Gros doute sur ma rémission

Lancé par Lulu62-5654 - Dernier message le 11/09/2015 à 15:32
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laureducati-3504 - 11/09/2015 à 15:32

Bonjour, je réponds à vous « lulu-62 » ,
je suis à peu pres dans le meme cas que vous…

je ne sais plus quoi penser de la prise en charge de la rch par les traitements.
J’avais débuter un traitement par rémicade qui se passait bien, plus de diarrhées ni de sang et plus mal au ventre. Apres quelque mois, et examen endocopique, mon gastro me dit qu’il va falloir doubler les doses car la maladie évolue encore. les doubles doses n’ont absolument rien changees à mon etat de santé . Le traitement a COMPLETEMENT MASQUER tout symptômes mais la maladie continue à évoluer dans le mauvais sens .
Pour au final m’annoncer un colon foutu…. j’ai subi une colectomie totale avec anastomose ileorectale .

Suite à cette operation, je suis passé à l’humira avec un recum au stade 1, ce matin j’ai passé une rectoscopie de contrôle et je suis au stade 2, et mon gastro veux doubler les doses!

JE N’Y COMPRENDS PLUS RIEN, les traitements ne font que masquer les symptômes de la maladie, mais elle, continue à évoluer .J’ai le sentiment de servir de cobaye.

Lulu62-5654 - 30/06/2015 à 22:15

Merci Morgan et hamo pour vos réponse .
Après avoir longuement penser a se que mon gastro ma dit et étant en manque de réponse j’ai était consulter mon médecin cette après midi pour avoir sont avis et comme vous elle ma dit d’aller consulter un autre gastro , elle m’en a conseiller un et j’espère que lui me donnera les réponses a mes question.
En attendant je m’inquiète tout de même un peu car il y a quand même une masse de 4 cm dans mon ventre et je ne sais pas se que c’est et la seul personne compétente qui pourrait me dire se que c’est ne me donne aucune explication.
Je suis toute nouvelle et on a découvert ma maladie qu’il y a 1 ans et demi alors je connait pas encore toute les phases de la maladie et tout les petits problèmes .
En tout cas merci pour vos réponse .
Ludivine

hamo-2039 - 30/06/2015 à 18:00

Ludivine bonjour ,
il faut , comme le dit Morgane , que tu ailles consulter un autre gastro ; ce n’est pas bon de rester dans les doutes . En ALD on peut consulter un autre gastro sans passer par son médecin pour le remboursement .
Renseignes-toi bien avant pour ne pas tomber sur le même genre de gastro .

Morgane-946 - 30/06/2015 à 15:46

Hello Ludivine,

Oui, je pense que tu devrais envisager de consulter un autre gastro-entérologue, quelqu’un qui t’explique mieux les choses et soit moins surpris de voir qu’une maladie chronique reste… chronique !

Une rémission c’est toujours momentané, ça peut durer plus ou moins longtemps… Les traitements, on y répond tous différemment, il y en a chez qui ça marche très bien, qui vont entrer vite et longtemps en rémission, et d’autres chez qui le succès sera plus éphémère, ou chez qui ça n’aura pas du tout de succès.
Les MICI, ce sont des maladies qu’il faut du temps pour apprivoiser, que ce soit au niveau du vécu du patient (vivre avec, adapter son activité, son alimentation aux crises…) ou du médecin (pour trouver le meilleur traitement adapté au patient).

Il ne faut pas que tu fasses de fixette sur la CRP ou sur le sang qui va et vient, le Crohn n’est pas encore curable, il montrera forcément le bout de son nez de temps à autre, ça ne veut pas dire que c’est « le début de la fin » ni que tu vas entrer dans une période de crise atroce, ça veut juste dire qu’il est toujours là, et que peut-être tu as mangé quelque chose qui l’a contrarié, etc.
Si ça reste éphémère, que ça ne dure pas longtemps, que tu ne te sens pas faible et très malade, il n’y a pas lieu de t’inquiéter.

Cela dit, là tu sembles dans le status quo et je reviens sur ce que je disais au début : ça vaudrait sûrement le coup de trouver un gastro-entérologue un peu plus pédagogue 🙂

Courage, ça va aller !

Lulu62-5654 - 30/06/2015 à 15:08

Bonjour, je suis atteinte de la maladie de crohn depuis un peu plus d’un ans et demi , sous remicade depuis 13 mois qui ai un vrai bonheur pour moi car fini les crises depuis le commencement du traitement . En février de cette année mon gastro ma dit en rémission mais les problèmes s’accumule sans qu’il ne me donne quelconque explication .
Sa a commencer par une CRP qui ne descend en dessous de 15 alors que je devrait être en dessous de 5 , puis du sang dans les selles , quelque passage de diarrhé qui durée 3 jours puis plus rien puis sa re venait , une CRP qui a monter a 36 , douleur abdominal … a chaque fois que je prend rendez vous avec lui il ne sais pas m’expliquer pourquoi j’ai tout sa alors que je suis censé être en rémission.
En insistant un peu il ma prescrit un entero IRM pour voir si le grêle n’était pas atteint .
IRM fait il y a 2 jours , resultat il m’ont trouver une atteinte iléale terminale de 4 cm d’aspect inflammatoire avec ganglions de voisinage , quelque micro-ulcération .. il est marque sue le rapport que le reste du grêle est d’aspect normal .
Donc j’ai montrer les resultat de l’irm a mon gastro et la je suis tomber sur le cul ( desoler pour l’expression mais sa était le cas ) la seul réponse qu’il ma donner c’est  » je ne comprend pas a la dernière colo vous étiez en rémission , je ne comprend pas la dernière colo remonte a 4 mois je serait tenté d’aller voir se qui se passe mais bon je vais pas vous faire une colo tout les 4 mois  » .
Alors franchement je sais plus quoi faire , il ne me donne aucune explication de se que cela pourrait etre ni rien , alors je vient vers vous pour savoir se que vous en penser .
Dois-je consulter l’avis d’un autre gastro ? Dois-je en changer complètement?
Je vous avoue que la je ne sais plus quoi faire car je suis en permanence entrain de chercher moi même se que tout cela peu être et sa m’angoisse pas mal .
J’attend avec impatience vos avis .
Merci , Ludivine

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