« J’ai parlé du vedo à mon gastro, pour eux il n’a pas prouver son efficacité. »
Même discours que mon ancienne gastro. Je n’ai pas redemandé depuis.
« J’ai parlé du vedo à mon gastro, pour eux il n’a pas prouver son efficacité. »
Même discours que mon ancienne gastro. Je n’ai pas redemandé depuis.
J’ai parlé du vedo à mon gastro, pour eux il n’a pas prouver son efficacité.. Ils m’ont parlé du simponi comme alternative. Je verrais bien, on va retenter avec la double dose de remicade!
Sinon je ne pense pas qu’ils associent un immunosuppresseur pour éviter l’allergie au remicade.. Moi il l’avait associé dans le but de me sevrer en cortisone
apparement il faut associer au remicade un immunosupresseur pour eviter de faire une allergie au remicade .
qu-on est-il pour ceux qui prennent du remicade.
Oui j’esperais aussi que la double dose marcherait.. Bon j’ai fait qu’une cure à double dose, la prochaine est prévue le 11 juin, mon gastro veut me faire tenir le coup avec la cortisone jusque là. Mais je vais lui parler du vedo, j’ai lu en effet beaucoup de gens dans mon cas plutot satisfaits de ce traitement et puis de toute façon, au point où j’en suis autant tenté ! Je ne suis pas suivi en CHU mais en CHR c’est surement pour ca qu’il ne me parle pas du vedo, mais j’ai le CHU de Nancy tout prêt, je vais prendre rdv avec un gastro de la haut pour expliquer mon cas. En tout cas merci pour vos témoignages car même si mes proches me soutiennent énormément et sont vraiment présents, ca fait plaisir de discuter avec des gens qui comprennent à 100% ce que l’on vit!
Coucou Mélanie, j’espérais vraiment que la double dose de remicade allait faire effet sur toi mais apparement ce n’est pas le cas non plus.. Mince..
J’espère que tu vas trouvé une solution efficace, autre que la chirurgie.. C’est pas terrible, on est quand même jeune… Pense au Védo, je pense que Ca peut marcher.
Le 28 mai, j’ai fais ma 6ème perfusion et ça va toujours aussi bien.. Ma rectoscopie etait nickel, aucune inflammation nulle part.. Du coup, le Védo est reculé à toutes les 8 semaines maintenant !
Pense-y vraiment.. Je te souhaite le même résultat que moi, avec n’importe quel traitement !
Bonne nuit à tous.
Je rejoins Marine, demande à passer sous Védo au plus vite car il met bien entre 2 et 3 mois à agir. Moi j’ai commencé il y a 2 mois et demi après échec du Rémicade et de l’humira. On a perdu du temps avec les traitements « conventionnels » du coup j’étais totalement épuisée. Je te dis pas que c’est le traitement miracle, j’ai encore pas mal de douleurs mais plus de sang et 1 à 2 selles par jours. J’en suis à 3mg de cortisone. Je peux te dire que j’attends avec impatience ma 4e injection.
Pour le méthotrexate, c’est la même gamme que l’imurel, c’est de la chimio et c’est plutôt donné pour le crohn je crois.
Je sais pas si tu es suivi dans un CHU parce que c’est obligatoire pour le védo, mais à mon avis ça vaut le coup de tenter.
Vas faire un tour sur les posts du védo, tu verras qu’on a presque tous un parcours similaire au tiens.
Bon courage et tiens nous au courant.
Mélanie , pour les probiotiques je prends Lactibiane IKi mais qu’un sachet tous les deux jours car sinon j’ai des gargouillis mais on réagit tous différemment . Je vais finir la boîte mais pour la prochaine cure je prendrai Lactibiane Tolérance conseillé par ma naturopathe .
Allez , courage Mélanie !
Me voilà de retour à l’hôpital.. Crise carabinée due à la diminution de la cortisone.. J’avais presque cru que j’allais être en rémission.. lol cette maladie de merde ne me laissera jamais tranquille! Ils me parlent maintenant de methotrexate et en dernier recours chirurgie..
J’apporte des nouvelles à qui voudra les lire : ) me voilà a un peu plus d’un mois de ma dernière hospitalisation. J’ai réussi à baisser la cortisone (alleluiah) je suis maintenant à 15mg, je pense être en bon chemin pour l’arrêt total ! Lorsque j’etais à 30mg avec la double dose de remicade c’etait le reve ! 2-3 selles par jours et presque moullées! Cependant depuis que je suis passée à 20mg c’est plutôt 3-4 fois et plus liquides qu’avant (dsl pour les détails) , ce qui me perturbe le plus c’est que j’ai le ventre qui gargouille presque toute la journée et j’ai tendance à avoir le ventre gonflé au fur et a mesure de la journée mais tout ca sans douleur particuliere.. Apres plusieurs recherche je vais essayer de faire une cure de probiotique, je me dis que ca ne peut pas faire de mal ! j’ai choisi lactibiane iki, d’apres ce que j’ai lu c’est l’un des plus dosé. J’espere que ca va calmer mes gargouillis 🙂
Ah super, je suis contente que ça te redonne espoir Mélanie, c’est en voyant tes messages que je me suis dis qu’il fallait que je dise où j’en suis maintenant, car je trouve qu’on a presque le même parcours.. Je te souhaite les mêmes résultats en tout cas.
La double dose de remicade n’a pas marché pour moi mais tant mieux si sur toi ça fonctionne ! Je te souhaite un bon rétablissement, et tu as raison de parler du Védo à ton gastro si ça recommence, je pense que c’est une bonne solution.
Bonjour Mélanie ,
Cà fait plaisir de lire ton post ! Tu as réfléchi et je pensais bien que tu trouverais une alternative à ta décision dans la mesure où c’était possible .
Les retours que l’on a sur le védo sont de plus en plus encourageants ( voir dernièrement le post de Marine24 ) .
As-tu réussi à avoir un deuxième avis ? je suppose que oui .
Tu es donc rentrée chez toi .
Courage , tu vas arriver à trouver le bon traitement !
Ah le post de marine fait plaisir et redonne espoir! Je suis sortie de l’hopital, étant donné que j’étais mal à cause de la pancréatite et non de la RCH je continue le remicade. Hier j’ai eu ma cure, ils me mettent double dose pour le moment en attendant de réussir à arreter cette foutue cortisone! Pour l’instant ca va (ca fait que 3 jours^^) mais je croise les doigts pour que ca dure! En tout cas si ca ne marche pas, je parlerais du védo a mon gastro! Car après moultes reflexions pour l’instant je laisse tomber la chirurgie car diminution de 70% de la fertilité ..
Bonsoir Muriel,
21 ans.., c’est pas le bon âge alors..
Le Védo a fait effet pas longtemps après la première perfusion, je dirais même après quelques semaines, si je me souviens bien.. Mais ils m’avaient remis une bonne dose de cortisone en même temps, ca a dû aider un peu..
J’espère que ce traitement va fonctionner sur le plus de monde possible..
Bonjour Marine,
combien de temps a mis le Védo pour agir? en jours? en semaine? ou en mois?
Je suis vraiment heureuse pour vous que le védo soit efficace. Moi aussi, ma RCH a démarré à l’âge de 21 ans!
Bon, j’avais écris un roman mais je ne sais pas pourquoi, juste la première phrase a été mise.. Je disais donc que j’avais 24 ans et une RCH depuis 3 ans, aucun traitement n’a marché sur moi, après avoir fais deux pancréatites, soit disant à cause de l’immurel d’après ma gastro.. Ne sachant plus quoi faire, elle m’a orienté dans un hôpital spécialisé dans ces maladies, le professeur m’a remis sous immurel étant sûr que l’immurel n’y était pour rien.. Il ne restait plus que le Védo ou la chirurgie, je n’avais pas du tout envie de me faire opérer et j’étais très pessimiste sur ce nouveau traitement.. Enfin, me voilà désormais avec de l’Immurel et des perfusions de Védo toutes les 6 semaines.. J’ai retrouvée la forme, je vis très bien, je sors.. J’ai l’impression de ne pas être malade, même si j’ai quelques rappels à l’ordre après quelques excès pendant les soirées
