Muriel,
moralement j’ai très mal pris ses 4 injections comme j’ai pu le dire à mon entourage, j’ai pris ses injections comme un poison, ensuite physiquement le lendemain j’ai eu de forte douleur dans les articulations surtout les genoux et fourmillement dans le dos, environ 3 jours plus tard j’ai ressenti une forte fatigue et une migraine qui a durée environ 4 jours, et environ 15 jours après chute de cheveux, je les perds encore ( 1 mois 1/2 aprés ) ensuite les effets du traitement sur les symptômes de la rectocolite , le lendemain j’ai constaté que j’allais beaucoup mieux 1 à 12 selles pas plus c’est vrai que c’est formidable vu dans l’état ou j’étais avant. Je revoie mon gastro le 4/11 pour parler justement du traitement et faire une colo courte pour voir l’état de mon intestin. Après je ne sais pas vraiment sont avis par rapport à l’humira, la seule chose qu’il m’a dit c’est que tant que je peu rester sous fivasa sa serait le mieux, que c’était le traitement le moins toxique pour l’organisme. Mon gastro part en retraite fin décembre, donc après je ne sais pas encore ou je vais me faire suivre, hôpital ou cabinet privé ? J’en ai parlé avec mon médecin traitant également, il m’a dit que je devais pas m’inquiéter à ce point, il a également des patients qui prennent se traitement il m’a dit qu’ils le supportaient bien par contre je ne sais pas de quelle pathologie ils sont atteints.
Psychologiquement je n’était pas prête pour ce traitement, peut être qu’un jour je n’aurais pas le choix.
Comment êtes vous depuis que vous êtes sous humira ? quels effets secondaires avez vous constatez ?

pour parler de mon expérience, ma RCH a été diagnostiqué en 2010, mais j’ai eu les premiers symptômes en juin 2009 j’étais à l’époque en fin de grossesse pour mon 2ème enfant . J’étais atteinte sur seulement 5 cm au niveau du rectum donc avec des suppôts de fivasa la poussée c’est très vite passée. J’ai été tranquille jusqu’en 2011 ou la j’avais arrêté de fumée car oui la cigarette à un effet protecteur sur les symptomes de la maladie donc la fivasa en comprimé jusque la c’était gérable j’étais toujours en poussée mais rien d’insurmontable j’allais à la selle normalement j’avais uniquement du sang dans les selles glaire et parfois douleurs abdominales. Je vois mon gastro fin août 2013 pour lui parler d’une éventuelle grossesse, il me dit pas de soucis le traitement fivasa est compatible avec une grossesse, or il ne m’a pas informer que pendant la grossesse la maladie pouvait évoluer, résultat en février 2014 important poussée je suis enceinte de 6 mois, je suis mise sous cortisone ce qui passe bien mais dés l’arrêt reprise des symptômes je suis mise plusieurs fois sous cortisone. J’accouche au mois de mai la je vais un peu prés bien et paf reprise des poussées Je suis environ une vingtaine de fois à la selle, je n’en peu plus, je suis épuisée je suis de nouveau sous cortisone. Aout 2014 je passe une colo et la verdict, tout mon colon est touchée, on parle alors de pancolite. J’ai le moral au plus bas, mon gastro me propose de me passer sous Humira un immunosuppresseur, il me dit juste ce n’est pas un traitement anodin et me donne un site internet pour aller le consulter mais rien de plus. Je consulte le site , je peux voir les nombreux effets indésirable liés au traitement, et la je prends encore plus peur, j’ai le moral encore plus bas. J’ai fais les 4 premières injections et j’ai arrêté le traitement de mon propre chef car je ne suis pas entendu par mon gastro et j’avais trot peur du traitement. Aujourd’hui je prend mon traitement fivasa et en complément une solution au curcuma, je vais plutôt bien je ne fais pas encore des selles très moulées mais je trouve de l’amélioration au fil des jours, plus de sang plus de glaires et aucune douleur abdominale. Je me fais aidé moralement par un hypnothérapeute car je faisais de ma maladie une phobie ça devenait obsessionnelle . Sachant que le stress n’est pas bon pour nous atteint de RCH cela m’aide beaucoup. Je suis aussi un régime sans résidus je vois du mieux aussi. Mon gastro ne m’a pas aidé sur ce point la , je trouve que la médecine regarde uniquement le corps physique sans tenir compte de nos vrais inquiétudes. Il est vrai que l’on ne peut pas savoir les fréquences des poussées et leurs durées, mais l’on peut vivre assez normalement en sachant accepter cette maladie cela dépend aussi de l’intensité des poussées.

Pour les signes annonciateurs : prodromes, j’en ai (probablement qu’ils existent sous d’autres formes chez vous): saignement de nez plus fréquent (épistaxis), crampes plus fréquentes, probablement liées à une augmentation du nombres de fois à aller aux toilettes (pertes d’électrolytes—> crampes).
Les deux dernières crises étaient environ espacée d’un an et j’ai pu stopper les deux en réagissant dès le début des prodromes : cortico (solupred 1mg/kg/j) maxi 2 mois avec la décroissance, et changement alimentaire (alimentation encore plus restreinte qu’à la normale).
Un bon conseil, faîtes des tests alimentaires pour connaître votre tolérance aux choses. Je n’en suis pas convaincu mais les aliments recueillis au jardin ou dans la nature (sans traitement) semblent mieux supportés chez moi (effet psychologique?), sachant qu’à la normale je n’absorbe ni fruits ni légumes (pour simplifier).

