Merci à toutes pour vos conseils je vais prendre rdv avec la directrice et l’enseignante de mon fils,je vous tiendrais au courant.
Accueil - Sujets - Parents . Enfants - maladie de crohn à 9 ans
Merci à toutes pour vos conseils je vais prendre rdv avec la directrice et l’enseignante de mon fils,je vous tiendrais au courant.
Pour ma fille, j’ai absolument voulu faire un PAI au moment où elle a été mise sous Modulen : il a fallu trouver un endroit au collège où mettre sa gourde au frais et décider à quel moment elle allait la boire. Le médecin scolaire ne souhaitait pas faire ce PAI car il n’y avait pas de traitement spécifique mis en place pendant le temps scolaire. Néanmoins, ce PAI m’a permis d’expliquer de manière officielle en quoi consistait la maladie de ma fille et surtout, je voulais que soit mis par écrit qu’elle serait absente très régulièrement. Ses perfusions ont lieu le lundi toutes les 6 semaines et cela m’ennuyait que cela ne soit pas expliqué aux profs. Le PAI m’a permis de justifier ses absences.
Pour Titi, n’hésite pas à t’ouvrir aux enseignants, il ne faut pas « craindre » l’école. Je suis d’accord avec Hamo, les enseignats aiment bien être au courant des problèmes de leurs élèves, nous passons tout de même toute une année à leurs côtés !
Louloute t’a parfaitement expliqué ce que tu dois faire ; j’ajouterai seulement que le PAI permet aussi à l’enseignant qui aura ton fils en classe de lui donner des médicaments ce qui est strictement interdit sinon et c’est normal . Tt doit être marqué ,comme le dit Louloute , dans le PAI .
Ne t’inquiètes pas et n’aies pas peur de déranger , au contraire les enseignants aiment savoir pour comprendre pourquoi un enfant souffre , est absent etc …etc ….
Bon courage !
Des jours de pré-rentrée sont prévues : le 28 août (pas obligatoire) et le 31 août. Tu peux appeler l’école pour rencontrer la directrice mais le plus facile encore serait que tu voies cela directement avec la maîtresse concernée. Prépare bien ce que tu veux expliquer : les raisons de ses absences, les contraintes liées à cette maladie, les traitements mis en place, ce que cela implique pour son quotidien à lui, les répercussions pour les devoirs / les notions travaillées en classe, etc.
Si tu veux mettre en place un PAI, il faut contacter le médecin scolaire, la directrice de l’école doit te donner ses coordonnées si tu en fais la demande. Ensuite, il y a une rencontre entre le médecin scolaire, les parents, l’enseignante et éventuellement l’enfant et vous décidez de ce qu’il y a d’important à noter dans ce PAI. Le PAI n’est pas du tout obligatoire car en école primaire, il n’y a pas d’échange de profs, le lien peut se faire facilement avec l’enseignante, il ne fait que mettre par écrit ce que tu veux expliquer. Par contre, il est très utile s’il y a des contraintes pour la cantine.
N’hésite pas à me contacter : je suis maman d’une petite fille atteinte d’un Crohn, enseignante et directrice d’école primaire 😉
Bonjour,merci pour vos conseils.
J’ai abordé le sujet en juin avec la directrice de sa nouvelle école(eh oui en plus il change d’école donc sera nouveau)mais depuis les choses ont évolué dans sa maladie: rehospitalisation prévue en septembre pour 3 jours afin de mettre en place un nouveau traitement.J’ai peur d’embeter la directrice en y allant avant la rentrée mais en même temps le jour J se sera compliqué de lui parler car elle sera très occupée.
Que feriez vous a ma place?comment met on en place un Pai?
Merci
Bonjour !
Tout à fait d’accord avec Hamo : il vous faut rencontrer le directeur de l’école, la future enseignante de votre enfant également. Un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) peut être rédigé avec le médecin scolaire. Avec ou sans PAI, vous pourrez expliquer sont le quotidien de cette maladie au personnel de l’école.
