Moi mes poussée on empirée depuis que j’ai cette maladie il y a beaucoup plus de sang et c’est beaucoup plus douloureux
Moi mes poussée on empirée depuis que j’ai cette maladie il y a beaucoup plus de sang et c’est beaucoup plus douloureux
Bonjour, c’est Désirée.
Effectivement j’ai été mal suivie pendant des années. J’ai eu plusieurs gastro car j’ai déménagé et certains n’étaient pas très compétents. J’ai géré ma maladie à ma façon et après tout, je m’en suis pas mal sortie. C’est vrai que 11 ans c’est long. Mais maintenant je suis en rémission : j’ai changé de gastro une fois de plus. La guérison n’est pas un hasard : c’est important d’avoir un bon suivi , d’avoir une vision global de la maladie cas par cas et non se contenter de traiter les symptômes (si je me fais bien comprendre). Malheureusement, certains médecins ne tiennent pas compte de l’avis du patient, comme s’ils avaient réponse à tout. Si on n’est pas dans la norme, c’est qu’on simule ou qu’on exagère. Du coup, on ne signale plus rien, puisqu’on leur fait perdre leur temps ! Prenez votre traitement et tout ira bien ! D’accord, mais on est pas plus avancé puisqu’on ne cherche pas à comprendre pourquoi. Le fait d’être écouter par le médecin enlève déjà beaucoup de stress (même quand on pense bien gérer la maladie). Et le stress en moins c’est déjà un pas vers la guérison.
Est ce qu’il y a des personnes pour lesquelles la maladie s’atténue au fil des années ?
Désirée.
En fait, je n’ai pas vraiment mal, juste un inconfort, certes pénible, mais qui passe vite!
ça m’impressionne comment avez-vous fait pour tenir tout ce temps ça fait seulement 4 ans que j’ai cette maladie et j’en ai déjà marre d’avoir mal ?
Si vous avez des poussées tous les 3 à 4 mois depuis 11 ans, c’est que votre maladie est mal contrôlée; c’est étonnant que votre gastro n’ait pas pris les mesures qui s’imposent. Quel est votre traitement actuel? Les gastros disent que l’on peut manger ce que l’on veut. Mais mon médecin généraliste homéopathe m’a fait faire un test sanguin avec recherche des anticorps IGg pour détecter les intolérances alimentaires. Mon gastro ne veut pas en entendre parler: c’est une arnaque selon lui! toujours est-il que depuis que j’ai supprimé presque tout le blé de mon alimentation, ça va mieux: moins de gaz, de gargouillis, de ventre gonflé, de glaires…Je vais essayer de suivre le régime Seignalet, cela me semble intéressant et plausible, sa théorie et ce qu’il a constaté. Renseignez- vous, c’est une piste intéressante.
Merci pour la réponse rapide.
Comment savoir si on a une intolérance alimentaire ? Y a t ‘il des tests comme pour les allergies ? Il a fallu des années avant de découvrir par l’examen de l’hypoglycémie provoquée, que je fais de l’hypoglycémie fonctionnelle. C’est moi qui ai insisté sur les troubles de la vision et les malaises ; sinon mes analyses étaient normales. Et je me suis aperçu que depuis que je suis en rémission, je régule mieux le sucre. J’arrive à sauter un goûter sans problème et même à manger que du sucré sans que la vue se brouille. Mais est ce que le fait de manger sucré aurait pu prolonger ma poussée ( pendant 11 ans des poussées tous les 3 à 4 mois ; causées par un rhume, une allergie, une longue route, etc…). Je n’ai jamais fait attention à mon alimentation : je n’ai presque jamais de crampes. Je ne me retrouve pas dans les témoignages. Pourtant, je suis malade depuis l’âge de 19 ans (j’en ai 46).
Désirée
C’est bien, la maladie vous laisse du répit, j’en suis très heureuse pour vous! surtout vivez pleinement votre vie avec optimisme et bienveillance! notre maladie nous apprend à nous reconnecter avec l’essentiel!
mon expérience: la nouvelle poussée peut arriver du jour au lendemain sans prévenir et être d’emblée relativement forte avec en quelques heures tout le tableau clinique de la RCH. Une autre variante, on sent jour après jour que cela se dégrade rapidement. Enfin, il y a de tout! Pour répondre à votre question, ma 1ère poussée à 21 ans a été une des plus fortes de ma vie sans pour autant être qualifiée de « sévère » avec fièvre…Par la suite, j’ai fait de petites poussées plus facilement gérables avec des lavements rectaux de cortisone comme le Betnesol et qui ne nécessitaient pas d’arrêt maladie. Et une autre poussée sévère à 34 ans. Ma maladie m’embête d’avantage actuellement à 56 ans, c’est pourquoi je suis obligée de prendre un anti-TNF qui m’a mis en rémission. J’ai une piste que j’essaye de suivre: ne plus absorber de blé ( j’ai appris que j’étais intolérante au blé en février). Au fur et à mesure que les années passent et que l’on continue à absorber un aliment qui ne nous convient pas et peut provoquer l’inflammation intestinale, les poussées sont plus longues et plus fréquentes. C’est mon analyse perso et mon expérience!
Bonjour Muriel.
Est ce que la poussée est alors plus grave après une longue phase de rémission ? Moi, cela va faire la deuxième fois que je suis en rémission. La première fois avait duré 5 ans et la poussée a été forte.
Désirée.
de quelques semaines à 11 mois en ce qui me concerne.
Merci Muriel;
et les périodes de poussés, elles durent combien de temps ?
On ne peut pas parler de guérison lorsque l’on est atteint d’une RCH; à plusieurs reprises, j’ai cru que c’en était fini de ma maladie, comme quand on vit une longue phase de rémission (5 ans par exemple en ce qui me concerne plusieurs fois) mais la maladie revient. J’ai un recul de 36 ans de cette maladie. Les chercheurs cherchent les causes de la RCH et j’ai hâte que quelque chose aboutisse! Il serait temps qu’ils trouvent quelque chose d’autant que le nombre de cas est de plus en plus élevé, de plus en plus d’enfants sont atteints, est-ce notre façon de nous nourrir ou….? Les laboratoires ne font pas de recherche dans ce sens.
Bonjour;
Serait-il possible aux personnes atteintes de maladie RCH et qui suite à un (ou des) traitement/opération ont retrouvé une vie normale, d’apporter leurs expériences et témoignages ?
Merci
