Bonjour à tous,
J’interviens pour la 1ère fois sur ce forum afin d’apporter mon témoignage (et mon soutien) à nous tous, malades de Crohn ou RCH).
Je suis malade depuis 33 ans déjà !
Tout a commencé au début de la grossesse de mon second enfant. La RCH a aussitôt été diagnostiquée et à l’époque les traitements se limitaient à la cortisone (lavements Betnésol, Solupred, Proctocort,,..Et j’ai aussi reçu Salazopyrine, Pentasa, Rowasa,..
La maladie a évolué par poussées, parfois distantes de plusieurs années.
En juillet 97, j’ai eu presque subitement une pancolite avec ulcérations, abcès sur tout le colon, les selles n’étaient plus que du sang. Ceci a nécessité dans l’urgence l’ablation du colon et rectum (anastomose iléo-anale avec réservoir) et une poche que j’ai conservée 5 mois puis remise en continuité en janvier 98.
Depuis cette date, je n’ai plus reçu de cortisone. Sont apparues au début des « pochites » traitées par antibiotiques genre ciflox et flagyl.
Et en 2005, on me découvre un Crohn car présence d’une fistule iléo-vaginale et ulcérations sur l’iléon. Donc on change de traitement et les médecins essaient Imurel et Purinéthol mais j’ai fait une intolérance majeure avec pancréatite aigue. L’on a ensuite tenté 2 perfusions de Rémicade sans aucun effet.
Enfin, et depuis mai 2010, je suis sous Humira 40mg, 1 injection tous les 15 jours puis toutes les semaines depuis 2 ans. Je n’ai pas d’effets secondaires jusqu’à présent.
Résultat de tout cela : une stabilisation de la maladie, quelques douleurs articulaires et musculaires dont on ne sait pas vraiment si elles sont dues à la maladie ou à l’arthrose (après tout j’ai 60 ans !) et surtout plus de douleurs abdominales et ça, c’est un vrai bonheur !
Reste quand même un gros inconvénient dû à l’absence de colon, ce sont les incontinences fécales que j’essaie de réguler avec de la Codéine qui constipe et des sachets de Spagulax pour épaissir les selles. Je dois toujours porter des protections et avoir une hygiène intime très stricte. Parfois, c’est difficile à supporter et j’ai consulté un jour le chirurgien et la stomato pour réenvisager la stomie mais ils m’ont plus ou moins déconseillée, étant stabilisée maintenant avec une fréquence de selles (5-6 par jour) correcte.
Enfin, malgré cette maladie invalidante, j’ai toujours conservé mon activité professionnelle (j’étais assistante sociale) pendant 40 ans sauf bien sûr, 8 mois d’arrêt lors des grandes interventions de 97 et 98 et quelques courtes interruptions dues souvent à une anémie par carence en fer et saignements des ulcérations. Et tous ces derniers symptômes semblent régresser depuis ma retraite en février 2014. Il était donc temps que je me repose un peu plus (!) mais cela ne m’empêche pas de rester active, avec encore beaucoup de projets (dont celui d’être bénévole au sein de l’AFA) et surtout positive, comme vous en avez fait souvent le constat et la nécessité dans ce forum en n’oubliant pas que les MICI ne sont pas des maladies mortelles et que la recherche avance toujours.
Merci de m’avoir lue et restant disponible pour vous répondre.
Bon courage à tous.
Annick.