Titi, je vous ai répondu en MP…
Bonne nuit
Titi, je vous ai répondu en MP…
Bonne nuit
Bonsoir Inès,je viens de vous envoyer un mp
Bonsoir Titi, j’ai bien eu votre MP et je viens d’y répondre par MP également… Bonne nuit!
Inès,je viens de vous répondre par MP
Bonjour Titi, je vous ai envoyé un message privé, bon dimanche à vous et votre fils!
Tout va bien ici : le Rémicade a fait des miracles. Ce sera bientôt le tour de ton loulou 🙂
Le Modulen a été hyper efficace à chaque fois chez ma fille : prise de poids, diminution des lésions.
Ca va aller mieux, bon courage.
Bonjour à toutes,
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils,nous sommes rentrés de Bordeaux jeudi.Vos messages pendant cette hospit m’ont fait du bien,en plus on était en chambre double et j’ai sympathisé avec la maman qui m’a soutenu dans les épreuves que nous avons passé là-bas: sonde gastrique 2 fois(une mardi soir pour la prepa de la collo et une jeudi matin pour l’antero irm),annonce du gastro comme quoi il ne va devoir prendre que du modulen, là mon fils a craqué donc assez dur!!!!Le gastro doit me contacter début de semaine prochaine pour me dire quel traitement on met en place celà dépendra du résultat de l’irm. J’ai vu rapidement la radiologue après cet exam et elle m’a dit qu’il y avait une inflammation de l’anse du grêle. Est-ce que vos enfants ont eu ces resultats après cet examen? et si oui quel traitement ont-ils? Pour le moment il a donc le modulen exclusif,le flagyl,et on doit baissé la cortisone progressivement pour arriver à 5 mg/jour fin octobre.
Est ce que vos enfants vont bien en ce moment?
Louloute, moi aussi je trouve que les enfants sont bien courageux face à leur maladie… Anonymous, vos enfants prennent uniquement le Remicade? Comment avez vous su que votre fils avez aussi la spondylartrite? Une prise de sang?
Bonjour Ines
Nos enfants ont 10 et 14 ans. Mon cadet ne grandissait plus depuis ses 8 ans, il avait de très fortes douleurs au ventre, genoux, chevilles, mains … je vous passe tous les examens que nous avons pu faire … jusqu’à ce que notre ainé tombe gravement malade avec diarhées sanglantes, fièvre … quand il a passé la fibro et colo la maladie était déjà sévère. MC est tombé !!! quand on a su cela (passé le choc de l’annonce) on a insisté pour faire les mêmes exams à notre cadet malgré les réticences des médecins car son père et moi ne sommes pas atteints. Bingo … Mc aussi doublé d’une spondylartrite … la totale ! cela fait un an qu’ils sont sous Rémicade maintenant et tout se passe très bien. ca marche un peu moins bien pour notre cadet (il a parfois quelques douleurs articulaires) mais le traitement à changé leur vie (et la notre !!!). POur info : topalgic, spasfon, imurel, modulen … rien n’a jamais fonctionné et nous commencions vraiment à déesperer de trouver quelque chose qui les soulage… c’est arrivé et nous revivons !!! bon courage
ah ça c’est embêtant …
Pour le « régime », en général, on mange tous comme ma fille, donc ses soeurs et nous-mêmes alternons pâtes, riz, etc.
Quand elle est sous Modulen exclusif, on ne fait pas les choses qu’elles adorent manger, on fait des plats classiques qui ne la tentent pas. Mais honnêtement, je ne sais pas comment les loulous tiennent le coup … Elle est capable de faire à manger avec son papa sans mettre le doigt à la bouche pour goûter, à la cantine, elle insiste pour boire sa gourde en présence des autres, etc. Non vraiment, les enfants me surprennent encore j’ai pourtant l’habitude d’en côtoyer 😉
Bonjour Louloute, ici c’est l’inverse mon fils adore les fruits et légumes alors c’est compliqué en ce moment vu qu’il fait un régime sans fibres du coup on fait tous les trois le même régime pour ne pas le tenter, enfin on ne mange pas de fruits et légumes devant lui…par contre les midis à la cantine il est frustré devant ses copains qui en mangent… Bonne journée à vous aussi!
Ma fille a toujours été hyper difficile et a toujours eu du mal à manger. Du coup, on ne sait pas du tout si des aliments sont plus difficiles à digérer.
Quand elle a mal au ventre, elle mange des pâtes. Si les douleurs s’installent, c’est Modulen.
Bonne journée à toutes !!!
Bonsoir Anonymous, quel âge ont vos enfants? Ça fait longtemps qu’ils ont été diagnostiqués pour crohn? Ils ont uniquement le Remicade? Il y a d’autres cas dans vos familles? Désolée ça fait bcp de questions à la fois
Louloute, oui je comprends: c’est sur que c’est plus facile d’être positive quand ça va mieux ;-)…pendant les rechutes c’est bcp bcp plus dur!… Le forum est d’ailleurs bien utile pour se soutenir mutuellement! Sinon votre fille peut manger de tout avec ces traitements ou y a t il encore des aliments déconseillés (Ou mal digérés)?
Titi je pense que ça peut marcher comme traitement de crise, pour mon fils ça a marché (modulen pdt 3,5 semaines et Pentasa) puis cortisone et imurel…dis toi que ça va marcher! Après peut être qu’il aura un autre traitement d’entretien mais plus tard quand il sera en rémission… Je sais pas je ne suis pas médecin mais il faut faire confiance aux médecins ils ont l’habitude…après c’est vrai que c’est très contraignant mais ton fils constatera que ça lui fait du bien et ça l’encouragera à poursuivre le traitement…je me rappelle que mon fils une fois de retour à la maison , ayant de nouveau mal au ventre m’avait dit: « c’était mieux avec la sonde au moins je n’avais plus mal au ventre! » alors que lorsqu’on venait juste de la lui mettre il ne la supportait pas du tout…les enfants sont courageux et nous donnent des leçons de vie parfois! Bon courage à vous !
