Imurel et Humira

Lancé par Elierose-167 - Dernier message le 15/05/2014 à 22:18
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PLUME-1986 - 16/02/2014 à 17:31

Bonjour,
35 ans de RCH…. que ça doit être long? j’ai une RCH depuis 2 ans et en crise depuis 5 mois… et j’en peux plus.
j’ai pas encore essayé l’acupuncture….On peut pas faire tout en même temps, mais c’est dans le programme. Je suis rennais au cas ou pour ton accu.

Gegene-1979 - 16/02/2014 à 15:39

je suis en traitement avec un acupuncteur réputé qui a déjà soulagé bcp de personnes souffrant de rch, je suis a une douzaine de séances .C’est pour moi une réussite car mes poussées sont plus légères et je n’ai plus de saignements ,juste de la diarrhées que je fais passer avec des lavements de pentasa ou betnesol.Mon gastro m’a conseillé de faire des séances.Je vais continuer, car mon acupuncteur est persuadé qu’il peut me soulager.Pour info ,j’ai 60 ans et cela fait 35 ans que j’ai une rch..Bon courage.

hamo-2039 - 16/02/2014 à 12:39

Merci Nellou65 pour tes derniers renseignements concernant l’acuponcture ; je vais aller voir ma mutuelle et je garde précieusement ton mail . A+

Nellou65-2161 - 16/02/2014 à 12:18

Hamo, l’acuponcture est efficace pour moi, c’est mon gastro qui m’a dirigé. Je n’ai plus aucune douleur au ventre, ça agit sur les articulations qui me faisaient mal sous cortisone, et je dors mieux. Je fais 1 séance tous les 15j actuellement mais j’en faisais 1fois/semaine avant. Un conseil : renseigne toi auprès de ta mutuelle. Le mien facture 30€ la séance, la sécu rembourse sur la base de 23€ (-1€ retenu pour les participations forfaitaires), j’ai une mutuelle assez bonne qui me prend en charge les 7€ restants, mais toutes ne le font pas. Renseigne toi car ça peut devenir un bon petit budget, j’en suis à ma 12eme séance mais ma poussée est coriace…. Et c’est de la médecine douce, essaye, ça ne peut pas faire de mal… À+

hamo-2039 - 16/02/2014 à 12:01

pour Nellou65
je compte moi aussi faire de l’acuponcture car tt le monde le conseille et il y en a un fortiche à côté de chez moi . Merci bcp !
Le message pour Maximilienne me concerne aussi . J’en prends note .
A bientôt
Haroldine

Nellou65-2161 - 16/02/2014 à 11:33

Hamo, je fait de l’acuponcture !!! Génial n’est ce pas hihi ! Mon acuponcteur spécialiste des probl digestifs entre autre, me fais bcp de bien. Que veux tu savoir ??

Maximilienne, l’acuponcture ne fait rien face à notre immunité fragile (enfin mon acuponcteur ne peut rien y faire). Par contre il existe des compléments alimentaires. L’extrait de pépin de pamplemousse, l’acerola (vitamine c), le miel, le thym sont des compléments que je prends, mais n’étant pas fatiguée et attrapant que peu les virus hivernaux je n’en sens pas vraiment les effets donc à ce niveau la je ne sais pas. Mais j’en prends quand même. Peut être aller voir en magasin bio ou herboriste, sans se ruiner non plus.

hamo-2039 - 15/02/2014 à 23:06

Merci Nellou65 .
Tu as rapidement répondu à mes questions . As-tu pu te faire vacciner contre la grippe ? C’est très important qd on attrape tt ce qui passe !
A bientôt des nouvelles et merci encore .

A Maximilienne , fragilisée aussi par l’Imurel je ne sais pas quoi répondre ; par bon sens je dirai que l’on ne peut pas activer tes défenses immunitaires puisque le but est de les diminuer pour combattre l’inflammation . Seule la prévention peut te protéger mais laquelle ; moi aussi j’ai entendu parler de l’acupuncture mais personne ne s’est bcp étendu sur le sujet ;
Bonne soirée .

Nellou65-2161 - 15/02/2014 à 22:48

Me voici avec un pseudo ^^ !! Je n’avais pas vu que je n’en avait pas.
Alors pour ma part je prends egalement fivasa, et je supporte très bien Imurel. Pour les effets secondaires : perte de cheveux uniquement les 1ers mois ; fragilité de la peau qui est devenue plus sèche avec qqs problèmes dermatologiques ; photosensibilité de la peau et des yeux face au soleil (uv) ; fatigue occasionnelle ; douleurs articulaires et musculaires occasionnelles. Niveau virus hivernaux : au début j’ai eu une rhinopharyngite sinusite 2 hivers consécutifs, depuis juste de petits rhumes avec sinus encombrés. Je fais attention à ne pas embrasser trop les gens, ne pas trop m’approcher de ceux qui sont enrhumés ou malades, sinon rien de spécial pour la part, chez moi j’ai un Brumisateur d’huiles essentielles eucalyptus que je mets dans la chambre avant de me coucher.
Pour les anti tnf ce sont aussi des immunosuppresseurs donc les effets sur l’immunité sont les mêmes qu’imurel. Justement j’ai des examens à passer niveau pulmunaire et respiratoire pour voir si on peut me mettre ce traitement.
On donne ces traitements lorsque les autres traitements ne conviennent plus ou ne sont plus assez efficaces. Perso j’étais très bien avec Imurel, mais je dois passer au traitement supérieur qui me semble bien lourd que les comprimés d’imurel (c’est en perfusion ou injection)

