bonjour,
Si vous vous le voulez, je peux poser vos questions au professeur, lors de la prochaine réunion, en lui précisant que les réponses seront diffusées.
Pou celà, je vous invite à me les poser en message privé.
Bon courage à tous.
bonjour,
Si vous vous le voulez, je peux poser vos questions au professeur, lors de la prochaine réunion, en lui précisant que les réponses seront diffusées.
Pou celà, je vous invite à me les poser en message privé.
Bon courage à tous.
Merci pour ta réponse bien développée ; sait-on quelque chose sur le védo ou le Simponi ? Tu en a à la fois bcp dit mais pas assez non plus . On est friand de nouvelles sur les nouveaux traitements en cours . On échange bcp sur le forum aussi où nous avons quelques fois des messages de patients ss Simponi ou Védo mais un éclairage et une actualisation s’imposent venant du corps médical , surtout en haut lieu .
Excuses-moi de poser autant de questions pressantes mais avec la présentation de la maladie telle que l’a faite ce professeur il est évident que l’on reste un peu sur notre fin .
Dans bcp de cabinets libéraux et dans les petits hôpitaux les gastro sont en contact très fréquents avec les grands centres dont tu parles et vont dans des colloques . Tu comprends bien que tt le monde ne peut pas se faire suivre à 600 ou 700 km de chez soi . On peut tj aller consulter pour faire le point ou pour préciser un diagnostic et si l’on ne peut pas faire autrement , on se fait hospitaliser loin de chez soi . C’est courant .
Merci en tous les cas . Tu vas nous apporter d’autres infos j’espère .
Bon ap midi et à + .
Bonjour Hamo,
En effet, il ne s’agit » que » d’une présentation de la maladie, mais par le professeur Grimaud lui-même. C’est précisément ce que j’annonçais dans mon post, et c’était pour répondre aux nombreuses questions, légitimes, que plusieurs intervenants se posaient.
Je pense que de ce côté-là tous aurons eu des réponses de la part d’une personne on ne peut plus compétente.
Evidemment, j’imagine, que comme moi, dès que vous avez eu vos réponses, d’autres questions vous viennent à l’esprit.
Je ne suis allé qu’à 3 réunions d’une heure et demi environ, et je ne voudrais pas, ici, apporter de fausses joies aux personnes atteintes par ces maladies.
Evidemment, j’ai aujourd’hui une bonne quinzaine de questions à lui poser pour la prochaine fois. J’ai aussi le téléphone direct de l’infirmière chargée de l’information aux patients, concernant ces maladies.
Concernant la recherche et les traitements, concernant nos maladies, je voudrais juste SANS VOULOIR DONNER DE FAUX ESPOIRS A QUI QUE CE SOIT, vous dire ce que le Pr Grimaud nous a dit, au détour d’une phrase : qu’il travaillait à la mise au point, en Espagne, sur la mise au point d’un médicament 1500 FOIS PLUS EFFICACE que le PENTASA.
Alors, ATTENTION, s’il devait être mis sur le marché en France, ça ne serait pas avant qu’il ait fait ses preuves en Espagne.
Ensuite, il faudrait qu’il obtienne une autorisation de mise sur le marché en France. Dans le meilleur des cas, et d’après une amie qui travaille avec la Haute Autorité de Santé, directement liée au Ministère de la santé, ça ne devrait pas être le cas avant un minimum de 5 ans !
Voilà, j’espère avoir répondu à ta question.
Un dernier point enfin : je pense qu’il vaut mieux être suivi, pour nos maladies, par des spécialistes dans des centres hospitaliers importants.
J’ai connu deux voisins de chambre, aux cours de mes 5 hospitalisations en 2014, qui avaient été suivis dans d’autres hôpitaux de la région. C’est leur avis que je vous retransmets ainsi.
Pardon d’avoir été aussi long. J’ai fait au mieux.
Bon courage à tous.
Bonjour UlysseMarseille ,
je viens de visualiser la vidéo ; très intéressant mais il ne s’agit que d’une présentation de la maladie . As-tu des documents récents sur les traitements et les avancées en terme de recherches médicales sur le crohn et la RCH ?
