? je vous ai envoyé un MP il y a quelques jours l’avez vous reçu …
Courage et force il en faut
a tres bientot
Louloute,ils l’ont reperfusé ce soir car il ne mange pas et ne boit pas son lait non plus.Nous sommes dans une immense détresse de le voir souffrir à ce point,il dit qu’il n’a plus de forces et les crises sont devenues ingerables,il crie de douleurs.
Est ce que c’était pareil avec votre fille?
Ils lui mettent du flagyl,du perfalgan et du spasfon.
A l’hôpital, ma fille avait été lentement soulagée lorsque son doc l’avait placée en arrêt alimentaire (‘nourriture’ par perf puis modulen exlusif). Mange-t-il encore normalement ?
J’ai tellement confiance avec le modulen qu’il m’arrive de lui en donner en complément alimentaire sur accord du médecin bien sûr, je fais cela lorsque je vois que son poids diminue. Avec elle, c’est le premier signe qu’une crise se prépare : perte d’appétit, perte de poids puis douleurs.
Pour votre fils, c’est aussi le changement de vie si soudain, ses poussées pas espacées, ses hospitalisations répétées qui vous font croire que rien ne va s’arranger ! Mais un jour, un traitement lui conviendra. Que prend-il actuellement ?
Merci Louloute,je ne suis pas seule il y a son papa heureusement qui m’aide beaucoup et est parfait avec notre fils et il y a aussi les grands parents de chaque côté.
Votre message est encourageant mais c’est vrai que pour le moment même si je suis de nature optimiste,j’ai du mal à croire que ça va bientôt aller car il est hospitalisé depuis 2jours, deperfusé et il a tjs aussi mal et vomit.
J’ai beaucoup de mal à comprendre pourquoi il n’est pas soulagé….
Mais c’est normal de craquer !!!! As-tu du monde derrière toi pour t’aider à tenir le coup ? Je suis très anxieuse mais le calme de mon mari m’aide relativiser. On ne peut vivre avec des « et si … ».
J’essaie maintenant d’avoir une autre manière d’aborder les choses : quand ma fille va bien, je profite au maximum de tous nos bons moments, on se fabrique des souvenirs avec pleins de projets.
Par contre, les rechutes sont forcément extrêmement difficiles à vivre car on a l’impression de repartir de zéro.
Ma fille est actuellement sous Imurel et Rémicade (double doses toutes les 6 semaines) : elle (et on !) revit. Je sais qu’un jour, il y a rechute et mauvais moments. Tant pis, on se blindera pour la requinquer et repartir sur de nouveaux projets.
J’avais du mal à le croire lorsque j’ai vécu ces moments si difficiles mais vous aussi vous réussirez à trouver LE traitement un jour.
Bonjour Titi, c’est normal de craquer par moment et ça fait du bien… Après on repart plus forte… Pour le boulot, vous avez la possibilité de demander un congé de présence parentale à la CAF dans la mesure où il s’agit d’une affection de longue durée…sinon vous avez peut être droit à des jours enfants malades…je sais que c’est pas évident je suis passée par là…courage à vous et votre fils!
Bonjour Titi ,
je viens de lire vos messages ; pas étonnant qu’il soit fatigué ! Il va falloir vous munir de patience car il faut trouver le traitement qui lui convient ; çà prend un peu de tps mais les médecins le trouveront . Vous êtes rassurée mais au prix d’une hospitalisation . Cette fièvre tous les soirs vous inquiétait bcp et c’est normal .
Donnez-nous des nouvelles qd vous aurez un moment . Bisous à votre fils et courage à vous .
Bonjour Inès et Louloute,merci pour vos messages d’encouragement.J’ai un peu craqué hier avec la pédiatre quand min fils dormait.Elle m’a expliqué qu’il fallait y aller par pallier,que souvent le traitement était long à trouvé…..en fait que les débuts étaient tjs difficiles mais qu’ils allaient finir par trouvé.
Ça m’a fait du bien de parler avec elle. Pour la maladie de lyme ils lui passe des antibios amoxicilinne et un autre.Je ne sais pas quand on sortira c’est pas évident avec le boulot à gérer aussi.
Il ne me semble pas avoir reçu le message de titi (toute la famille fonctionne sur cette boite mail, le message a peut-être été zappé ?).
Désolée pour la dégradation de l’état de ton petit loulou, c’est que son traitement ne lui correspond pas tout à fait. Il va falloir être patient pour trouver LE traitement.
Je t’envoie plein plein plein de courage, tu passes par des moments difficiles mais tout finira par s’arranger. Sois forte.
Désolée je viens de me rendre compte que c’était marqué dans votre message pour la date de la piqûre! Si c’était mercredi dites vous que c’est pris à temps, c’est tout récent, donc avec un traitement ça devrait aller… Bon courage à vous! C’est mieux qu’il soit hospitalisé c’est plus rassurant…ils vont pouvoir le soulager… Essayer de vous reposer même si je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire…bonne nuit malgré tout
