Muriel : Ok, pas de souci. Je réagissais surtout sur le discours, je ne te prenais pas pour cible 😉 Mais comme tu disais « d’autres médecins, plus modernes » j’ai effectivement pensé que tu n’étais pas en désaccord. Je lis trop vite, peut-être… Bref, pas de souci !
Pour Morgane, je n’ai jamais écrit que l’on pouvait manger de tout avec une MICI; je pense vraiment le contraire et personnellement je ne mange plus de blé car intolérance au blé. Nous sommes complètement d’accord pour dire que l’alimentation joue pleinement son rôle, c’est même primordiale! et que les médecins qui disent que l’on peut manger de tout ont tord!
Bonjour Omar,
Merci pour ton temoignage, malgres la gravité de la situation, tu continues à avoir une vie professionnelle, tu as bien du courage. peux-tu nous dire dans quel hopital tu es suivi ?
Ils se sont planté sur la prise en charge de ta maladie. tu as essayé de changer de gastro ?
Merci
Merci de ton témoignage, Omar… Quel cauchemar ! Je ne peux qu’imaginer. J’ai eu des temps très très difficiles avec mon Crohn et plusieurs épisodes d’incontinence, des nuits où je devais me lever toutes les 25mn pour aller aux toilettes… C’était déjà l’enfer, j’étais très faible et je me détestais, je n’osais plus voir personne. Ce que tu décris est encore pire, je suis vraiment désolée que tu te retrouves dans cette situation. Ça ne t’avance pas beaucoup, mais je compatis sincèrement…
Et je pense effectivement qu’il est bon de partager ce genre d’expérience, déjà pour vider son sac, mais aussi pour avertir que ça peut aussi se passer comme ça…
Muriel, on est d’accord ! Sauf sur un point : pour moi, NON, on ne peut PAS manger de tout avec une MICI. On a une sensibilité particulière à certains aliments (notamment les fermentescibles), que les médecins le nient est une aberration pour moi. Je ne parle pas de régime sans résidu, mais d’aliments courants et quotidiens. Par exemple, pendant des années j’ai mangé de l’oignon, du chocolat… sans réaliser que je contribuais largement à me rendre malade en faisant ça. Il m’a fallu du temps pour distinguer les aliments qui empiraient ou provoquaient mes symptômes, mais une fois le tri fait, la différence est flagrante (comme le fait de ne plus prendre d’ibuprofène, de ne plus être exposée au tabac et d’éviter pilule et traitements hormonaux). On n’a peut-être pas tous les mêmes intolérances, mais le discours des médecins qui disent que ces facteurs n’ont pas d’influence sur la maladie est irresponsable, car ils barrent la voie à des moyens simples et accessibles pour aller mieux…
Dans le premier post était posé la question de l’opération. Voici mon expérience.
