Guerison RCH

Lancé par derka-2549 - Dernier message le 26/04/2017 à 22:01
réponses
116
Vues
34 260
hamo-2039 - 09/03/2015 à 13:22

Bien sûr que dans les propos sur leur vécu , des malades qui interviennent sur le forum ne disent pas que la cause de la RCH c’est le gluten ! Il n’empêche , comme tu le dis toi-même , que le blé utilisé de nos jours n’a rien à voir avec celui de nos grands parents . Il est traité avec des pesticides et cultivé sur des terres saturées de cochonneries ; il a été transformé par l’homme pour le cultiver plus abondamment dans le but tt simple de faire face à la demande . Je rejoins là ta dernière phrase :  » en plus des pesticides , pourquoi ne pas viser les additifs et autres procédés de transformation . »
Bien sûr qu’ils sont visés ! Pourquoi trouve-t-on du gluten dans le jambon blanc alors ? Il est bien utilisé en tant qu’additif !
Quant au régime ss gtuten , peu de malades , à ma connaissance , le suivent car c’est impossible ; il y en a dans bcp d’aliments industriels . Qd on dit modestement que l’on fait ce régime c’est tt simplement en consommant du pain , des biscottes , des biscuits , pâtes ss gluten . Certains doivent aller plus loin mais s’ils vont bien , pourquoi pas .
Tt cela pour dire que tu n’as pas lu tts les posts concernant le gluten et autres produits comme le lait de vache pour ne citer que celui-là . Moi aussi je le tolérais bien mais maintenant que je connais toutes les transformations qu’il subit ( tj ds le but d’en vendre le plus possible pour nourrir la planète ) je suis devenue méfiante et préfère me tourner vers celui de chèvre ou de brebis consommé uniquement dans le fromage et les yaourts ou caillés . Mais c’est mon point de vue . J’ai choisi de me nourrir sainement alors j’ai commencé par çà . Je m’arrête là pour ne pas faire trop long mais je sais que je me nourris différemment . Seul bémol : çà revient très cher . Santé ou portefeuille , il faut choisir si l’on peut . Chacun est maître de lui et de sa santé .
Comment se porte ta maman ? On a très peu de témoignages de personnes à partir de cet âge-là c a d 63 ans et plus . Si elle veut bien nous faire part de son vécu je l’en remercie à l’avance . Nous manquons de témoignages de cette tranche d’âge et plus . Cà vous intéresse aussi à vous les plus jeunes de savoir comment on peut se porter après 65 ans lorsque l’on a un crohn ou une RCH ! En tous les cas , à moi , çà m’intéresse .
Comment te portes-tu maintenant Anella ? Tu n’as pas été gâtée ! Tu as subi une remise en continuité . Tt se passe bien ? Tu travailles ?
Merci de nous répondre .

Nazdeguit60-1932 - 09/03/2015 à 12:53

Bonjour, j’ai lu avec attention vos messages très utiles. J’ai 54 ans, une RCH depuis 32 ans. J’ai vécu jusque là avec des poussées pas trop fréquentes et gérables. Mais depuis 2 ans (et le décès de mon épouse) je suis en poussée sévère, et j’ai tout essayé, immurel, Humira, remicade, simponi, vedolizumab. Seul ce dernier a semble t’il amélioré les symptômes mais j’ai subi des effets secondaires insupportables. Mon gastro m’a finalement mis sous alimentation parentérale depuis un mois, et je reprends du simponi. Ça va beaucoup mieux mais je crains qu’en fait la poussée ne soit pas passée, seulement ses effets (je ne mange plus). Le gastro a l’air de penser (et me dit) que si ça ne fonctionne pas, le traitement normal (et le seul) serait l’ablation du colon (colectomie totale). Moi je préfère vivre avec ma RCH (je gère correctement ma vie professionnelle, même en ce moment), que me faire enlever le Colon, sans compter que je ne suis pas sûr de vivre mieux après qu’avant, et ça me semble baisser les bras et choisir une solution définitive alors que mon Colon peut guérir (ie être en rémission) et que de nouveaux traitements vont apparaitre d’ici les années à venir. De plus, j’ai beaucoup d’activités de plein air (parapente, montagne, cascades, escalade, golf…) dont je ne peux pas me passer. Dites moi si vous avez vécu ce problème de choix et ce qu’il en est ressorti ou si on ne vous a jamais proposé de colectomie….Pascal

