Bonsoir Titi,
je viens de vous envoyer un message privé! l’avez vous reçu?
Accueil - Sujets - Parents . Enfants - maladie de crohn à 9 ans
Bonsoir Titi,
je viens de vous envoyer un message privé! l’avez vous reçu?
Inès,
Pour la perfusion je comprends mon fils n’aime pas trop ça non plus mais les infirmières prennent le temps et lui mettent un masque avec un gaz qui le fait un peu délirer donc avec ça ça se passe bien car il ne veut pas de patch.
Pour l’école c’est sur ça ferait peut être du bien à votre fils de voir d’autres enfants et de penser à autre chose mais il faut laisser du temps au temps et quand il sera prêt vous vous en rendrez compte.
Après ils ont des coups de blues,nous c’était hier soir il a pleuré mais dans ce cas on le réconforte et on liste ce que la maladie lui a apporté de positif(pas évident mais on y arrive. Ils sont bien courageux nos petits loups.
Mon fils supporte tant bien que mal les perfusions le pauvre il prend bcp sur lui pour la pose du catheter ce n’est pas simple car ses veines cassent sans arrêt… là on attend les résultats d’analyse de selles et de sang pour savoir si le traitement est efficace et toléré aussi je pense… pour l’école il n’est pas soumis à l’obligation scolaire vu qu’il n’a que 4 ans mais bon il a déjà raté plusieurs mois et il a besoin de voir d’autres enfants vu qu’il est fils unique…Mais il fait un refus scolaire dès qu’il est fatigué et franchement je le comprends…j’appréhende le moment où l’école obligatoire pour lui…
Bonsoir Inès,
C’est vendredi prochain que l’on voit la pédiatre. Comment votre fils supporte t’il le remicade?pour l’école,il est encore petit donc je pense que c’est pas très grave si il loupé un peu. Nous le gastropediatre avait bien expliqué à notre fils qu’il devait nous dire quand il était fatigué pour ne pas y aller mais il veut vivre comme les autres enfants même si c’est vrai qu’il fatigué vite.
A bientôt
Bonsoir Titi,
alors que vous a dit le DR vendredi? Mon fils a fait sa troisième perf mercredi et il a eu quelques petits symptômes de mardi à jeudi et là ça peut aller…mais nous n’avons toujours pas tenté de le remettre à l’école, on le ménage au maximum il a besoin de plus de repos que les autres enfants…
Bonjour Inès,Mon fils va bien,il a mal de temps en temps mais surtout avant d’aller aux toilettes et c’est supportable pour lui. Pour le sang dans les selles la pédiatre à dit que la maladie n’était pas encore totalement au repos. Par contre en janvier il a un kyste qui est apparu à l’intérieur du poignet on a fait une échographie et c’est un kyste arthro synovial. Le médecin de Bordeaux à dit de le laisser tranquille tant qu’il n’avait pas mal. Le problème c’est qu’il en a un autre qui est sorti la semaine dernière et il a mal au 1er. On a rdv chez la pédiatre vendredi pour lui montrer. Je ne sais pas si c’est le remicade qui peut faire ça. Je vous dirais.
Et vous,comment va votre fils?
Bonsoir Titi,
comment va votre fils? que vous a dit le DR concernant le sang dans les selles?
Mon fils (4 ans) a commencé les injections d’INFLECTRA (biosimilaire du REMICADE) il en a fait 3 pour l’instant…
Bonjour Inès,
Oui mon fils prends de l’immurel mais un cachet par jour,à petite dose il le supporte,le soucis était que l’on ne pouvait pas l’augmenter.
Moi aussi j’ai eu peur de ce traitement par remicade mais au final quand je vois comment il est aujourd’hui je n’ai plus peur.
Il revis et c’est ça le plus important.
Par contre il y a parfois du sang dans les selles.On fait la prochaine perf le 06/04 donc j’en parlerais à sa pédiatre.
Bonsoir Titi, merci pour les infos; votre fils continue finalement à prendre de l’Imurel, j’en étais restée au fait qu’il ne le tolérait pas? mon fils va bientôt prendre les même traitements que le vôtre mais ça me fait très peur vu qu’il n’a que 4 ans…
Bonjour Inès, désolé pour le retard dans ma réponse.
Mon fils prend de L’imurel 1 cachet tous les jours et ne prends plus de cortisone.
Il peut manger ce qu’il veut.