MAXIMILIENNE-2162 - 15/02/2014 à 22:39

Maximilienne
Bonjour, RCH depuis 2010, j’ai 66 ans et après une rechute grave cet été 2013, j’ai été hospitalisée durant 3 semaines : anémie importante engendrée par des hémorragies fréquentes (13 à 15 par jour) – perte de poids (8 kg en 1 mois) . transfusions et perfusions m’ont permis de recouvrer une meilleure santé : corticoÏdes durant 3 mois (60 mg) accompagnés de150 mg/jour d’imurel (durée indéterminée) mais longue durée. Surveillance importante et fréquente par le médecin gastro-entérologue. Je vais mieux mais dois faire très attention à mon alimentation et je suis fragile quant aux virus et bactéries qui se trouvent sur mon chemin. Quels traitements seraient efficaces pour renforcer la résistance immunitaire : acupuncture ou autres thérapies naturelles ? Merci à vous pour vos témoignages.

hamo-2039 - 15/02/2014 à 22:32

Ce serait bien que tu prennes un pseudo . cependant tu vas te reconnaitre .
j’ai une RCH depuis 2008 avec une poussée légère révélant le diagnostic puis une rémission de plus de 4 ans . Je suis actuellement en poussée modérée qui n’est pas du tt invalidante . J’ai un peu maigri car je fais depuis 4 semaines un régime ss résidus mais je ne suis pas fatiguée . Je prends des compléments alimentaires et fais une cure de BION 3 depuis 1 mois et demie .
Comment as-tu supporté l’Imurel ? Chute de cheveux ? Nausées ? rhumes , bronchites ,maux de gorge fréquents ou plus qu’avant ? devais-tu faire attention à ne pas prendre froid ? Ma gastro entéro me le propose après ma poussée actuelle pour laquelle je suis ss solupred 40mg/jour depuis 3 semaines avec fivasa 800mg 2 fois par jour dès que je réduis la cortisone c’est à dire demain . je ne suis pas inspirée par Imurel car je suis très fragile sur le plan ORL : rhumes ,sinusites , maux de gorge etc..Bref , je n’ai pas envie de me surprotéger .
Ta réponse va m’être très précieuse pour moi .
Quelle différence entre anti tnf et Imurel qui baisse les défenses immunitaires ?
Merci de me répondre .
Bonne soirée .
Haroldine

Nellou65-2161 - 15/02/2014 à 21:15

Bonjour, rch depuis 2005, je suis sous Imurel 100mg/j depuis 8 ans, en remission sans plus aucun symptome depuis 2008. Actuellement il semblerait qu’il ne soit plus efficace. J’ai une poussée donc sous cortisone lavements. Je dois revoir mon gastro dans 15 jours pour voir si on change de traitement pour passer sous anti tnf. J’ai le choix du traitement. Je pense choisir humira plutôt que remicade. À côté je fais de l’acuponcture, ce qui m’a enlevé toute douleur au ventre, fatigue, et je dors mieux. Niveau alimentaire j’ai enlevé de mon alimentation les produits laitiers issus de lait d’origine animale (lait, fromage, yaourts, beurre, crème) mais je ne peux pas encore dire si j’en ressent les effets, ça ne fait qu’une semaine que j’ai commencé.

Elierose-167 - 11/02/2014 à 15:14

Je n’ai essayé pour le moment aucun complément alimentaire. Ma première crise de Chron m’a engendrée une fistule (qui a disparue après 3 mois de corticoïdes), et une fissure qui ne mesure plus qu’un milimètre et est en très bonne voie de guérison grace à l’Humira. Mises à part ces deux « complications », je vis très bien la maladie. Très peu de douleurs au ventre, bonne digestion, bon transit, du coup c’est vrai que j’ai plus l’impression de « détruire » mon corps avec les médicaments. C’est vrai que je préfererai avoir des médicines plus naturelles.

ClaireD - 10/02/2014 à 14:07

Bonjour,

Ma fille est sous Rémicade depuis avril 2013 pour une maladie de Crohn : elle revit 🙂

Bon courage !

Anonymous583ed7a999458-2037 - 10/02/2014 à 11:03

bonjour,
diagnostiquée RCH depuis 1997, et après plusieurs poussées légères à modérées, Je suis actuellement en train de vivre une phase plus difficile de ma RCH : . beaucoup de sang jour et nuit , des douleurs , une grande et fatigue , des vertiges , des difficultés à m’alimenter d’où un amaigrissement important .
je suis sous pentasa + cortisone (60mg/jour) , en attendant un traitement remicade que je redoute .
J’ai donc décidé malgré le cout important du traitement de consulter un médecin nutritionniste qui m’a prescrit du Lactibiane , une préparation de curcuma -réglisse ainsi que du perméaline.
j’ai débuté ce traitement il y a une semaine mais pour le moment, je n’en vois pas encore les effets bénéfiques.
Solange

Gegene-1979 - 10/02/2014 à 10:41

Est ce que vous avez essayé les compléments alimentaires a base d’argile et de curcuma?

Bonne journée

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