Anella-2107 - 08/03/2015 à 22:14

Bonjour à tous

Je suis également atteinte d’une RCH déclarée fin novembre 2012 à cause de laquelle, comme Omar, j’ai perdu un côlon en moins d’un mois et j’ai failli y laisser ma peau. Aucun traitement n’a été efficace.
Par contre, j’ai eu la chance de tomber sur une très bonne équipe médicale, à l’écoute et répondant à toutes mes interrogations {supprimé : pas de nom de médecin voit charte du forum }. Contrairement à Omar, j’ai retrouvé une vie « presque » normale. En revanche je ne souhaite à personne de vivre avec une stomie. Surtout à 32 ans. Je l’ai subie pendant 4 mois et c’était un calvaire (problème de fixation du support de la poche, fuite, donc vie sociale difficile).
En ce qui concerne l’alimentation, comme vous, je pense qu’elle est en cause. Mais je ne serais pas aussi catégorique sur le régime sans gluten. Pour cette catégorie, Je suspecterais plutôt les pesticides et les additifs utilisés largement dans notre alimentation quotidienne. Il faut savoir que le blé que nous consommons n’est plus celui que nos grand-parents consommaient (OGM, pesticides, raffinage). Quant au lait de vache, personnellement j’en ai une consommation régulière. En voulant le supprimer au profit des laits végétals pendant 2 mois, je n’ai ressenti aucune différence.
Mon avis est que si c’était aussi facile, les chercheurs et professeurs auraient déjà trouvé.
Ma mère a également une RCH déclarée à 63 ans et nous avions un régime alimentaire opposé. Elle est plutôt viande et féculents, fromages mais pas de lait et moi plutôt légumes, fruits, céréales et produits laitiers sous toutes les formes.
Autres questions à se poser: Combien sommes-nous à consommer des produits industriels (pain de mie, pâte à tartiner, plats cuisinés, hamburgers, etc)?
En plus des pesticides, pourquoi ne pas viser les additifs et autres procédés de transformation?

hamo-2039 - 08/03/2015 à 18:14

Si je fais un écart en mangeant un gâteau pâtissier ou une viennoiserie je prends 2 gélules pendant ou après de GLUTENZYM que l’on peut trouver à La Vie Claire ( sur commande ) pour éliminer rapidement le gluten afin qu’il n’encrasse pas mon organisme . Je ne suis pas classée intolérante mais je pense que le gluten est nocif . Je me permets une viennoiserie une à deux fois/semaine en moyenne . C’est ma naturopathe qui me l’a prescrit car elle veut aussi que je me fasse plaisir de temps en temps et j’adore goûter alors …. Cependant je n’abuse pas .

hamo-2039 - 08/03/2015 à 18:05

Si je fais un écart par rapport

UlysseMarseille-4627 - 08/03/2015 à 08:52

Bonjour,

Une bonne nouvelle pour les intolérents au gluten ; une molécule vient d’être mise au point qui le rendrait tolérent.
Dans la mesure où cette mise au point est très récente, il faudra attendre encore pour qu’elle se trouve sur le marché français.

C’est vraiment une info exclusive que vous avez là.
Bon courage à tous, d’ici là.

==> super info en effet et super exclusive puisqu’il n’y a ni nom de cette « fameuse » molécule, ni détails ! Cordialement, les modérateurs de l’afa

Muriel-1919 - 07/03/2015 à 22:19

merci Diminiou, tiens nous au courant! Je crois,comme toi, que l’alimentation joue un rôle dans nos maladies. Je ne suis intolérante qu’à une dizaine d’aliments donc on pourrait dire que je suis plus chanceuse que toi mais je suis intolérante au blé et c’est dur de ne plus manger de pains, gâteaux, tartes, pizzas, pâtes, toutes les sauces, les soupes contenant du blé…mais cela vaut vraiment le coup: je vais mieux depuis que j’ai supprimé le blé et les autres aliments auquels je suis intolérante. Un conseil: il ne faut plus absorber aucun aliment dont on souffre d’intolérance pendant 6 mois au moins; on peut après faire quelques écarts en sachant que l’inflammation va revenir petit à petit si l’on exagère. Par exemple, je me permet de manger un gâteau ou une pizza tous les 10 jours maintenant mais je remarque souvent que des gaz réapparaissent alors, voire des glaires. Mais la situation ne dérape pas, touchons du bois! C’est mon expérience, positive, qui me permet de prendre moins de médicament et d’être en rémission.