Salut Calius, d’après tes explications, il semblerait que tu sois encore en poussée, légère surement mais en poussée..quels sont tes traitements actuels?10 fois à la selle hors poussée ce n’est pas possible,il faut que tu modifies tes traitements.Est ce que tu as fait une calprotectine pour vérifier le degré d’inflammation de ton colon?je te donne quelques éléments pour savoir ce que c’est que la calprotectine..La calprotectine pour le diagnostic de la maladie de Crohn

Le dosage de la calprotectine est une technique qui n’est actuellement pas utilisée de manière standard. Elle n’est en effet pas encore remboursée à l’heure actuelle. Le laboratoire vous facturera pour cet examen un montant moyen d’environ 30 euros. Pour le médecin, la calprotectine peut être utile dans deux situations. Tout d’abord pour déterminer si les symptômes d’un patient sont compatibles avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (Crohn ou rectocolite ulcéro-hémorragique). Le taux de calprotectine est alors habituellement élevé. Une coloscopie peut alors être proposée pour poser le diagnostic. À l’inverse, dans des maladies fonctionnelles comme le côlon spastique (ou irritable) le taux est habituellement normal.
Le suivi de la maladie de Crohn

La calprotectine est également utilisée dans le suivi des personnes traitées pour une maladie de Crohn. Les traitements qui agissent sur l’inflammation intestinale pourraient en effet réduire leur taux de calprotectine fécale. À l’inverse, si la maladie continue à évoluer, leur taux de calprotectine reste fréquemment élevé et le traitement devrait être renforcé. Si les symptômes resurgissent, le dosage de la calprotectine permet aussi de déterminer s’il s’agit bien d’une exacerbation de la maladie de Crohn.
Comment est effectué le dosage de la calprotectine?

Pour mesurer la calprotectine fécale, il suffit d’apporter un petit pot avec un échantillon de selles au laboratoire, qui se charge d’effectuer le dosage. Si vous n’avez pas la possibilité de déposer immédiatement l’échantillon, vous pouvez conserver le récipient au réfrigérateur. Il peut aussi être conservé jusqu’à 1 semaine à température ambiante. Pour pronostiquer le risque de rechute? Dans le futur, le dosage de la calprotectine pourrait également être utilisé chez les patients atteints d’une maladie de Crohn en rémission afin de déterminer si le traitement peut être interrompu en toute sécurité. Pour interrompre la prise des médicaments, il faut idéalement que le patient présente une calprotectine fécale normale ou quasi normale, sous peine d’être exposé à un risque accru de rechute. La calprotectine sera donc vraisemblablement appelée à devenir prochainement un marqueur susceptible de prédire ces rechutes. Reste à attendre la confirmation des études en cours…Tu peux aller à l’hopital te faire faire cette examen c’est gratuit..bon courage.

Cet article a été rédigé avec la collaboration du Dr Nicolas de Suray (gastro-entérologue, Grand Hôpital de Charleroi).

Bonjour à tous, en lisant tous ces témoignages je me pose des questions. La première qu’est ce que vous appelé des poussées ? J’ai une RCH depuis 14 ans. Depuis maintenant environ 6 ans je n’ai plus de selles moulées. Dés que je mange je dois courir au WC. La nuit je me lève toutes les 2 heures environ.Bien évidement je ne peux plus me retenir. Je viens de changer de gastro qui me dis c’est bizarre votre RCH. J’ai une fistule anale qui , d’après lui, n’est pas typique d’une RCH. Je dois le revoir prochainement. Je dosi reconnaître que depuis que je ne suis plus stressé je vais moins souvent aux toilettes. Mais je m’y rends quand même plus de 10 fois la journée et environ 5 fois la nuit; Je trouve cela énorme. je sais il y a pire que moi. Merci pour vos réponses.

Rien n’annonce les poussées. A mon avis il n’est pas possible de trouver une cause type, il y a plein de raisons à une poussée. Idem pour les rémissions !
Encore une fois on peut mener une vie normale. Il ne faut pas laisser toute la place à la maladie. Perso la RCH s’est déclarée à 17 ans, j’en ai 39 maintenant. J’ai fait des études, j’ai un boulot, deux petites filles (pas si petites que ça, la grande vient de commencer le collège !).
J’ai eu peu de rémissions en 20 ans de maladie. J’ai passé bcp de traitements. Et étonnamment c’est la rowasa, qui n’avait pas marché avant, qui fonctionne aujourd’hui…

Tu vois Derka, même malade, j’avais l’impression d’avoir une vie normale. Quand j’étais plus jeune, j’allais en « boite », là je pars en vacances (même loin, même en phase de poussée, avec mes médicaments bien sûr). Franchement là je vais mieux mais je n’ai pas l’impression d’avoir changé. Il ne faut pas laisser la maladie prendre toute la place. Evidemment être en rémission c’est mieux ! Ce que j’essaie péniblement de dire c’est qu’on peut mener une vie normale, avoir des projets. Bon après j’ai peut-être pas une forme trop grave…

J’espère Derka avoir un peu répondu à tes questionnements… N’hésite pas…

Bonjour, Je viens d’être diagnostiquer recto-colite hémoragique, et j’aimerais avoir des témoignages de personnes ayant cette maladie, comment elles la vivent, comment les poussées se déclarent, à quelle fréquence… Je suis perdue et surtout démoralisée, merci de votre aide

ma gastro m’a dit que, pour certains malades, la maladie disparaissait avec l’âge, au 3 éme ou 4 ème âge!