Bonjour titi
Je témoigne pour mes 2 enfants sous remicade depuis 1 an. Ça a été TRES bénéfique, le jour et la nuit p/r aux autres traitements précédents (modulen, imurel…) plus aucune douleur entre chaque perf ça veut dire 5semaines de tranquillité absolue sans douleur, sans régime…. Le professeur avait dit « vous allez voir c est comme la potion magique d Astérix  » et c’est vrai qu il y a un peu de cela !!! C est vrai que ce slt contraignant (surtout que nous avons 2 loulous malades) mais franchement c est hyperactif efficace. Reprise du poids, pas d effets secondaires et croissance repartie… Les perf ne sont pas douloureuses, les enfants n appréhendent pas du tout même si ce n est jamais drôle d aller a l hôpital toute une après midi…. Vous allez vers des jours meilleurs, courage a toute la famille. Avec toute mon amitié

Pour ma fille, le premier traitement a été le Modulen exclusif pendant 6 semaines (rien d’autre à part un peu d’eau) + l’Imurel qui met de 3 à 6 mois à agir.

Ensuite, qq temps après l’arrêt du Modulen, les maux de ventre ont repris. Donc elle a essayé l’Entocort. Aucun effet.

Donc re modulen exclusif. Puis à la reprise de l’alimentation normale, le doc a proposé de faire des cures d’une semaine de Modulen exclusif toutes les 8 semaines. Pas efficace car les maux de ventre reprenaient trop rapidement.

Depuis plus d’un an je crois, elle a le Rémicade + Imurel. Et là, ça roule …

Je pense que les docs préfèrent tout essayer avant de mettre en place des traitements plus lourds. Le Modulen est hyper efficace chez ma fille, elle reprend du poids très vite et il est dit que le Modulen soigne les plaies. En tous cas, c’est très bénéfique pour elle.

Pour revenir au message d’Ines qui trouve que mon message est encourageant, je veux juste ajouter que je suis positive parce que ma fille va bien en ce moment. Il faut croire à l’idée que les choses finiront par s’arranger. Mais j’ai eu des moments plus difficiles où j’ai été beaucoup moins encourageante 😉

Elle est sous Rémicade double dose et Imurel 75 mg.

Le Modulen, la première fois, a été pris en exclusif pendant 6 semaines. Elle a été très consciencieuse et ne s’en ait jamais plainte. Elle avait compris que c’était pour son bien. Elle le boit toujours très frais et avec du cacao.

Par contre, cela a été beaucoup plus difficile lorsqu’il y a eu rechute, je crois que c’est là qu’elle a compris qu’elle ne serait jamais guérie. Et c’est là que l’on a cherché par tous les moyens à « compenser » : ciné, piscine, faire les magasins, regarder des DVD en famille, etc. Les rechutes sont extrêmement difficiles à vivre, pour toute la famille d’ailleurs mais bon. Mais même dans les cas-là, elle respecte l’arrêt alimentaire et parvient à boire le Modulen.

A voir dans l’avenir …

Alors … mon avis sur le Rémicade … Ma fille a eu des injections de Rémicade toutes les 8 semaines en 2013 je crois et ça a été beaucoup beaucoup mieux dès le lendemain de la première perf, c’était même incroyable de la voir revivre comme ça, presque miraculeux !!! Depuis juin 2015, elle est passée à des injections toutes les 6 semaines car on se rendait compte que son poids commençait à décliner à partir de 6 ou 7 semaines … Tout va bien en ce moment.
Le Rémicade, j’ai lu bcp de choses négatives mais quand je vois l’état de santé et le moral de ma fille depuis qu’elle connait ce produit, je ne changerais rien ! Pas d’effet secondaire, très peu d’infections ORL.

La sonde, elle est passée par là aussi pour le produit pour la coloscopie, ce n’est pas top 🙁 Par contre, pour le Modulen, son doc veut absolument qu’elle le prenne normalement. Du coup, quand elle est sous Modulen en exclusif, elle boit ses 2 l par jour au moment des repas. Elle ne connait pas du tout la sonde pour ce produit.

Le plus gros est fait, il n’y a « plus qu’à » attendre le bon traitement. Ca va aller maintenant 🙂

Vous tenez le bon bout !!! Les choses vont s’arranger !!!

Bonsoir Titi ,
Votre « petit loup  » va mieux et surtout souffre bcp moins ; le retour à la maison va faire du bien au moral et à tte la famille .
A Bx il sera pris en charge pour enfin trouver le traitement qui lui convient le mieux ; ne vous inquiétez pas , ils vont trouver .
Vous allez dans quel service à Bx ?
Bon courage , çà va aller !