hamo-2039 - 07/03/2015 à 21:46

Merci Diminou de nous tenir au courant .
Tu es intolérante à 22 aliments ! C’est beaucoup ! J’espère que certains ne sont pas très courants et que tes gouts font que tu peux t’en passer sans te priver .
Faudrait savoir si ton système immunitaire est en déséquilibre et réagit de façon exagéré parce que tu absorbes des aliments auxquels tu es intolérante ou si ce sont ces aliments qui entrainent le déséquilibre de ton immunité . En gros , qui sont les 1ers à causer des désordres . Par précaution il faut éliminer impérativement ces aliments qui entretiennent ou provoquent l’inflammation
mais il faudrait arriver à savoir pourquoi le système immunitaire s’affole . C’est ce qui se passe chez chacun de nous et qui entraine nos maladies inflammatoires . Je ne comprends pas que l’on n’ait pas encore trouvé çà !
Diminou ,maintenant tu vas pouvoir protéger tes intestins , éloigner les poussées pour avoir de longues rémissions et faire que si poussée il y a elle sera légère et vite neutralisée .

diminou-3312 - 07/03/2015 à 20:39

Bonsoir tout le monde, comme j’ai pu l’écrire un peu plus haut j’ai fait un test sur les intolérances alimentaires ( 280 aliments testés ceux que l’on consomme le plus couramment) résultat : je suis intolérante sur 22 aliments !!
Notamment le lait de vache et tous ses dérivés ( fromage, crème beurre …) ainsi que les œufs de poules pour ne citer que ceux la. Mais ceux ci sont des produits que je consommais quotidiennement. J’attaque une phase de modification alimentaire. Je suis plus que convaincus maintenant suite au résultat qu’il y a un lien avec ma RCH . Je cite une des conclusions de mes analyses :  » votre système immunitaire est en déséquilibre. il réagit de façon exagérée, ceci a pour conséquences le déclenchement d’une cascade de réactions inflammatoires à chaque absorption de ces aliments  » . J’espère être sur la bonne voie !

Daniel-4940 - 26/02/2015 à 02:49

Je ne pourrai pas te dire ce qu’est cette vitamine K2 exactement, je sais juste qu’il s’agit du cofacteur indispensable à prendre avec la vitamine D3 à haute dose.
J’ai fait une recherche sur le forum en tapant dans google: vitamine d site:https://afa-wp.dev.ylly.fr/forum

Et il y a pas mal de résultats…il semblerait que je sois pas le seul à témoigner d’une rémission avec la vitamine D3

hamo-2039 - 24/02/2015 à 21:15

Qu’est-ce que c’est que la vitamine K2 ?

Espérons que çà va durer dans le temps et que ce ne soit pas un effet Placébo .

Tu seras sympa de nous dire comment tu vas dans plusieurs jours ou mois . je te souhaite d’avoir trouvé le traitement miracle dont jamais personne n’a parlé sur le forum . il faut en faire profiter tous les malades .

Daniel-4940 - 21/02/2015 à 16:44

En lisant un livre en anglais sur la vitamine D3 à hautes doses, j’ai essayé de prendre 20,000UI de Vitamine D3 par jour avec 2000mcg de vitamine K2 et les résultats ont été fulgurants!!
En 3 semaines tous mes symptomes ont disparu alors que j’étais en pleine crise…fini les saignements, la diahrée et la fatigue…

Quel bonheur!!!

UlysseMarseille-4627 - 05/02/2015 à 21:21

Pour Diminou et les autres que ça intéresserait.

DES INFOS PAR L’UN DES PLUS EMINENTS SPECIALISTES AU MONDE, LE Pr Jean Charles GRIMAUD.

(si ça marche pas faites un copié-collé)

Il paraît EVIDENT que c’est ce que nous ingérons qui provoque un déséquilibre de la flore intestinale, et va déclencher, en l’occurence une RCH.

La recherche avance beaucoup, et cette maladie, GENETIQUE tout comme Crohne, demeure incurable.

Selon les plus importants spécialistes, dont le Professeur Grimaud, à l’hôpital nord de Marseille, l’environnement est primordial.

Je t’invite, plutôt que de répéter, en moins bien ses propos, d’écouter une présentation au public qu’il a faite.

J’ai moi-même la chance d’habiter à 500 m de l’hôpital où il dirige le service de gastro entéro qui voit arriver les cas les plus sérieux de la région.

Je dois avouer que c’est une véritable chance, que d’être suivi par un tel Monsieur :
l’on m’a laissé le numéro de téléphone direct du service de gastro entéro, que je peux appeler 24h sur 24, j’ai aussi le numéro des urgences, de son secrétariat, de l’hôpital de jour et celui de l’infirmière chargée de l’information aux malades.

J’ai été hospitalisé 7 fois en en un an, pour une durée de 70 jours environ.