Je suis enseignante et ma fille a la maladie de Crohn depuis ses 9 ans, elle en a 11 ans maintenant. Rencontrer l’équipe enseignante et expliquer en quoi consiste sa maladie, quels sont les symptômes, pourquoi y-a-t il des absences, etc.est un moyen de rassurer l’enfant mais également ses parents.
Son traitement consiste en une prise d’Imurel tous les matins perfusion de Rémicade toutes les 6 semaines. Ces perfusions ont obligatoirement lieu pendant l’école à partir de la rentrée, je vais donc vite informer les prochains enseignants de ma fille que ses absences sont nécessaires.
Bon courage !
un conseil , allez voir le directeur lors de la prérentrée des enseignants pour lui expliquer son Pb . je suis enseignante et chaque fois qu’un enfant a besoin d’une attention particulière nous veillons , en équipe , à ce qu’il soit pris en charge du mieux possible .
Vous avez des droits et l’ E Nationale a des devoirs donc tt devrait bien se passer si son état lui permet d’intégrer sa classe même avec un aménagement adapté à son cas .
Normalement le directeur devrait vous expliquer tt cela car il faut lui ôter tte angoisse si possible .
Merci Hamo,pour le moment il va mieux le Flagyl lui a soulagé les douleurs mais on doit augmenter la cortisone à 50mg/jour car la crp est haute.
J’espère qu’ils vont enfin trouver un traitement, c’est bientôt la rentrée et mon fils angoisse de louper l’école!!!
D’autant plus qu’il est dyslexique et ce n’est pas facile non plus.
Bonjour Titi ,
Moi j’ai une RCH et je n’ai pas ce traitement ; suppos de Fivasa500mg 3/semaine .
bon courage !
Bonjour Inès,pour vous répondre,il n’y a pas de signes de l’intolérance à L’imurel.Mon fils a fait une prise de sang et les analyses sont parties à Paris et les résultats disaient Métaboliseur intermédiaire avec risque de toxicité hematologique.
Le professeur nous a expliqué que de ce fait il ne tolère pas son traitement.
Comment va votre fils?A t’il encore des poussées?
Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum et mon fils de trois ans a la maladie de Crohn… Quand je lis la discussion de titi ça me rappelle bcp de mauvais souvenirs à savoir les débuts de la maladie et l’annonce du diagnostic…Quels sont les symptômes d’une intolérance à l’Imurel?
Merci Hamo pour votre post,avez vous vous aussi cette maladie?sans indiscrétions mais pour savoir si vous connaissez ce traitement sous perfusion?le professeur dit qu’il verra en fonction des résultats mais qu’il y a des effets secondaires lesquels?pour l’instant on nous dit pas grand chose.
Merci
Le post est parti très vite . Je termine :
Je pense qu’il est maintenant entre les bonnes mains d’un gastroentérologue pour commencer .
Courage !
Bonjour Titi ,
J’ai envie de hurler qd je lis des posts comme le votre ! Lorsqu’un enfant souffre du ventre , on ne le prend pas au sérieux ; c’est forcement dans la tête ….. Il pourrait avoir l’honnêteté d’envoyer consulter un gastroentérologue pour ne pas passer à côte de quelque chose de plus grave . Surtout qd il souffre terriblement , qu’il maigrit , n’a plus d’appétit etc …. C’est Honteux !!!! Malheureusement ce n’est pas si rare que çà .
Est-ce que votre enfant avait des glaires sanguinolentes ? C’es tun symptôme qui ne trompe pas .
je pense qu’il est en de bonnes m
Lis la discussion que j’ai lancé, causes et remèdes de notre MICI, elle peut peut-être t’intéresser. Je pense que le meilleur spécialiste à consulter est un immunologue, quelqu’un qui est spécialisé dans le traitement des déficiences immunitaires.
Bon courage, je suis de tout cœur avec vous.
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