Bonjour à tous, ceci est mon premier message sur ce forum que je suis depuis un moment déjà..
Bonjour à tous, ceci est mon premier message sur ce forum que je suis depuis un moment déjà..
Entre les poste de Mel76 et de Muriel il y a matière à réflexion !
Je te fais confiance Mélanie pour faire le bon choix car tu fais la démarche de prendre un second avis . Tu vas prendre le temps de la réflexion et fixer ton choix . C’est vrai que c’est dommage d’en arriver là si vite .
On ne fait que te donner notre point de vue mais c’est à toi et à toi seule qu’appartient la décision finale . Reste prudente jusqu’au bout , c’est le seul conseil que je te donne .
Courage .
C est normal le discours du gastro, leurs but étant que le ou les traitements fonctionnent pour rentrer dans leurs taux de statistiques…mais pensent ils réellement a ce que souhaite le patient?
je reviens de ma consultation gastro bi-annuelle: le chef de service m’a répété qu’on n’opère plus d’une RCH sauf s’il y a un risque de décès. Il m’a dit que son équipe suivait 750 MICI dans son CHU et qu’une RCH ne s’opère plus que exceptionnellement. Par contre, certains patients RCH sont sous bi ou tri-thérapies, le rapport bénéfices/risques étant en faveur de la chimiothérapie et pas de la chirurgie: c’est son point de vue!
Oui hamo, je pense prendre un second avis quand meme histoire de pas regretter. Et pour info je suis actuellement hospitalisée car j’ai fait une pancreatite a cause de l’imurel que je dois du coup arreter.. Donc il me reste vraiment plus grand chose..
Mélanie , je te comprends . Qd on a tt essayé et que rien ne marche on est bien content de savoir qu’il reste encore une solution et pour toi c’est l’ablation du rectum et du colon . Personne ne peut se mettre vraiment à ta place car bcp de facteurs personnels entrent en jeu . Je constate avec contentement que tu y réfléchis sérieusement , qu’il ne s’agit pas d’un coup de tête de quelqu’un qui est à bout et prêt à tt puisque tu veux parler avec le chirurgien et ton médecin référant qui te connait forcément bien . Cette discussion est indispensable dans ton cas .
Muriel,
Le fait d enlever le colon et le rectum ne réduit en rien l espérance de vie, sa fonction principale est d absorber l eau
Muriel,
Le fait d enlever le colon et le rectum ne réduit en rien l espérance de vie, sa fonction principale est d absorber l eau
Tu me comprends tout a fait Virginie ! Ca fait 6 mois que j’suis en crise.. Je n’ai plus la patiente d’attendre qu’un traitement marche « peut etre ».. Cette maladie prend beaucoup trop de place dans ma vie professionnelle et de couple.. Je vais bien discuter avec mes médecins mais je crois que mon choix est déjà fait.
Je suis dans le même cas que toi et je te comprends parfaitement. J’ai tout testé et je suis maintenant sous Védo depuis moins d’un mois. Je prends de la cortisone à haute dose depuis 2 mois et demi. Ça fait 6 mois que je suis en poussée et completement à bout parfois, d’autant plus que je n’ai pas arrêté le travail. Pour couronner le tout, je viens de faire un scanner qui montre une sténose du sigmoïde. Malgré tout mes médecin veulent qu’on donne une chance au védo car comme le dit sb, il met un peu de temps à agir mais il semble avoir « rattrapé » pas mal de cas réfractaires comme nous. Cela dit je te comprends car avec des poussées aussi longues on est au bout du rouleau et on a plus envie d’attendre un hypothétique résultat. Discute bien de tout ça avec ton médecin. Bon courage!
Bonjour,
L’immurel peut mettre 3 à 6 mois à faire effet.
Le vedolizumab (ou Entyvio) est indiqué chez les malades récalcitrants comme toi. Ce n’est pas un anti-tnf alpha. On peut donc répondre à ce traitement même si on n’a pas répondu à Remicade, Humira, Simponi. Ca vaut peut-être le coup de le tenter.
Bon courage.
J’ai déjà essayer l’humira qui est un cousin du simponi et ca n’avait fait aucun effet! Donc jsuis un peu pessimiste sur le fait que ca puisse marcher.. Actuellement je suis sous cortisone (40mg) sous fivasa 800 (3 par jour) sous imurel (150mg le soir) et sous remicade (toutes les 4 semaines) et malgré ca ma PCR est a 160..
Du coup j’avoue que je ne crois plus trop au traitement medicamenteux, et quand je lis tous les msg positifs de personnes etant passé par la chirurgie.. J’ai vite fait l’tour de la question. Après je vais prendre rdv avec le chir pour qu’il m’explique bien, jvais aller voir mon medecin traitant en qui j’ai une grande confiance pour en discuter avec lui.
Mélanie ,
Pourquoi n’essayeriez-vous pas le védo ? certains en sont très contents . Je ne donne pas d’avis ; seulement j’essaie de vous ouvrir à quelques réflexions car après la chirurgie on ne peut plus revenir en arrière ; je rejoins à 100% Muriel dans son attitude .
Bon courage .
Muriel, étant donné que ma RCH résiste à tous les traitements je vois pas trop d’autres solutions.. Depuis décembre je suis toutes les 3 semaines à l’hopital parce que ca va pas, je me lève 5 à 6 fois la nuit je suis épuisée.. Le pour et le contre est vite posé pour moi..
Mélanie, prenez vraiment le recul nécessaire avant de dire oui à votre chirurgien. Prenez un 2 ème avis aussi bien gastro que chirurgien ,après il sera trop tard. Pesez-bien le pour et le contre en faisant 2 colonnes :+ et – et envisagez bien toutes les situations. Votre médecin généraliste peut vous aider aussi à y voir plus clair. Vous avez encore 60 ans d’espérance de vie, et sans colon ni rectum?
D’habitude on opère quand ça va vraiment mal, le dernier recours; en êtes-vous vraiment là? Je vous lance toutes ces questions car certaines équipes semblent orienter tleur patient trop vite vers la chirurgie!