Après Remicade, Humira, qui n’ont eu que très peu d’effets sur moi, j’en suis à essayer un nouveau traitement, Entyvio, (3000 euros l’injection ! ) mis sur le marché en septembre 2014.

D’autre part, de nouvelles molécules sont à l’essai chez l’homme. Si Entyvio ne marchait pas, je pense essayer ces autres thérapies.

Entyvio, a ceci de  » révolutionnaire  » qu’il est un immuno suppresseur, qui ne va cibler QUE le système immunitaire de l’intestin.

C’est vraiment là une maladie pourrie, et je souhaite, à tous que vous la viviez au mieux. Et puissiez obtenir des périodes de rémission allant jusqu’à 20 ans ! Mieux qu’un rêve.

Omar-4820 - 04/02/2015 à 19:30

Pour répondre à Derka, j’ai été pris en charge à la clinique des Emailleurs à Limoges (le gastro qui m’a suivi a mis du temps à m’envoyer à l’hôpital), puis à la clinique Chénieux où j’ai dû endurer ma RCH (25 poussées par 24h) un mois et deux semaines avant d’être opéré. Suivi seulement par le chirurgien qui m’a opéré, ce n’est que deux mois après le rétablissement de mon circuit intestinal (retrait de poche) que j’ai vu un gastro de la clinique (à ma demande), et quatre mois après un nutritionniste du CHU. Depuis décembre, je suis suivi un peu plus sérieusement par un autre chirurgien au CHU.
Ma dernière possibilité est une injection de sandostatine. Si cela ne fonctionne pas, ce sera une poche.
En résumé, je déconseille la clinique Chénieux (et encore moins celle des Emailleurs), chère, avec une qualité alimentaire déplorable (alors que c’est essentiel en gastroentérologie !) et vraiment légère au niveau du suivi post opératoire (bien que l’opération ait été très bien menée).
J’ajoute que j’ai fini par contacter un naturopathe qui m’a un peu édifié vu son discours par rapport à celui des diététiciens et nutritionnistes que j’ai vu : j’ai largement diminué les féculents (pourtant recommandés en grande quantité) et j’ai bien l’impression que mes irritations anales se sont calmées… et je bois des jus de légumes ! (à la centrifugeuse pour éliminer les fibres et seulement carottes, racines et pommes de terre pour l’instant, sans réel impact sur les selles pour l’instant). Et il m’a conseillé de l’argile (en crème) pour les irritations et si elle n’aide pas à la cicatrisation (contrairement à la biafine), elle couvre efficacement les plaies pour la nuit (compter 6 ou 7 € pour un gros tube de 400 g). Le tout coûte cher mais ça a l’air de valoir le coup. Je confirmerais quand j’aurais plus de recul. Ca c’est pour ceux qui sont dans mon cas. Pour les autres, n’hésitez pas si vous avez des questions.

Calius-1957 - 03/02/2015 à 12:45

Bonjour tout le monde,
Je voudrais revenir sur ce que Jag777 a écrit.
Quand un médecin nous dit que le stress est mauvais pour la santé il n’a pas entièrement tord.
En effet j’ai pu remarqué pendant les moments de stress je suis plus souvent au toilette qu’en temps normal. Il faut savoir que le stress retombe toujours sur notre point faible. Pour nous notre point faible c’est le ventre. ATTENTION je ne suis pas en train de dire que sans stress nous serions en bonne santé. Je dis simplement que sans stress la vie nous est facilité.

En ce qui concerne l’alimentation chaque cas est un cas. Un aliment peut être bénéfique pour une personne mais néfaste pour une autre. Il faut faire tout seul ses expérience. Il serait judicieux qu’un diététicien ou un nutritionniste nous suive tout au long de notre maladie.
Mais cela est un vœux pieux voir utopique.
Mais les hautes instances de santé préfèrent mettre de l’argent dans les laboratoires pharmaceutiques. Un médicament bénéfique pour une pathologie amène une autre pathologie donc un autre médicament. Cercle infernal sans fin.

J’ai une question concernant la prise d’imurel. En effet suite à ma coloscopie mon gastro me propose ce médicament sans arrêt du pentasa. mais cela me fait peur car je dois faire une radio des poumons, un test de tuberculose ainsi qu’une prise de sanguin pour différents examens.
Je prend assez de médicament. J’en ai déjà 4 pour le cœur (incontournable) mais qui sont pas bon pour l’estomac donc1 de plus pour préserver ce dernier. Et enfin du pentasa pour ma RCH qui est mauvais pour les rhumatismes.

Merci d’avance de vos réponses.

15 sujets de 46 à 60 (sur un total de 117)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !