Y a du monde ce soir
Accueil - Sujets - Parents . Enfants - les medecins ne nous disent pas tout, ils nous donnent les traitements, , nous operent en faisant croire a une vie meilleure et c est pas toujours vrai
Y a du monde ce soir
Je suis dans le meme cas sauf que, j ai trouvé la solution, le VSL3 Vivomixx, un miracle pour moi.En cas de rechute pochit 3 jours de flagyl ciflox et apres j enchaine avec vsl3.
coucou
pourquoi n’a t’on plus de nouvelle de chri chri.. je viens de lire son post qui date d’il y a 2 mois …désolée franchement qd tout s’enchaine on peut crier fort , tres fort , alors reviens chri chri pour ns donner de tes nouvelles et crier ça va te faire du bien , on est là pour ça on a le droit ici de crier qd ça va pas
a tres vite
je comprends tt à fait ; merci .
je souhaite à chri chri de vite trouver une solution . Mais oui , pourquoi pas le védo !
Bon courage à toi .
Oui une pochite est une inflammation du réservoir. Réservoir fait avec le grêle. Pochite souvent soignée par antibiotiques. Moi je jonglais avec 3 antibiotiques.
Je reconnais mots pour mots dans les discours des docs de chri chri.
Courage chri chri pour moi 2 fois réalisation de réservoirs 2 échecs graves avec des 10h d’interventions 5 fois le ventre ouvert.
Tu vois tu n’es pas le seul dans la galère!!!
Perso ileostomie depuis 15 mois et plus médocs depuis 6mois. Peut être le bout du tunnel pour moi…..
Alors pourquoi pas pour toi aussi???
Il faut rester positif au max!
Bon courage
je ne savais pas que l’on pouvait soigner une pochite avec le védo mais j’essaie de comprendre …Une pochite c’est une inflammation chronique comme la RCH alors ! Parce que le réservoir est constitué d’une partie du colon je suppose . Donc on n’est pas guéri lorsque l’on choisit la remise en continuité .
Suivez-vous mon raisonnement ? J’espère que quelqu’un va mettre un terme à cette lacune qui me fait poser peut-être une question stupide . Merci .
Pensée également pour toi Christian. Courage +++
Difficile de dire plus…. Je ne vois pas quoi te dire pour te remonter le moral… Je te souhaite bon courage en espérant que tes soucis vont enfin être derrière toi et que maintenant la vie te sourira davantage….
Je ne sais pas trop quoi te dire, mais je voulais te dire que j’avais une pensée pour toi.
Bon courage
Bonjour christian,
Je suis très touchée par ton histoire, même si je t’avoue ne pas tout avoir compris, principalement parce que je connais mal l’opération, la remise en continuité, la poche provisoire ou définitve, erreur médicale ou faute etc… tout ca ne me parle pas trop donc je ne sais quoi te dire :/
Mais j’ai en revanche bien compris l’impact que ca a eu sur ta vie personnelle, et je suis vraiment triste pour toi.
Ca ne devrait pas arriver, c’est bien trop pour un seul homme, mais c’est malheureusement ainsi. Il faut du courage. Et tu en as visiblement, donc bravo à toi.
Si tu souhaites dialoguer par mp, tu peux me faire signe
Bon courage.
christian, j ai 39 ANS je suis malade de la rch depuis l’age de 25 ans, j ai eu tous les traitements que beaucoup connaissent en commençant par la cortysone a hauteur de 100mg par jour pour finir par Humira il y a deux mois. en effet j ai ete opere d une colectomie totale, car je n avais plus le choix certes, le medecin m a dit vous verez votre vie va changer a 200 pourcent, car je n acceptais pas le fais de mettre une poche donc pour faire passer la pillule on vous dit que c est facultative et qu ensuite je retrouverais une vie normale. Donc je fais confiance au medecin et je passe a l operation je choisi celle en trois etapes pour un meilleur resultat selon eux. premiere operation abblation du colon, et mise en place d une poche les galeres commencent car au final c est pas une partie de plaisir quand la poche fuit, enfin je passe les details. Vient le moment de la remise en continuité en 2010, donc l operation doit durer entre 3 et 4 heures selon la personne, sauf que moi ca durée 8 heures, l operation est terminée, mais au reveil je commence a hurller de douleur, la le service medical vient voir le soucis et ils s apercoivent que j ai ete victime du syndromes des loges bilaterales des deux jambes ( voir sur internet le terme syndrome des loges), deux ans de fauteuil roulant et de reeducation pour réapprendre a marcher et aujourd hui un handicape a 80%. passé devant des experts qui eux mm sont medecin sur vandoeurvre les nancy les expertes me disent Monsieur c est un alea terapeuthique et non une erreur medicale, je suis tjr en proces avec l hopital de besancon hopital de MINJOZ. Ceci etait juste une parenthese. revenons a la rch. j ai donc été remis en continuité, pas de douleur, ca c est bien passé, seulment pas longtemps. Un jour les sympthomes de la rch reviennent fausses envie la nuit le jours enfin les mm. La je recontact le gastroenterologue qui apres m avoir refait une coloscopie, me dis vous avez une POCHITE, je lui dit une quoi, car jamais on m avais parlé de ce mot la. Donc elle m explique que la pochite est une inflammation du réservoir qu il on fait durant la remise en continuité. Bonne nouvelle, j apprend une nouvelle chose, on me donne donc un traitement appelé HUMIRA, que je fais durant un an mais sans grand progrès et avec des risques en prenant ce medicaments qui enleve vos anti corps. Comme ce medicament de fonctionnait pas ils m ont mis sous ciflox un anti biotique a prendre sur court terme car risque de fragiliser et casser des tandons du corps mois j en ai eu deux mois. A ce jour je n ai aucun traitement pour cette pochite, je dors mal la nuit et le jour le plaisir d aller au wc aussi. Je vois le gastroenterologue en octobre je verai bien ce qu il va encore me dire. moi je parts avec l operation en tete et mettre une poche definitive, mais j ai vu dans les differents dialogue le VEDO que j ai jamais entendu parlé, donc un petit espoir que je garde.
Avec tous ces traumatismes, ces medicaments, j ai biensur fait une grosse dépression et tout perdu , divorce, maison, mes deux toutous partis de vieillesse, heureusement que je fonctionnaire car j aurai pu perdre mon job. Je viens sur le site pour dialoguer reprendre confiance en moi, j espere aussi pouvoir un jour refaire ma vie.
Je souhaite un bon courage aux malades de la rch et crhon.
Je laisse mon adresse mail si vous souhaitez discuter: christian.demarquoy76@orange.fr
amicalement
christian.
christian, 39 ans, malade de la rch de l age de 25
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