oops, à chaque fois j’ai oublié le + entre biothérapie et Imurel. Voilà c’est donc Biothérapie + Imurel !!
oops, à chaque fois j’ai oublié le + entre biothérapie et Imurel. Voilà c’est donc Biothérapie + Imurel !!
Hello,
Ce n’est plus une étude en cours..c’est un procédé généralisé pour traiter les crohns sévères. Cela s’appelle la combothérapie : Biotherapie Imurel dans le but de stopper le crohn plus rapidement et donc d’induire une rémission plus rapide et plus longue… Pour l’instant, cela fonctionne bien sur mon fils, mais le recul est minime puisqu’il n’a eu que 3 perfusions Imurel tous les jours sans effet secondaire.
Maintenant, est ce que ce traitement tue aussi plus vite???? c’est ce que je me demande tous les jours …. 🙁
Bonjour,
La nouvelle norme et une etude est en cours sera de donner immurel avec les anti TNF car immurel a un double avantage qui est d’eviter de trop fabriquer d’anti corps anti – anti TNF.
Donc en principe c’est donnée comme cela en ce moment.
En ce qui concerne Immurel : soit tu supporte totalement soit pas du tout, si tu supporte il y a un trés léger surrisque de lymphome.
Pour les anti tnf : Carcinome et risque d’atteinte des nerfs principalement le reste je croi n’a jamais été détaillé dans les étude et donc peut dépendre de l’environnement autre de la personne ( par contr el fait que des traitements « accèlèrent » un éventuel cancer c’est possible il me semble.
Dans les deux cas adieux total au soleil.
immurel mettra plus longtemps a marcher que les anti tnf ( en moyenne ) qui mettra plus de temps que la cortisone qui mettra plus de temps que les 5asa ( qui a mon avis ne seront bientôt même plus prescrits pour MC tellement c’est inutile ).
Bonjour a tous et a toutes, je voulais remercier tout ceux qui ont eu la gentillesse de me repondre,c est reconfortant quand on est en crise de crohn d avoir des avis et des encouragements pour la suite..
Je vous embrasse tendrement et vous souhaite de bonnes fetes de fin d année et plu de douleurs pour 2016 et beaucoup de bonheur!
a bientôt, maggie
Bonjour, des nouvelles de Trucdefou, avec son accord , je vous envoie son message,
Trucdefou:
He salut ! C vrai que je ne viens plus mais en même temps je ne saurai pas ou aller … Je ne suis plus sous vedo depuis longtemps , on m’a tenté l’humira… Un échec total j’ai déclenché une maladie de verneuil … On m’a mis sous modulen (alimentation enteral) que je couplai avec 1 repas sans résidu … Ca a pas mal fonctionné mais je l’ai arrêté y a 1 semaine environ car j’ai yrop de brûlure d’estomac… Je baisse la cortisone petit a petit pour le moment mon état est plutôt stable , je ne mange tjr aps de fibre et de gluten.
Je suis tjr enceinte , de 5 mois et demi maintenant .
Merci de prendre des news tu peux faire un copier collé de ce message sur le forum
A bientot
Bonjour Muriel,
Mon fils va très bien, merci!!
Il est sous Imurel et Remicade depuis Octobre. Il a eu déjà 3 perfusions et tout s’est bien passé. Il est fatigué le jour de la perfusion mais sans aucun autre effet secondaire…. j’espère bien que ca va durer longtemps comme ca…
Il n’a plus aucune douleur ni diarrhée et le fait que son traitement fonctionne bien lui a bien sur rendu le moral ! Il ne veut entendre parler d’aucun régime (sans gluten ou sans lait) mais fait nettement plus attention à sa nourriture qu’avant. Il a supprimé les plats préparés et cuisine beaucoup lui-même… bon, il mange quelques fois Mc Do mais il a déjà fait beaucoup de chemin dans sa tête….
C’est vrai que les biotherapies font un peu (beaucoup) peur mais pour l’instant sur lui ca a l’air de fonctionner très bien!
Joyeuses fêtes de Noël à tous!!
Alice
hello Alice, comment va votre fils?
Hello Bidule,
Depuis quelques temps on peut voir une nouvelle approche de la part de certains médecins pour les crohns sévères ;et je pense que cette approche « d’attaque » va se généraliser de plus en plus par rapport à une approche progressive comme tu as pu connaitre. Ils attaquent maintenant directement le crohn (pour RCH je sais pas) par les anti-tnf + immunosuppresseurs. C’est l’ère des biothèrapies !!!
