Bonsoir !
Ma fille de 10 ans a la maladie de Crohn décelée en juillet 2012. Elle a connu l’alimentation exclusive avec le Modulen, l’Imurel. A la reprise d’une alimentation normale, l’Imurel n’a pas été assez efficace, elle est donc passée au Rémicade. Et depuis, elle revit : elle a repris une dizaine de kgs, joue, sort, mange ce qu’elle veut.
Pour ses injections, elle va à l’hôpital une matinée toutes les 8 semaines et y reste 5 heures. Il n’y a que 2 heures de perf 1 heure de rinçage de la perf mais il y a beaucoup de temps « perdu » : contrôle de son état de santé par le médecin, préparation du Rémicade … Ses injections se passant très bien, sans aucun effet secondaire, son doc a réduit le temps de perfusion, elle ne devrait plus passer que 4 heures à l’hôpital dorénavant. En parallèle, elle commence à diminuer ses doses d’Imurel.
Je passe ce temps de perfusion avec elle, nous regardons la télé, elle joue à la tablette, on papote et c’est devenu un moment agréable. Elle n’a aucune douleur, aucun effet secondaire, juste la petite piqure de la seringue 😉
Je ne connais pas de cas de maladie auto-immune au sein d’une même famille, je suis vraiment désolée pour vous. Je suis de tout coeur avec vous, gardez courage.