Tu dis que tu participes à de nombreuses réunions qui doivent être fort intéressantes ; as-tu les dernières nouvelles sur la recherche et les études cliniques en cours en France comme dans le monde ? Si oui , peux-tu nous en faire part ? En résumant bien sûr si tu manques de temps .
Tu dis avoir obtenu des réponses à toutes tes questions . Quelles sont ces questions et leurs réponses ? Je suppose que tous les malades se les posent aussi même s’il y a de petites particularités .
Merci .
Bonjour,
J’ai 53 ans, et l’on m’a diagnostiqué une RCH voilà près d’un an. J’ai la chance d’habiter tout près de l’un des plus grands hôpitaux de la région, à Marseille.
Comme vous tous, j’ai découvert l’existence de cette maladie, une fois que j’ai l’ai eue.
Je me reconnais, en partie au moins, en chacun des témoignages ci dessus.
Soyons clairs, cette maladie, est, à ce jour INCURABLE. Mais elle peut offrir des périodes de rémission, allant jusqu’à 20 ans.
Je suis suivi par le Pr Grimaud, très connu, et très humain aussi.
Je peux joindre son service, 24h sur 24, mais aussi les urgences, l’hôpital de jour, et l’infirmière chargée de l’information aux malades.
TOUTES sont des personnes très humaines, et formidables, à la fois.
Egalement, une fois par mois, ce même professeur, organise, à l’attention de ses patients volontaires, des réunions d’information, où chacun pose ses questions, et surtout, peut dialoguer avec des personnes qui ont la même pathologie : RCH ou Crohne.
Comme j’habite tout près, je me suis rendu, à plusieurs reprises, à ses réunions, et j’ai pu obtenir des réponses à toutes mes questions.
L’une d’elle a été : » si demain, l’on guérissait cette maladie, que feriez vous ? »
d’un ton très décontracté » je prendrais ma retraite « .
Plutôt que de vous faire un résumé sans note, voici sa présentation de la maladie, à une conférence, qui a été diffusée sur Youtube.
Bon courage à tous.
bonjour Muriel,
Est ce que tu as arrêté ton traitement sous humira?Si oui, avec quoi tu l’as remplacé?Merci pour ta réponse…si tu peux me répondre en privé car sur le forum c’est compliqué de retrouver les réponses..merci.
pour répondre à Diminou, je ne prend pas de compléments alimentaires pour freiner la chute de cheveux, ce sont de toute manière les cheveux morts qui tombent et il n’y a plus rien à faire. OUI, j’absorbe des compléments alimentaires pour aider à la repousse de nouveaux cheveux forts et vigoureux. Pour ce qui est de l’arrêt ou non d’Humira, je poserai la question à ma gastro le 16/10 , jour de ma coloscopie de contrôle. Il me semble qu’au bout de quelques années de traitement avec une rémission totale, on tente l’arrêt du médicament. Moi, cela fait 18 mois bientôt que je suis sous Humira.
je réponds tj à Calius .
Il y a sur le forum des malades qui sont sous védolizumab et qui donnent des nouvelles de temps en temps .Ce traitement vient d’être mis sur le marché .
Tu vas sur le thème traitements , chapitre : » retour védolizumab » si je me souviens bien .
Il y a aussi des essais d’un stimulateur sur une malade de crohn ; cette dernière donne des nouvelles très régulièrement . Ses posts sont très nets , précis et complets . Toujours dans le thème des traitements .
C’est tt ce que je sais pour le moment sinon la recherche avance et il y a pas mal de pistes . L’idéal est de trouver la cause , ainsi on trouvera rapidement le remède et on en guérira . Cà viendra un jour ; il faut garder espoir
Il est tj conseillé de prendre au moins deux avis ,Calius . Ton épouse a raison .
On est en poussée clinique lorsque l’on a des selles très moles ou de la diarrhée , mal au ventre pour bcp d’entre nous , et du sang dans les selles ; il y a les examens médicaux qui vont valider l’état clinique du malade ; je ne vais pas les énumérer mais c’est ton gastro qui doit le faire . En résumé il y a poussée lorsque l’inflammation du colon se réveille . Qd tt rentre dans l’ordre après traitement adapté , on dit que l’on est en rémission . L’inflammation est contenue et l’intestin cicatrisé . Par contre on n’est pas pour autant guéri car on ne guéri pas d’une RCH qui est une maladie CHRONIQUE ! La durée des périodes de rémission qui nécessitent un traitement d’entretien pour durer le plus longtemps possible varient sans savoir pourquoi . Elles peuvent aller de quelques mois à plusieurs années . J’ai une RCH depuis 2008 et j’ai eu une période de rémission de 5 ans et suis à nouveau en rémission sans Pb . je dois dire que j’ai une RCH très gentille .