Cette décision est basée sur le fait qu’un crohn sévère attaqué d’emblée par la biothérapie à plus de chance d’être rapidement en rémission… Maintenant reste dans le flou : combien de temps se traitement d’attaque doit il être conservé ….
J’avais comme toi peur de devoir passer à L’Imurel, c’était il y a deux ans et demi, je craignais de tomber souvent malade, d’attraper le moindre virus qui traine dans l’air, ou d’autres conséquences plus ou moins agréables…mais mes craintes étaient infondées, je ne suis pas plus fragile qu’auparavant, je pense que ça n’a rien changé, je dis »je pense » parce que j’ai eu quelques périodes de fatigue, sans que je puisse dire si cela est dû au traitement ou à la RCH elle-même…Mais surtout la chose la plus positive est que la maladie est en rémission depuis que l’Imurel à commencer à agir c’est à dire environ après 5/6 mois en ce qui me concerne. A ce jour je ne regrette pas du tout d’avoir franchi le pas, bien au contraire, quel soulagement! Évidement tous le monde réagit de sa propre façon a ce médicament qui nécessite juste une surveillance régulière pas trop contraignante (une prise de sang tous les 3 mois), je ne peux donc pas généraliser mais je te souhaite que ce soit aussi bénéfique que pour moi. Bon courage! 😉
Bonsoir,
J’ai crohn depuis très longtemps (maladie déclarée en 82) et j’ai eu des tas de traitements, y compris l’entocort.
J’ai testé l’imurel et j’ai eu une grande réaction d’intolérance 2 jours après, donc arrêt immédiat.
Ensuite, j’ai eu 2 perfusions de rémicade à 15 jours d’intervalle et là, aucun effet ; comme si on m’avait administré de l’eau…
Finalement, je suis sous humira depuis 5 ans (1 injection par semaine que je fais moi-même) et je suis stabilisée sans effet secondaire de ce traitement jusqu’à présent;
Bien entendu, un médicament agit différemment selon les personnes et comme bidule le confirmait j’ai d’abord essayé les moins forts. Et effectivement, je ne comprends pas trop pourquoi le gastro propose de faire un choix, nous n’y connaissons rien !!!
Il faut bien en reparler avec lui,..
Annick.
Pour moi il ya gradation des traitements (bon j’ai une RCH donc je vais plutôt te faire une liste des médocs pour la RCH) :
– les basics : type 5asa et corticoïdes (mettre des corticoïdes dans « basic » c’est fort qd mm mais c’est malheureusement vrai)
– les immunosuppresseurs
– les biothérapies (dont remicade).
Pour moi il faut les passer dans l’ordre, autant commencer par le moins fort avant de charger avec l’artillerie lourde. En gros moi j’aurais tendance à te dire d’essayer imurel avant les biothérapies.
Le plus drôle c’est que j’ai pris l’imurel pdt un moment, en vain : globules blancs explosés (donc j’attrapais bcp de petits trucs à côté), mais maladie tjrs là. Mais ce qui s’est passé pour moi, peut être le contraire pour toi.
Il faut juste que tu saches que les biothérapies, c’est l’ultime traitement. « ultime » au sens « dernier »…
Et je trouve fort que le médecin te dise « ‘est à vous de choisir ». Non c’est lui qui connais ta pathologie, l’extension de ta maladie, les effets secondaires. Tu as le droit d’être d’accord ou pas, mais il doit te donner un avis circonstancié. Et pas « allez on tire au sort ! «
bonjour a tous et a toutes,je suis nouvelle sur le forum et je constates que les malades sont tous super entre eux ça fait plaisir de voir autant d entre aide! je suis malade de cronh et cela fesait 1an et demi que je n avais pas eu de crise mais suite a un décé j ai de nouveau eu une poussée tres forte et vu que l’entocort ne marche plus (j avais toujours été traité par entocort),mon gastro m’a dit que le traitement de janvier serait surement imurel ou remicade,selon mon choix aussi,en fonction des effets indésirables et mes doutes;c est un peu choisir entre la peste ou le coléra et ces traitements me font tres peur car j ai entendu tellement de chose (pancréatite,cancer..) sur eux que j aurais aimé que vous me donniez vos avis sur ces traitements avec avantages et inconvénients;je vous remercie par avance bisous a tout le monde
