Diminou , tu as de la chance d’avoir un potager ! Avec toutes les intolérances alimentaires que tu as il vaut mieux que tu fasses du tt fait maison mais comme tu dis cela prend du temps et lorsque l’on a une famille il faut faire plusieurs plats . Que cette maladie est contraignante lorsque l’on veut bien se soigner en faisant de la prévention !

Anonymous , les malades s’expriment sur le forum et nous livrent leur vécu et ressenti mais il ne faut pas tt prendre à la lettre . On fait la synthèse de ttes ces infos et l’on avance . Cela permet d’ouvrir plus grand les yeux et de poser des questions pertinentes aux médecins qui ont souvent tendance à éluder certaines questions embarrassantes ; il faut insister , insister …. Internet est aussi un précieux outil à consommer avec modération tte fois .

Moi aussi, je fais ma soupe fait maison, comme tous les repas simples à réaliser. Cependant, quand certains parlent du tout fait maison, cela veut dire : biscuits, pain, légumes secs « à tremper à l’ancienne », pâtes fraîches, etc…A éviter tout l’industriel ! Danger ! Il ne faut pas exagérer et faire peur tant qu’il n’y a pas encore eu de résultat fiable. Cela pourrait au contraire décourager ceux qui veulent faire des efforts mais qui n’ont pas les moyens de suivre un tel régime. Se faire plaisir avec une pâtisserie, une glace ou un chocolat, cela arrive à tout le monde sans être obèse. Quand on cuisine pour une famille c’est plus compliqué ! Dans le forum, certains font des régimes très contraignants, voire déséquilibré. Il y a des produits ou des méthodes miracles(depuis que je survole le forum). Cependant, bien qu’ils y croient, à côté de cela , il y a toujours des traitements (que je trouve souvent assez lourd !). L’effet placebo peut être bénéfique. Pour d’autre, cela peut être dangereux sans suivi sérieux. Je suis très ouverte, je cherche à comprendre.Je ne fait pas n’importe quoi puisque je vais bien en ce moment. J’ai une rch depuis l’âge de 19 ans (46 aujourd’hui), et je n’ai eu que du fivasa et de la cortisone de temps en temps. Pourtant, j’ai eu plusieurs fois une atteinte gauche et une fois des polypes. Les médecins croyaient que j’étais anorexique au début de la maladie. Bref, il y a quelque chose qui doit me protéger, mais quoi ? Je cherche à comprendre. Désirée.

Je ne pense pas que je mange mal. Mon alimentation est très variée : fruits, légumes, produits laitiers…C’est l’hôpital qui a dit qu’il y avait beaucoup d’additifs. Sans doute dans le poulet, jambon ou biscuits. Je mange équilibré, mais je suis très gourmande. Je mange beaucoup de fromage blanc. Bref, je mange bien mais pas bio, car les produits de la ferme ou le tout fait maison revient très cher. Qui peut se le peut se le permettre à long terme ? Désirée.

Des personnes sont elles en rémission « durable » depuis leur changement d’alimentation ? Le forum parle beaucoup d’intolérances alimentaires responsables de poussées. Personnellement, depuis que je suis en rémission (1 an et demi), mes allergies se limitent à des rhinites. Auparavant, chaque période d’allergie s’accompagnait d’une poussée RCH (durant 11 ans). J’ai fait des tests à l’hôpital à Marseille (c’est vieux 1998, en période de rémission); résultat : allergies aux graminées, poil de chien et codéine (pas d’allergies alimentaires). Alimentation riche en histamines et additifs. Depuis, je n’ai pas changé mon régime alimentaire :il semblerait que je suis aussi allergique au pollen (allergies de plus en plus fréquentes) et ces dernières années mes yeux ont aussi des allergies. Par contre, cela ne provoque pas de poussée. Alors faut il conclure que la mauvaise alimentation ne fait qu’aggraver un système immunitaire déjà défaillant ? Puisque même de la fatigue nous rend plus vulnérable (un simple rhume me provoquait une poussée). Désirée

Merci Anella pour ta réponse .
Donc tu n’as pas de poche . Tu es suivie à haut lévêque à Pessac ? (…) {Phrase supprimée : pas de nom de médecin et pas d’appréciation subjective sur un médecin voir charte du forum}
J’espère que ta maman va nous parler personnellement de son vécu . Son traitement surtout etc …Cà va intéresser bcp de monde car on ne parle pas souvent des personnes âgées atteintes de MICI et pourtant on le sera un jour . Comment gère-t-on cette maladie à un âge avancé de la vie …
je regrette que l’on n’ait pas d’infos sur les avancées de la recherche médicale . Peut être que les modérateurs vont nous en donner bientôt .

Oui J’ai encore le rectum et un bout du sigmoïde. Les chirurgiens et gastro du Chesnay ont hésité à tout enlever. J’ai même été demandé l’avis du Professeur Cosnes de l’Hopital Haut-Lévèque. Et vu mon âge à ce moment, 32 ans, et mon projet de grossesse, ils ont opté pour l’anastomose iléo-rectale plutôt que iléo-anale beaucoup plus contraignante. Il parait que la fertilité est largement diminuée dans ce dernier cas sans qu’on sache l’expliquer.

Olà!
En réponse à Anonymous, je n’ai pas eu le choix pour la colectomie totale. A l’hôpital, j’ai eu une 1er injection de Remicad. Normalement l’état de santé s’améliore en 5 jours. Moi, j’ai ressenti un mieux le lendemain et surlendemain mais après j’ai eu des douleurs terribles, grosse fatigue(j’étais à 40 kg). Le chirurgien a débarqué dans ma chambre pour m’annoncer qu’il allait m’opérer asap. Après le réveil…surprise..une stomie dont je ne connaissais même pas le nom.
Hamo: Désolée si j’ai pu paraître aussi radicale. J’ai bien lu tous les posts. C’est surtout ton post sur le GLUTENZYM qui m’a titillé. Je n’ai pas confiance dans les naturopathes que j’assimile à des charlatans. Moi aussi, je m’arrange pour limiter le gluten. Je prend le temps de cuisiner et je congèle ou je stérilise pour être tranquille la semaine car je rentre tard. Je prépare mes yaourts, mes crèmes desserts, mes plats et je varie au maximum mon alimentation (aucune conso de plat préparé, conserves, gâteaux, nutella, etc). J’alterne pain, pommes de terre, riz et même galette de sarrasin. Idem pour les produits laitiers avec la vache, la brebis, la chèvre et les laits végétaux. Quant au lait de vache, je suis d’accord avec toi. Et j’ai une anecdote est très intéressante:
Une amie est intolérante au lait de vache (diagnostique médicale). Un jour elle part dans le limousin à la ferme et elle a voulu gouter le lait entier cru (qu’elle a bouilli avant bien sur). Elle l’a parfaitement toléré. De mon côté, j’essaye de prendre du lait cru ou du lait entier pasteurisé bio.
Aujourd’hui j’ai la chance d’aller bien et de vivre normalement. Je travaille, je refais du sport et le gastro m’a supprimé mon Rowasa. Il a été étonné de la vitesse à laquelle j’ai repris du poil de la bête. J’ai quand même régulièrement des douleurs abdominales l’après-midi lors de la digestion et je crois que ça vient de la cantine.
Mon objectif: Tomber enceinte et faire mon voyage de noce en Patagonie que j’ai du annuler à cause de mon hospitalisation surprise.
Quant à ma mère, elle va bien. Je lui ai proposé d’écrire sur le forum mais elle ne maitrise pas les posts et les forums. Je vais la relancer.