Atteint d’une RCH fulgurante fin 2013 (rectum puis totalité du côlon après 3 mois) et après l’échec de tous les traitements (y compris le remicade) et une perte de 17 kilos, il a fallu m’opérer. J’ai aujourd’hui coutume de dire que je suis passé de l’enfer au purgatoire ! La vie sans côlon ni rectum (et sans stomie dans mon cas) est affreuse ! Après le retrait de ma poche iléo-anale (après deux mois), on m’a renvoyé chez moi avec comme traitement… du smecta ! et un régime sans résidus strict. J’ai vite fait de demander à mon médecin traitant de me remettre les 6 immodiums à mon régime et un médecin de famille a eu tout de même le réflexe de me prescrire du questran (pour l’acidité des selles). Malgré cela, j’ai été incontinent fécal pendant plus de 2 mois (50 selles en moyenne par 24h), obligé de changer de couches plusieurs fois par jour et de rester immobilisé. Puis la situation a commencé à s’améliorer… pour finalement stagner depuis maintenant presque 6 mois. Je vais entre 5 et 10 fois aux toilettes par jour et autant par nuit (donc je continue à porter des couches et à me faire dessus comme les grabataires : pour ne pas incommoder ma compagne, je dors dans un duvet ; et autant dire que notre vie intime s’est réduite à quasiment rien, sans compter l’irritabilité que ce handicap amène au sein du couple). Fatigué par un régime alimentaire déséquilibré (malgré des compléments alimentaires dont certains non remboursés) je ne peux aller travailler qu’à mi-temps et dors au moins une heure chaque après-midi (à condition que mes intestins me laissent tranquille !) En plus des selles, je dois me retenir une vingtaine de fois par jour (poussées). Mais le pire ce sont les irritations anales, jusqu’à inflammation avec plaies, très régulières et qui non seulement empêchent d’aller travailler mais font surtout passer des nuits blanches insupportables (seul remède, s’asseoir dans une bassine d’eau tiède pendant une heure ou deux (bonjour les crampes), le temps d’évacuer suffisamment de selles pour pouvoir s’endormir au petit matin). Remède le moins pire : biafine questran, mais cela reste très insuffisant. D’autant que, cercle vicieux, ce sont les féculents (pâtes, riz) qui provoquent l’acidité des selles (avec aussi les huiles cuites, les tomates, les oignons, les graisses cuites – toutes interdites par le régime – et/ou le blé contenus dans les biscuits et les confiseries – pourtant autorisées), alors que ce sont les aliments préconisés dans le régime sans résidu. Il ne me reste plus grand chose à manger !
En conclusion, si vous avez la possibilité de ne pas vous faire opérer, gardez votre RCH ! Et n’écoutez pas les médecins qui vous racontent n’importe quoi (si j’avais su j’aurais demandé à continuer le traitement), les diététiciens et les nutritionnistes qui tâtonnent complètement et les gastro qui s’en foutent de votre souffrance ou n’ont rien à vous proposer. Mais si vous n’avez pas le choix, EXIGEZ une poche pendant au moins 1 an (pas une définitive). Je pense d’ailleurs bientôt y revenir, ce qui me permettra de manger à nouveau normalement et d’avoir une vie « VIVABLE » : une poche ne se change qu’une fois par jour et se vide 4 à 5 fois, n’entrave pas vos mouvements, certains font même du sport avec !
Bonjour, je partage tout à fait votre coup de gueule! les médecins sont formés d’une certaine manière, dans un moule, ils ont leurs protocoles par rapport au diagnostic, à la prise en charge de nos maladies… un peu avec des oeillères, c’est mon ressenti. Certains parlent encore du régime sans résidu en cas de poussée alors que d’autres, plus « modernes » affirment que l’on peut manger de tout; Des modes se succèdent et nous, patients, n’avons pas vraiment droit à la parole ou à minima sur une toute petite échelle cad avec notre gastro ou notre médecin traitant. Il faudrait taper beaucoup plus haut, au niveau des professeurs, chefs de clinique, chefs de service…comme, par exemple, le comité scientifique de l’AFA. Personnellement, et je suis loin d’être la seule, j’estime qu’il faudrait faire de la recherche ou prendre des décisions en ce qui concerne l’alimentation et les intolérances alimentaires. Pour cela, il faut du cran car c’est allé contre ses pairs ou en tout cas, convaincre ses pairs, ménager les intérêts de chacun, leur susceptibilité… et les labos verraient cela d’un très mauvais oeil (perte de CA immédiat ou à venir)…D’autres axes de recherche actuellement délaissés seraient aussi intéressants à exploiter. Comment pourrions-nous nous organiser, nous, membres de l’AFA, pour faire bouger les choses et que les décideurs prennent enfin en compte ce que nous, patients MICI, subissons et avons trouvé comme alternative aux traitements ou à la chirurgie, ou parlons plutôt de complémentarité car les médicaments et la chirurgie sont nécessaires, souvent. C’est mon coup de gueule! Merci de donner vos ressentis§
