Merci pour vos réponses à tous!!
C’est vrai que j’apprécie de plus en plus mon lit alors qu’auparavant j’avais le pied à terre dès que le réveil sonné.
J’espère que celle-ci passera rapidement car ça me pèse.
Bonne soirée
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Merci pour vos réponses à tous!!
C’est vrai que j’apprécie de plus en plus mon lit alors qu’auparavant j’avais le pied à terre dès que le réveil sonné.
J’espère que celle-ci passera rapidement car ça me pèse.
Bonne soirée
Hello Milo,
Vrai de vrai, c’est une maladie qui fatigue, et chacun d’entre nous l’aura constaté. Alors oui, ça varie en fonction des périodes, et sans doute des traitements. Faut juste apprendre à vivre avec, à gérer cette fatigue, et puis on s’habitue. Il faut surtout écouter ton corps, et si tu es fatiguée, tu te reposes, sans scrupules ni remords.(oh purée, vla que je fais des rimes ! ) ça n’est sûrement pas le côté le plus sombre ou le plus gênant de la maladie. Parles-en à ton médecin quand même, car tu es peut-être anémiée ou toujours en poussée… Bon courage, et beaux rêves
bonjour Milo
Pas de panique milo , tu es en remission ce qui veut dire que le traitement te convient donc c’est parfait .. je ne vais pas répéter ce que hamo et odile ont dit c’est la vérité meme
moi meme rch , j’ai passé 9 ans sous pentasa avec 3 recidives , g tres bien supporté le pentasa mais c’est vrai que la fatigue était bien là mais je mettais ça sur le compte du boulot plus la maladie . Par contre je n’ai jamais voulu arreter le travail( a part en recidive bien sur je ne suis pas superwoman non plus !!!!!!) ni la marche que je faisais le W E ou pendant les vacances il fallait que j’évacue mon stress et ne voulait surtout pas entendre parler de maladie , mon truc c’était tant que tu peux te lever faut avancer .
Tu es jeune Milo ,c’est un plus et ça va t’aider ds tout ce que l’on te dit y’a pas de raison .
Je te souhaite plein de courage et reviens ns donner de tes nouvelles on va essayer de t’aider par la voix des airs !!!!
a tres vite Milo et n’oublie pas qu’il y a un chat pour dialoguer en direct c’est tjrs plus sympa
Milo , çà dépend aussi de la sévérité de ta poussée; de sa durée ; si tu as perdu bcp de poids et de ton régime alimentaire durant la poussée . Je pense que tu as eu un régime strict ss résidus . Après , il faut remonter le pente et çà ne se fait pas du jour au lendemain . Je ne contredis pas Odile puisqu’elle parle de son vécu ; chacun est unique devant cette maladie . cependant , rien ne t’empêche de chercher côté traitement ; je n’ai pas pu supporter le pentasa qui me fatiguait bcp ; je me trainais ; ma gastro me l’a fait arrêter pour voir : plus de fatigue ; Elle a voulu que je le reprennes car elle ne me croyais pas et rebelote : à nouveau la grande fatigue . Comme j’ai une RCH basse elle a traité ma poussée ( c’était la 1ère ) par des lavements et ds suppos de Fivasa 500mg . Tt est rentré dans l’ordre rapidement ; pas de fatigue et je ne l’ai jamais été depuis ; je fais du sport et suis tj très active . C’est important pour garder le moral indispensable avec cette maladie . Disons qu’il faut se prendre en charge et se bousculer un peu .
Odile a raison de dire qu’il faut aller à son rythme mais en insistant aussi un peu si c’est possible . Il faut gérer ton capital énergie , bien te connaitre .
En as-tu parlé avec ton médecin ?
Tu as deux avis différents qui t’ouvrent des pistes de réflexion . Fais-toi aider par ton médecin .
Si tu as besoin d’autres renseignements , n’hésites pas .
Bonne soirée et bonne nuit .
Milo , çà dépend aussi de la sévérité de ta poussée; de sa durée ; si tu as perdu bcp de poids et de ton régime alimentaire durant la poussée . Je pense que tu as eu un régime strict ss résidus . Après , il faut remonter le pente et çà ne se fait pas du jour au lendemain . Je ne contredis pas Odile puisqu’elle parle de son vécu ; chacun est unique devant cette maladie . cependant , rien ne t’empêche de chercher côté traitement ; je n’ai pas pu supporter le pentasa qui me fatiguait bcp ; je me trainais ; ma gastro me l’a fait arrêter pour voir : plus de fatigue ; Elle a voulu que je le reprennes car elle ne me croyais pas et rebelote : à nouveau la grande fatigue . Comme j’ai une RCH basse elle a traité ma poussée ( c’était la 1ère ) par des lavements et ds suppos de Fivasa 500mg . Tt est rentré dans l’ordre rapidement ; pas de fatigue et je ne l’ai jamais été depuis ; je fais du sport et suis tj très active . C’est important pour garder le moral indispensable avec cette maladie . Disons qu’il faut se prendre en charge et se bousculer un peu .
Odile a raison de dire qu’il faut aller à son rythme mais en insistant aussi un peu si c’est possible . Il faut gérer ton capital énergie , bien te connaitre .
En as-tu parlé avec ton médecin ?
Tu as deux avis différents qui t’ouvrent des pistes de réflexion . Fais-toi aider par ton médecin .
Si tu as besoin d’autres renseignements , n’hésites pas .
Bonne soirée et bonne nuit .
Merci Odile, oui effectivement c’était la première et il y a 15 jours ou c’était encore le désordre.
Je n’étais pas comme ça avant et ça fait bizarre j’ai l’impression de ne pas me reconnaître.
Et le mot maladie pour moi est quelque chose de dur à dire.
Je vais m’habituer comme tu dit!!!
Bonjour Milo,
Oui c’est aussi du fait de la maladie, il faut le dire, même en rémission, car tes intestins n’ont pas encore eu le temps de s’en remettre, et notre système immunitaire est perturbe.
Tu t’habitueras a force, tu verras. Par la suite, tu apprendras à te ménager, à avancer à ton rythme, en profitant mieux des périodes de remissions.
Mais c’est surement aussi a cause de ta crise pour laquelle tu as du perdre beaucoup d’énergie. C’était la 1ere et c’est récent apparemment, donc c’est plutôt normal. Essaie de te recharger en vitamines, de faire un peu de marche, de prendre l’air …
Merci tu me réponds toujours ça fait plaisir!
J’ai 29 ans et je suis sous pentasa 2gr par jour.
Il parait que c’est aussi un signe de la maladie, non?
Bonne soirée,
Milo.
Bonjour Milo ,
Qu’as-tu comme traitement d’entretien ? Moi , je ne supportais pas le Pentasa qui me fatiguait bcp ; avec Fivasa , aucune fatigue juste quelques douleurs articulaires mais qui sont en train de disparaitre ; faut dire que je suis passée il y a 8 jours de 4 comprimés à 800mg/ jour , à 2 seulement .
Quel âge as-tu ? Cela a son importance .
Je ne peux rien te dire de plus car je ne ressents aucune fatigue à l’inverse de toi . J’espère que tu auras d’autres réponses pour te tranquilliser . Cherche du côté de ton traitement .
Haroldine
Bonjour, ayant une RCH depuis quelques mois et là actuellement n’étant plus en crise je suis toujours fatiguée, est ce que vous aussi vous l’êtes même en rémission??
Cela m’énerve un peu….
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