Pardon, j’aurais du l’indiquer, l’hôpital Saint Joseph est à Paris.
Je n’ai jamais fait de cure thermale, si cela vous convient, j’aimerai beaucoup avoir votre retour d’expérience.
Merci énormément pour ces mots, j’essaie également de positiver du mieux que je peux. Malheureusement à la maladie de crohn vient s’ajouter les douleurs d’une arthrodèse que j’ai eu étant adolescent ( deux barres métalliques soutiennent ma colonne vertébrale) … difficile à gérer tout ça.
Je ne connais pas cet hôpital ni l’auto hypnose. Je suis à Toulouse. Vous êtes dans quelle ville.
Je vais faire une cure thermale le mois prochain à Chatel Guyon, ils sont spécialisés dans les maladies digestives (trouvé sur ce site). J’attends avec impatience et surtout j’espère y trouver d’autres remèdes doux pour améliorer mon quotidien.
Bon courage à vous mais ne baissez pas les bras. Moi ma devise c’est : y a toujours pire que moi! Je me nourris beaucoup des exploits des personnes avec des handicaps plus grave et je relativise. Je puise mon énergie dans ma positivité!
Bonjour Fafa,
Merci pour votre témoignage! Ca me touche énormément!
Première occlusion de ma vie, moralement ç’est très dur parce que c’est nouveau pour moi. Comme vous après toutes ces années avec la maladie, j’ai appris à écouter mon corps, je jongle avec des douleurs aux quotidiens et lorsque j’ai senti la douleur liée à l’occlusion j’ai compris que quelque chose n’allait pas, tellement elle était différente.
Comme vous, je fais appel à d’autre solution, surtout l’autohypnose que l’on m’a enseigné dans le service de la douleur de l’hôpital Saint Joseph* (en plus des séances de psy et d’auriculothérapie) mais si la douleur est trop forte, obliger de passer aux médicaments.
J’essaierai la bouillotte et l’auto massage! Merci pour ces conseils!
*pour ceux qui liront ces quelques lignes, avant de consulter le service de la douleur de l’hôpital Saint Joseph, j’en ai consulté un dans un autre hôpital, ils m’avaient demander d’apporter toutes mes radios , bilans sanguin, scan… sur les 10 dernières années, résultat je suis sortie avec un traitement qui ne m’a pas vraiment aidé. Quand je suis allé à Saint Joseph, ça a été un choc pour moi, on m’a dit « garder vos résultats dans votre sac, parlez nous de ce que vous ressentez » et ils m’ont beaucoup appris.
Bonjour Tony,
Comme je te comprends, la peur de sortir, de vivre une vie sociale tout simplement. Moi je souffre du crohn depuis 20 ans mais au début c’était vraiment rien. Depuis 2007, ma maladie a évolué et j’ai maintenant le fameux syndrome de koening qui je crois amène à l’occlusion. Je fais souvent comme des occlusions mais pas au point d’aller aux urgence.
Je fais super attention a ce que je mange et j’écoute mon corps, je sais quand je commence à avoir des spasmes, des douleurs, j’arrête de m’alimenter tout simplement. Ce n’est peut-être pas la solution mais çà m’aide à pas être pliée en 2.
Il parait que le stress est le 1er facteur de cette maladie mais on y échappe pas. Je fais de la respiration ventrale, bouillote aussi sur le ventre, des autos massages… J’essaye beaucoup de choses. Les médocs ne font tout!
Bonjour à tous,
Je me présente rapidement, j’ai 38 ans, diagnostiqué de la maladie de crohn en 2007, j’ai subit une résection iléo caecale en 2009. Depuis je suis sous Humira et je n’ai plus eu de poussée de la maladie. J’ai toujours beaucoup de douleurs au niveau de la digestion.
En mars, j’ai fait une fibro/coloscopie et pas de retour de la maladie.
Dimanche dernier j’ai atterri aux urgences suite à de très grosses douleurs, résultat occlusion intestinale… je suis sorti de l’hôpital hier, content de ne plus y être (pas de visites autorisées avec la situation sanitaire actuelle) mais complètement stressé par cet évènement, j’ai l’impression qu’on m’a fait sortir pour faire de la place (l’infirmière était encore en train de m’enlever les perfs qu’on est venu lui demander si la chambre était prête…).
Depuis toutes ces années, la maladie de crohn m’a rendu extrêmement stressé et nerveux (dès qu’il faut sortir, aller faire des courses, monter en voiture, le boulot…). J’ai la chance de pouvoir faire beaucoup de télétravail, ce qui me permet de subir les douleurs « tranquillement » mais dès que je dois me déplacer, c’est presque une crise d’angoisse!
J’ai vu une psy pendant 5 ans, qui un jour m’a dit qu’on avait fait le tour…
j’en ai également parlé à mon médecin généraliste afin de savoir s’il pouvait faire quelque chose pour le stress, il m’a prescrit de l’atarax (demi comprimé à prendre le soir) j’ai eu beau lui expliquer que ça ne me réduisait pas le stress pendant la journée mais il a rien voulu savoir…
Pour en revenir à l’occlusion, je suis rentré hier et je suis très anxieux, mon ventre est tout retourné, je pense que c’est lié au faite que mon estomac et intestin ont été totalement vidés mais j’ai peur…
Je voulais savoir si vous aviez des conseils pour le stress ou si vous avez déjà eu une occlusion.
Désolé c’est long mais ça fait du bien de l’écrire, de le partager et d’être moins isoler.
tony