oui ca fait peur et c’est la que l’on voit que l’on est que des cobayes
Oui, et c’est un sujet qu’on connaît de mieux en mieux. Mais remettre en cause l’industrie pharmaceutique, son but et son utilité, et l’industrie alimentaire, c’est remettre en cause 2 des industries qui rapportent le plus, je pense ! On nous fait vraiment manger n’importe quoi, ça fait peur…
bonjour tout le monde, j’ai déjà relaté plus haut mon expérience avec la RCH. Aujourd’hui je me dis qu’il y a forcément une cause à cette maladie et je suis persuadé que c’est ce que l’on ingère qui nous rend malade, mais quoi ? Je vais faire un test sur les allergie alimentaire sur environ 180 aliments les plus courants que nous consommons assez coûteux environ 500 € et non remboursé évidement, quand j’aurai les résultats je vais modifié toute mon alimentation par rapport au résultat je pense que ce sera trés dur mais le jeu en vaut la chandelle. Je pense que les céréales et les laitages ont une grosse part de responsabilité dans la RCH au vue de tout ce que j’ai pu lire. Les médecins ne veulent pas entendre parler que l’alimentation pourrait être la causse de nombreuses maladies auto immune pourtant il y a de nombreux ouvrages à ce sujet.
Bien d’accord avec toi, Jag. Le problème dans le discours « c’est dans votre tête » / « C’est le stress », c’est que ça CULPABILISE le patient. Ça lui renvoie la faute, comme s’il ne faisait pas ce qu’il faut pour rester en bonne santé, comme s’il ne souhaitait pas être en bonne santé. Et surtout : s’il suffisait d’être serein et/ou heureux pour être en bonne santé, ça se saurait !
Personnellement, ce discours me met hors de moi, quelle que soit la personne qui me le sorte. Entre le fait qu’il est (facile, et) simpliste au possible et le fait qu’il est culpabilisant pour le malade… Disons que j’ai vécu plus longtemps avec la maladie que sans, du coup ma patience s’est largement émoussée face à ce discours. 🙂
Bref, sinon pour le lait il y a plusieurs choses. Déjà, certains disent que ce n’est pas « naturel » de consommer du lait de vache, que notre organisme n’est pas conçu pour le digérer. Ensuite, on sait que le lait de vache est un des aliments les plus pollués de tous ceux qu’on consomme (par les pesticides, par les antibiotiques, par les métaux lourds, tout !). Et puis, il n’est pas rare d’avoir un déficit, voire une carence en vitamine D quand on a une MICI, donc on peut imaginer que forcément, on a d’autant plus de mal à digérer le lait, fixer le calcium.
Bon, ça ce sont mes hypothèses, je ne suis ni médecin, ni diététicienne, ni chimiste. En revanche, le Dr Seignalet a très bien expliqué tout ça dans son livre (« L’alimentation ou la 3ème médecine »), j’ai la flemme de le rouvrir pour réviser, mais une bonne partie des réponses sont dedans.
Le blé, les articles sur les FODMAP expliquent qu’il est mal toléré non pas à cause du gluten, mais à cause du sucre propre au blé qui cause une fermentation mal toléré par des intestins malades.
La salade, c’est une histoire de « résidus » je pense, les légumes ne sont pas toujours bien tolérés par des intestins malades, en fonction de leurs propriétés (parfois laxatives, parfois fermentescibles), de leur teneur en eau et leur façon de l’absorber ou non (Cf. les mucilages), de leur aptitude à être digérés (certains créent des « résidus », ne sont digérés que partiellement et ce qu’il en reste peut être irritant pour la muqueuse intestinale), etc…
Encore une fois, je ne suis pas une experte, si la question vous intéresse, il faut faire des recherches. Pour adapter mon alimentation à ma maladie, j’ai cherché à chaque fois les propriétés des aliments que je voulais manger, pour vérifier qu’ils n’étaient pas laxatifs, irritants, fermentescibles, etc. Je me suis beaucoup servie de Passeport Santé, notamment.