Voilà mon vécu et ce que j’ai appris en glanant des infos sur le forum et dans le milieu médical .
Bon courage .
nt
merci à Muriel, Yummy et Gégéne pour leurs commentaires. Mon gastro est parti en retraite et j’en ai un autre, mais il du même cabinet. Le le rencontre le 23 octobre et je verrai bien ce qu’il va me dire. En effet de consulter directement à l’hôpital ce n’est pas une mauvaise solution. Il faut que je me renseigne sur Strasbourg. Je crois qu’il y a déjà un professeur qui travaille avec l’AFA.
En lisant tous ces messages je m’aperçois que jusqu’à présent mon gastro me faisait avaler des couleuvres. Quand on ne connaît pas ces maladies et que nous ne sommes pas docteur, je fais confiance aux personnes de la profession. Mon épouse m’a déjà dit plusieurs fois de voir un autre gastro. Je n’ai jamais voulu l’écouter mais je crois qu’elle a raison. je suis peut-être un peu trop naïf.
En ce qui concerne la calprotectine j’en parlerai lors de mon prochain RDV.
Dans le dernier magazine de l’AFA j’ai lu qu’il y avait de nouveaux médicaments aussi bien pour la RCH que pour ma maladie de Crohn. Il y a t’il parmi vous qui on déjà de l’expérience avec ces nouveaux produits ?
avez vous pris des compléments alimentaire ou autre pour limiter la chute des cheveux ? et concernant le traitement humira est ce que c’est un traitement que vous allez prendre tout le temps ou vous pouvez l’arrêter lorsque pu d’inflammation du colon ?car , j’ai posé la question à mon gastro et il ne m’a pas répondu plus que çà, et mon médecin traitant m’a dit lui que l’on arrêtait quand l’intestin avait retrouvé un état normal du coup je ne sais pas quoi pensé !
je vois ma gastro tous les 6 mois pour l’instant. La dernière fois que j’ai eu une grosses chute de cheveux, c’était plus de 2 mois après le début de mon traitement à forte dose de cortisone pendant 2 mois.
Effectivement j’ai eu de la cortisone ce dernier trimestre 50mg / jour pendant environ 10 jours puis arrêt et injections d’humira, mais j’en ai pris également en février, avril et juin mais je n’avais pas de perte de cheveux , vous êtes suivie régulièrement avec ce traitement ?
Dès le 1er jour sous Humira, le traitement a été très efficace: je suis passée de 20 selles environ/jour à 2 ou 3. Mais cette efficacité n’a pas perduré dans les jours qui ont suivi cette nette amélioration, il a fallu d’autres injections d’Humira plus rapprochées et parfois à double dose + Cortancyl finalement car j’en étais arrivée à une poussée sévère de RCH avec fièvre:
j’ attendais d’ arriver à cette sévérité de la maladie avant d’envisager Humira qui me faisait très peur. J’ai été obligée de prendre Humira après 2 ans de poussées continuelles et Humira m’a sauvé mon colon à savoir que l’on a pas du me l’enlever. J’ai pris des risques mais je voulais croire à ma bonne étoile! Le risque d’une colectomie totale et/ou autres complications. Je tolère bien Humira, j’ai quelques troubles musculo-squelettiques, tachycardie les 2 premiers mois de traitement, un épisode de mélancolie attribuable à Humira ou à la RCH? la peau et le cuir chevelu plus sec mais sans chute de cheveux. Moi, c’est la cortisone qui me fait perdre les cheveux par poignée. En avez-vous eu ce dernier trimestre? Pour positiver, nous avons la chance toutes les 2 de faire partie des 50% de patients pour lesquel le traitement par Humira est efficace!
je reprends, 1 à 2 selles par jours et pas 12.