Pour les perfusions,ils lui passe d’abord un médicament anti réactions puis le remicade pendant 2h30 environ puis ils surveillent ses constantes pendant 3h00 de plus.
Généralement on y va pour 9h00 et on sort vers 15h00 le temps de voir la pédiatre.
N’hésitez pas à revenir vers moi si vous avez des questions.
Bonne journée
Ok donc votre fils ne prend que du Remicade? Plus de cortisone du tout? Plus de régime sans fibres? Combien de temps doit il garder la perfusion?
Inès,
Le traitement se fait par perfusion toutes les 8 semaines en hôpital de jour.Je ne sais pas à partir de quel âge c’est possible je sais juste que mon fils a ce traitement car aucun autre n’a fonctionné.
Bonjour Titi, je suis vraiment contente pour vous! Après un tel parcours votre fils doit être soulagé de ne plus avoir tous ces symptômes…. À quelle fréquence se font les injections? Ce sont des intraveineuses ou intramusculaires? A partir de quel âge ce traitement est il possible? Bonne journée à vous
Bonjour Inès,
Mon fils va très bien,ses analyses sont normales par rapport à sa maladie.
Nous continuons le remicade,c’est miraculeux ce traitement il n’a plus de douleurs ni de diarrhée,il va le continuer pendant quelques années nous a dit son gastro.
Il a repris sa vie d’enfant et j’en profite pour donner tout mon courage aux parents d’enfants malades,il faut trouver le bon traitement et garder espoir.
A bientôt
bonsoir titi, comment va votre fils? Que vous a dit le médecin concernant ses analyses de sang qui vous inquiétaient?
Les cookies nécessaires sont absolument essentiels au bon fonctionnement du site Web. Cette catégorie comprend uniquement les cookies qui garantissent les fonctionnalités de base et les fonctions de sécurité du site Web. Ces cookies ne stockent aucune information personnelle.
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
__stripe_mid | 0 | 1 year | This cookie is set by Stripe payment gateway. This cookie is used to enable payment on the website without storing any patment information on a server. |
__stripe_sid | 0 | 30 minutes | This cookie is set by Stripe payment gateway. This cookie is used to enable payment on the website without storing any patment information on a server. |
cookielawinfo-checkbox-advertisement | 0 | 1 year | The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Advertisement". |
cookielawinfo-checkbox-analytics | 0 | 1 year | This cookies is set by GDPR Cookie Consent WordPress Plugin. The cookie is used to remember the user consent for the cookies under the category "Analytics". |
cookielawinfo-checkbox-necessary | 0 | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary". |
cookielawinfo-checkbox-non-necessary | 0 | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Non Necessary". |
cookielawinfo-checkbox-performance | 0 | 1 year | This cookie is used to keep track of which cookies the user have approved for this site. |
PHPSESSID | 0 | 2 hours | This cookie is native to PHP applications. The cookie is used to store and identify a users' unique session ID for the purpose of managing user session on the website. The cookie is a session cookies and is deleted when all the browser windows are closed. |
viewed_cookie_policy | 0 | 11 months | The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data. |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
ab_disable_remember_me | 1 | 7 years | |
checkout-live-session | 1 | 10 years | |
cid | 0 | 7979 years | |
cookielawinfo-checkbox-other | 0 | 1 year | |
m | 1 | 9 years | |
test_cookie | 0 | 11 months |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
IDE | 1 | 2 years | Used by Google DoubleClick and stores information about how the user uses the website and any other advertisement before visiting the website. This is used to present users with ads that are relevant to them according to the user profile. |
NID | 1 | 6 months | This cookie is used to a profile based on user's interest and display personalized ads to the users. |
VISITOR_INFO1_LIVE | 1 | 5 months | This cookie is set by Youtube. Used to track the information of the embedded YouTube videos on a website. |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
_ga | persistent | 2 years | This cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to calculate visitor, session, camapign data and keep track of site usage for the site's analytics report. The cookies store information anonymously and assigns a randoly generated number to identify unique visitors. |
_gat_gtag_UA_4807981_1 | 0 | 1 minute | Google uses this cookie to distinguish users. |
_gid | persistent | 1 day | This cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to store information of how visitors use a website and helps in creating an analytics report of how the wbsite is doing. The data collected including the number visitors, the source where they have come from, and the pages viisted in an anonymous form. |
GPS | 0 | 30 minutes | This cookie is set by Youtube and registers a unique ID for tracking users based on their geographical location |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
YSC | 1 | This cookies is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos. |