Quant aux métaux lourds, pesticides… Il y a pas mal de bouquins passionnants à ce sujet, « Menace sur nos neurones » pour n’en citer qu’un (mais ce n’est pas le seul qui soit intéressant), qui aborde également la question de la nocivité des médicaments et vaccins (mais pas que) !
Voilà… c’est tout pour aujourd’hui ! 😉
Bonjour à tous, je suis également atteint d’une RCH (officiellement depuis 2012) constaté du a une poussée sévère… Bref. Je passe les détails.
Si j’avais été mieux informé, quelques années plutôt, j’avais constaté les premiers effets (muqueuse blanchâtre de temps en temps – mais rare et sans signe hémorragique), suite à une époque bien mouvementé de ma vie, professionnel, et personnel. J’aurai arrêté de manger de la salade, de boire du lait, et manger/boire ce qui contient des agrumes (hormis les pamplemousses). J’aurai quand même arrêté de fumer mais pas avec le Champix…
J’ai constaté que certains aliments ont pour ma part des effets bénéfiques dont le café. Que j’ai arrêté fin 2011, oui, juste avant ma première poussé avec hémorragie, mais à pondérer car en même temps j’ai eu une fracture orteil à la même époque, donc anti-inflammatoire, et ça RCH aime pas. Et depuis, septembre 2012, tant que je prends mon traitement quotidien (pentaza en saché) et hebdo (1 à 2 fois pentaza suppo – c’est glam) je n’ai pas de poussé. Si j’oubli, alors les muqueuses blanchâtres refont surface…
Bref, j’ai trouvé tous vos témoignages utiles et instructifs… Et je viens à mon tour faire par des miens pour qu’ils profites ou non à tous et pourquoi pas aide à avancé…
Qui comme moi à constaté que les acides lactiques et les acides citriques dans les aliments leur provoques des poussés, et que certains aliments amers (avocats, pamplemousses, têtes d’asperges, et autres) ont des effets positifs.
Qu’est-ce qui dans le lait, (le blé), les citrons, les salades n’est pas/plus toléré lors de la RCH ? Des pesticides ? Des OGMs ? Des insectivides ? Des métaux (lourds) ?
Bref, on en s’est rien, mais on a le droit de se poser des questions. Et comme bcp, j’ai eu à faire à un gastro plus intéressé par le chèque que le patient… Et qui n’a pas d’autre réponse que c’est le stress…
Pour tout les médecins : dire à patient qu’il est malade parce qu’il stress, c’est une preuve de faute professionnel en soit. Car faire culpabilisé (en moralisant/démoralisant) un patient en lui disant que s’il est malade c’est de sa faute parce qu’il stresse, c’est sûr comme ça il va beaucoup moins stresser (c’est ironique)… Mais bon, les diplômes ne remplacent pas la sagesse du coeur et le savoir être humain… Quand on ne sait pas, on a le droit de dire qu’on se sait pas : à l’impossible nul n’est tenu.
Je constate que plein de gens se sente isolé, je ne comprend pas qu’il ne récolte pas tous nos témoignage lors des consultations pour les faire remonter à une instance charger d’instruire des témoignages qui sont les clés pour la recherche de solution, de traitement. Comment peut-on nous soigner sans nous écouter ??? Une instance, qui partage publiquement les travaux en cours, le droit à nous aussi pourquoi pas de participer même bénévolement. Car, j’en suis convaincu, tous ensemble nous serions plus fort et cette maladie aurait sans doute déjà un « vrai » traitement…
C’était mon petit coup de gueule… J’espère ne blesser personne… Si c’est le cas, je m’en excuse par avance
Zut ! J’ai tj ce Pb de post qui part plus vite que l’éclair !!!!
