Bonjour,
Nous sommes les parents d’une petit fille de 7 ans à qui les médecins ont diagnostiqué une RCH (type pancolite) en novembre 2016…Je retrouve ma louloute dans tes commentaires CIndy… Une petite fille avec le coeur sur la main sur qui s’abat cette saleté… Nous avons eu trois mois de répit total après sa première poussée qui nous a tenu presque un mois à l’hopital. seulement du pentasa et tout allait bien. Puis rechute en début mars. le colofoam marche super bien dès le premier jour ouf on souffle et le pentasa est augmenté… Mais fin avril rebelote, nouvelle poussée qui s’est installée progressivement malgré des tentatives pour aider (sans gluten, sans fibres, sans laitages…) le colofoam a mis plus de temps pour fonctionner cette fois ci, une bonne semaine et prise d’imurel en plus du pentasa.
Le colofoam a été arrêté il y a 5 jours et depuis 3 jours le sang est déjà revenu malgré des prises de sang qui indique que le traitement est bien supporté. selon la gastro la dernière poussée etait petite…
Nous sommes assez désemparés… pour tout vous dire, j’ai mis plus de 5 mois à accepter cette maladie et j’ai enfin ce soir pu envisager de m’inscrire sur le site de l’Afap tant c’etait dur de me dire que ma fille faisait partie des personnes atteintes…
bref…nous avons contacté la gastro pour savoir quoi faire… attendre ou bien refaire encore quelque chose. Nous craignons bcp le remicade qui est la prochaine étape si l’imurel ne fonctionne pas. Nina est paniquée par les piqures depuis sont hospitalisation et une perf serait très mal vécu…
désolée de m’être autant étendue merci pour votre lecture…
Marion