Je disais que ma gastro pense qu’un jour on trouvera les causes des MICI dans l’alimentation car on ne sait plus ce que l’on mange . C’est une vraie soignante mais elle ne contrarie pas le corps médical donc ne m’oriente vers aucune technique ou thérapeutique qui pourrait sortir de la médecine conventionnelle . Il n’y a que les probiotiques qui ne sont pas fâchés avec elle ; disons qu’elle les tolère et pour le reste me dit que je gaspille mon argent .
Comme dit Muriel , les labos préfèrent que les médecins prescrivent des médicaments à des prix exorbitants que de rechercher dans les vertus des plantes , dans la composition des aliments de l’industrie agro alimentaire , dans la transformation du lait de vache , du blé et autres en prescrivant un test d’intolérance alimentaire seule façon de trouver peut-être un des coupables de la MICI .
Je me pose aussi une question : Que fait la sécu dans cet espace de profits ? Elle qui est en déficit chronique ! Si elle le veut elle peut avoir des moyens car c’est elle qui paie ! Avec notre argent certes …
Nos maladies ne sont plus des maladies rares et aux Etats Unis elles explosent ! Quand va-t-on prendre la mesure de ce qui risque de devenir un fléau ? je ne suis pas alarmiste et il faut raison garder pour agir ensemble avec fermeté et dans le calme .
A vos commentaires …..
Bravo Muriel ! Tu ne pratiques pas la langue de bois ,tt comme moi .
J’ai déjà dit , sur ce forum et au moins deux fois déjà , que ma gastro vient de me dire ( j’avoue que je lui tire un peu les vers du nez chaque fois que je la vois ) qu’un jour on trouvera les causes des MICI dans l’alimentation car on ne sait plus ce que l’on m
Bonjour Calius, effectivement il existe un examen sanguin de recherche des intolérances alimentaires, le lactose par exemple; on dose le taux d’IgG circulant dans le sang. Si le taux est > 40 U/ml, on est alors considéré comme intolérant à l’aliment en question et dans ce cas, mieux vaut totalement éliminer l’aliment incriminé de notre alimentation. Ce n’est pas dans la culture des médecins allopathes; dans l’enseignement médical et les protocoles de soins c’est totalement inconnu; votre gastro dit sans doute vrai quand il vous répond qu’il ne connait pas de test/ intolérance du lactose. J’ai abordé le sujet avec 2 gastro-entérologues et 1 allergologue: les 3 sont surpris par ces tests, ne les connaissent pas, l’un ne sait pas trop quoi penser (allergologue), pour les 2 autres c’est une vaste fumisterie! J’ai fait le test car je n’avais plus rien à perdre ( risque de chirurgie), je suis très intolérante au blé, pas au gluten, et depuis que j’ai supprimé le blé de mon alimentation, je vais bien. Pourquoi ne fait-on pas de recherche dans ce sens avec un grand nombre de patients? cela ne ferait pas l’affaire des laboratoires car pour eux c’est plus lucratif d’avoir un patient sous anti-tnf (entre 945 et 1890 euros/mois pour l’Humira) qu’un patient avec un traitement plus léger (beaucoup moins cher) qui ne mange pas une certaine catégorie d’aliments! Qu’en pensez- vous tous, membre de l’AFA?
Bonjour Ulysse Marseille. Malheureusement je n’arrive pas à voir la vidéo. Ce que tu nous dis est très intéressant. Je pose une question à tout le monde , car nous ne pouvons pas aller jusqu’à Marseille pour ce faire soigner. Qui connaîtrai un gastro du genre de ce professeur Grimaud sur Strasbourg. J’avais un gastro, qui maintenant est en retraite, ne devait pas connaître la RCH . J’en ai un nouveau et il vient de me faire une colposcopie mardi et j’attends les résultats. Je suis un peu méfiant car je lui ai demandé si un test sur l’intolérance du lactose existait il m’a répondu non. Or il existe un test sanguin apparement qui se dénomme iGg. (Je viens de l’apprendre en lisant le forum.) Je ne veux pas lui jeter la pierre mais je préfère prendre les devants. Merci de vos réponses bonne journée .
